Tässä viimeinen kirjoitukseni sairastamisvaiheistani. Tämän jälkeen olenkin jo kirjoittanut tätä blogia, joten nyt pitäisi aika hyvin olla selostettuna, mitä kaikkea olen polymyosiitin myötä joutunut läpikäymään ja miten sairaus ja sen kulku on elämääni vaikuttanut. Helppoa ei ole ollut. Aloitan syksyllä kolmannen opiskeluvuoden, mutta kertaakaan en ole voinut keskittyä kunnolla opiskeluun. Sairaus ja muut yksityiselämän ongelmat ovat vieneet suurimman osan ajastani ja energiastani. Enkä voi vieläkään sanoa, että pahin on takana. Vieläkään en saa rauhassa elää elämääni eteenpäin näillä eväillä, jotka nyt ovat käytettävissä. Yhä joudun olemaan varpaisillani eksän mahdollisten tempausten vuoksi.

Juuri kun luulet, että asiat järjestyvät ja pitkän, pimeän tunnelin päässä alkaa pilkottamaan valoa, vedetään matto jalkojen alta. Näin kävi minulle syksyllä 2008.

Sain opiskelupaikan ja aloitin opinnot. Alku vaikutti lupaavalta. Vihdoinkin asioihin alkoi tulla jotain järjestystä ja aloin tuntea kuuluvani taas oikeasti ”normaalien” ihmisten joukkoon.  Minulla oli tavoite, joka toivottavasti joskus palkitsisi minut ammatilla ja työllä. Ensimmäinen jakso meni ihan hyvin, vaikka opiskelu vaatikin paljon aikaa ja energiaa ja ennen kaikkea totuttelua uudenlaiseen rytmiin.

Toisen jakson alettua alkoi sairastaminen. Viikon ehdin opiskella ja sitten iski ihan tavallinen flunssa, kuten muillekin perheessämme. Lämpö alkoi nousta. Lihaksissa ja nivelissä alkoi tuntua kipua. Oli perjantaipäivä kun puoliksi pakotin terveyskeskuksen ottamaan verikokeen ja tarkistamaan CK:n ja CRP:n. Iltapäivällä sain tulokset. CK oli normaalirajoissa. Huokaisin helpotuksesta. CRP sen sijaan oli noussut. Aloin metsästämään lääkäriä langan päähän, mutta eihän se perjantai-iltapäivänä enää onnistunut. Lopulta käännyin yksityislääkärin puoleen.  Oireet olivat vielä lieviä, mutta kaikki viittasi polymyosiitin aktivoitumiseen. Päätettiin seurata tilannetta viikonlopun yli ja heti maanantaiaamuna katsoa CK ja sain myös kehotuksen varautua sairaalareissuun, mikäli arvo olisi noussut. Arvo ei ollut noussut, mutta minut passitettiin kuitenkin sairaalaan. Jälleen vanhan kaavan mukaan. Koko maanantain vietin päivystyksessä ja odotin mitä tuleman pitää. Ohjeistus oli, että ainoastaan reumatologi sai potkia minut pihalle. Uutena oireena oli viikonlopun aikana tullut vatsakipu, joka säteili välillä selkään, välillä kylkeen ja joka paikkaan. CRP oli noussut entisestään. Lukemat pyörivät 70-80 kieppeillä ja tulisivat siellä pysymäänkin pitkään. Sain vielä luvan lähteä kotiin yöksi ja heti seuraavana aamuna piti mennä suoraan osastolle. Kuvittelin jälleen paria päivää, kunnes olisin taas tolpillani. Aika kuitenkin venyi pisimmäksi jaksoksi tähän mennessä. Kolme viikkoa ja osin neljäskin.

Olin taas elävän neulatyynyn osassa. Aamuisin minut herättivät verikokeiden ottajat. Putkia täytettiin paljon. Yhdellä kerralla pitkälle toistakymmentä ja veriviljelypullot siihen vielä lisäksi. EKG, röntgenkuvia keuhkoista, vatsasta, poskionteloista ja hampaista. ENMG, jossa todettiin hyvin lievää aktiviteettia. Tulehdus riehui jossakin. Lämpöily jatkui. 37,3-37,6 asteen välillä lukemat yleensä olivat. Yhtenä päivänä kuume hyppäsi 39 asteeseen vuorokauden ajaksi. Juuri sinä päivänä minun oli tarkoitus mennä käymään kotona. Kuumeen takia en mennyt.  Keuhkojen CT-kuvaus tehtiin samoin sydämen ultraääni. Kaikki oli kunnossa. Vatsakipujen syy kuitenkin selvisi. Suolistoni oli aivan tukossa ja se aiheutti kovia kipuja, joihin ei aina edes kipulääkkeet auttaneet. Vasta kun vatsa alkoi toimia kivut hellittivät. Tästä johtui myöskin ”kohtaus”, joka oli viedä tajun. Minulla oli paha olo. Olin vessassa ja oksensin. Olo oli niin hirveä, että tärisin aivan kauttaaltaan ja hiki virtasi. En älynnyt painaa edes hoitajan kutsunappia. En tiennyt miten päin olisin ollut. Kummasti päästä tulisi tavaraa ulos. Lopulta hoipuin seinistä kiinni pitäen ulos vessasta ja suuntasin huonettani kohti. Käytävällä joku vihreäpukuinen nainen kysyi olinko kunnossa? Sain pyöräytettyä päätäni ja saman tien alkoi kaikki pyöriä. Paikalla oli heti useampi hoitaja ottamassa kiinni ja pyörätuoli ilmestyi alleni ja minut kuskattiin sänkyyni. Sängyn jalkopää nostettiin ylös. Verenpaineeni oli 80/40. Nestettä alettiin tiputtamaan vauhdilla heti ja EKG-lätkät oli hetkessä paikoillaan. Täytyy vain ihailla sitä määrätietoisuutta, jolla hoitajat toimivat täydellisessä yhteistyössä. Nestevajaus oli osin syynä verenpaineen laskuun. Nestettä, happea ja lepoa ja oloni koheni. Verenpaineeni tosin pysyi matalana. Matala se on aina ollut, mutta nyt vielä enemmän. Hemoglobiini oli myös alhaalla. 90-100 luokkaa. Olin aneeminen. Mutta yhä edelleen CK pysyi normaalirajoissa, tosin kortisoniannostakin oli nostettu 20 mg:aan ja se häivytti lihas- ja nivelkivut. Kuume ja yskä vain istuivat kuin täi tervassa.

Otettiin luuydinnäyte. Sitä ei vielä oltukaan ennen tehty. Suostuin vielä opiskelijalle harjoituskappaleeksi. Näytteen otto meni hyvin, vaikka ytimen imuvaihe olikin inhottava. Olin kuulemma siinä kohtaa vähän vaihtanut väriä ja ilmekin oli muuttunut. Niiden tulosten odottaminen oli vaikeaa, kun pelkäsin pahinta. Leukemiaa tms. Kolme viikkoa oli kulunut sairaalaan tulostani ja perjantaina pääsin kotiin. Lauantaina ja sunnuntaina piti käydä sen verran osastolla, että minulle tiputettiin Solu-Medrolia. Maanantaina labraan ja lääkärinkierrolla piti olla paikalla, samoin keskiviikkona.  Peruslääkityksen muutosta mietittiin, mutta päätettiin odottaa luuydinnäytteen tulokset ensin. Sieltähän sitten löytyi syy sairasteluuni. Sytomegalovirus. Virusmäärä oli kuulemma huomattava, yli 2000, mikä ei tosin minulle sano mitään. Tässä välissä olin ehtinyt palata takaisin koulun penkille, pariksi päiväksi. Tuntui tosi hyvältä olla taas muiden joukossa, vaikka olinkin ihan pihalla missä mennään. Kolmessa viikossa ehtii jäädä aika paljon jälkeen ja kun aivotkaan ei olleet ihan veitsenterävät niin johan saatiin naureskella minun puuttuville 1+1 laskutaidoille jne. Mutta aine kerrallaan sain sovittua miten jatkaisin opintojani.

Torstaina nousi jälleen lämpö ja olo oli hirveä. Kuumeen lisäksi sydän tykytti epämiellyttävästi. Perjantaina myös ja lääkäri käski minut takaisin osastolle.  Infektiolääkäri oli sitä mieltä, että virustulehdus pitäisi hoitaa ensin alta pois ennen kuin peruslääkitystä alettaisiin muuttamaan. Sytomegalovirukseen onneksi on olemassa lääkehoito. Joten takaisin tiputukseen. 12 tunnin välein saisin n. tunnin ajan Cymevene-nimistä lääkettä. Tätä hoitoa pitäisi jatkaa 2-3 viikkoa. Kyseessä on aikamoinen myrkky. Taas yksi syöpää aiheuttava lääke lisää listaani. Kanyylin laitto tuotti vaikeuksia. Suonet karkasivat ja menivät puhki tai sitten mutkittelivat niin, että lääke tippui ikuisuuden. Käsivarteni olivat ihan mustelmilla. Lääke olikin sitten tosi tuhtia tavaraa. Ensimmäistä kertaa tiputus aiheutti kipua. Aina välillä veti lievä kipuaalto sormenpäistä aina olkapäähän asti ja takaisin. Yskä, joka oli hetkeksi rauhoittunut, paheni jälleen ja muuttui enemmän limaiseksi. Yskiminen vei voimia, eikä tehokasta lääkettä löytynyt. Mutta johtuiko sitten Cymevenestä vai mistä, mutta kuumeesta huolimatta minua ei paleltanut. Päinvastoin, minulla oli koko ajan kuuma.

Tiputuksen laitto käsiini alkoi käydä tosi hankalaksi. Vasta viides tai kuudes yritys onnistui saada kanyyli paikalleen ja sitä voitiin käyttää kerran. Tämän takia lääkärit päätyivät keskuslaskimokatetriin, joka kirurgisella laitettiin paikoilleen kaulani alapuolelle. Siitä olikin sitten helppo hoitaa tiputukset ja verikokeiden otot. Mutta äärimmäisen herkkä ihoni oli koetuksella, kun katetria suojaavat teipit ärsyttivät ja niitä vaihdettaessa meni ihokin rikki. Pääsin myös kotisairaalan piiriin. Eli jatkossa hoitajat kävisivät kotona laittamassa tiputuksen, joten pystyisin jatkamaan arkikuvioita ja opiskeluitani lääkekuurista huolimatta. Kotisairaala oli positiivinen kokemus todella ystävällisine hoitajineen. Kaksi viikkoa Cymeveneä ja virusmäärä oli tipahtanut takaisin normaaliin. Myös lämpöilyt olivat historiaa. Tiputus lopetettiin ja katetri poistettiin. Oloni ei kuitenkaan ollut vielä kovin paljoa parempi. Hb oli 94 ja aloin syömään rautatabletteja, jotka hitaasti alkoivat nostamaan sitä. Kova yskä ja räkätauti vaivasi. Ääni oli maassa ja yhtenä aamuna heräsin liiankin tuttuun tärinään ja paleluun. Kuume oli noussut 38,1 asteeseen ja pää tuntui tosi tukkoiselta. Poskiontelotulehdus. Sain siihen antibioottikuurin, mikä auttoikin heti. Mutta räkätautia ja yskää se ei vienyt pois.

Miksi tämä kirjoitus on otsikoitu Romahdus? Syynä ei ole pelkästään terveysongelmat. Samaan aikaan minun maailmani romahti muutenkin. Parisuhdeongelmat saivat aikaan sen, että avioero laitettiin vireille. Asioiden käsittely samaan aikaan oli todella raskasta, välillä jopa ylivoimaista, mutta ei auttanut. Jaksettava oli. Edes se, että makasin sairaalassa, ei ollut tarpeeksi hyvä syy lykätä asioiden käsittelyä, (ex-)mieheni mielestä. Puhuin, mietin ja kirjoitin. Koko tämän takapakin sairauden kanssa olen kestänyt ja käynyt läpi yksin, jälleen ilman mieheni tukea. Onneksi olen löytänyt tukiverkoston muualta ja minulla on ihanat ystävät, jotka ovat olleet paikalla kun mieheni on ollut muualla.

Suurena tukena minulla oli huonekaverini Marita, joka oli kokenut saman. Marita kuunteli, kun purin itkien mieltäni yöllä unen pysytellessä kaukana. Marita ymmärsi ja oli tukenani. Tuo ihana ihminen, jota en kauaa ollut edes tuntenut, auttoi minua enemmän noina päivinä, kuin mieheni ikinä. Siitä olen hänelle ikuisesti kiitollinen ja uskon, että jossain pilvenreunalla hän myös sen tietää. Kiitos.

Tällä hetkellä stressi on kova. Mieltä painavista huolenaiheista ei pääse karkuun. Tulevaisuus, joka pienen hetken näytti valoisalta, on taas suuri musta aukko. Huoli omasta terveydestä on kova. Kuolemanpelko on ensimmäistä kertaa tullut vahvasti mukaan kuvioihin. Pelkään sairaalakierrettä, joka päättyy hautaan.  Huoli lasten selviämisestä tästä kaikesta. Miten selviän opiskeluistani, kun jään koko ajan jälkeen ja muut asiat vievät keskittymiskykyni? Miten selviän jatkossa taloudellisesti? Miten pystyisin jäämään asumaan taloomme? Kaikki tämä, juuri kun olin todennut, että nyt olen löytänyt paikan, jota voin kutsua kodiksi ja tarkoittaa sitä sydämestäni. Joudunko sen jättämään? Lasten elämä on asettunut mukavasti tähän ympäristöön. Viimeiseen asti kyllä taistelen, että he saavat siinä jatkaakin. Kaikki ne huolet, mitä olemme aiheuttaneet ympärillämme oleville ihmisille, tahtomattamme. Siksi Romahdus. Lisänä vielä pikku ylläreitä, jotka varmaan olisivat aiheuttaneet paljon harmaita hiuksia ellei kestämiskapasiteettini olisi jo täysillä käytössä ja melkoisilla ylikierroksilla. Murphyn laki on jälleen todistanut voimansa minulle. Korkojen kera!!!