Jatkan omaa sairaskertomustani. Eka takapakki iski elokuussa 2007 ja tässä kokemuksiani siitä. Sanomattakin lienee selvää, että kyseessä ei ollut helppoa aikaa. Sellaista minulla ei ole ollut sen jälkeen, kun sairaus diagnosoitiin. Olen kuitenkin oppinut jonkun verran jo nauttimaan niistä lyhyistä hyvistä hetkistä, joita onneksi elämääni kuitenkin kuuluu kaikista vastoinkäymisistä huolimatta.

Elokuun 2007 alkuun asti kaikki oli mennyt hienosti. Kortisoniannosta oli saatu pienennettyä 60 mg:stä 7,5 mg:aan vuorokaudessa. Se näkyi jo leukojenkin pienenemisenä. Voimat olivat hyvin palautuneet, vaikka eivät olleetkaan 100 % samat kuin ennen sairastumista. Lääkkeitä söin edelleen sen kourallisen aamuisin ja jonkun verran myös iltapäivisin. Suunnittelin itselleni kuntoiluohjelmaa, joka sisälsi Pilatesta, kuntosalia, uintia ja muita minulle sopivia lajeja sopivalla tahdilla. Kuopukseni täytti 3 v. ja saimme pojalle hoitopaikan, jolloin minulle jäisi aikaa kuntoiluun sekä opiskeluun.

Elokuussa alkoi tulla lihaskipuja. En heti kiinnittänyt niihin huomioita sen enempää. Otin vain enemmän buranaa. Voimani alkoivat heiketä. Kuume nousi. Aamut alkoivat olla vaikeita. Kuume nousi aina aamuisin ja sen myötä myös kovat lihaskivut. Huomaamattani olin jo jonkin aikaa autellut käsillä jalkojen nostamista. Pukeutuminen vaikeutui, kun tasapaino alkoi heittelemään. Tässä vaiheessa vasta tajusin mennä lääkäriin. CK-arvo oli hiukan noussut, mutta oli edelleen rajojen sisällä. Kortisoniannosta nostettiin 15 mg:aan ja jäätiin seuraamaan tilannetta. Viikon kuluttua soitin lääkärille, kun kuume ei edelleenkään ollut hellittänyt. Kortisoniannos nostettiin nyt 30 mg:aan. Jälleen seurattiin tilannetta. Kysyin antibioottikuuria, jos kuume johtuikin tulehduksesta jossain eikä myosiitista. Päädyin saman yksityislääkärin vastaanotolle, joka minut alunperin lähetti sairaalaan tarkempiin tutkimuksiin. Verikokeissa todettiin, että muutkin tulehdusarvot olivat koholla reilusti. Antibioottikuuri määrättiin, mutta kuume vain jatkui. Seuraavalla viikolla oli edessä matka sairaalaan, jossa osastolla otettiin kovemmat aseet käyttöön. Imurel lopetettiin ja sen sijaan laitettiin syklofosfamidia suoraan suoneen. Samalla tiputettiin myös Solu-medrolia.

Kuume katosi ja neljän päivän sairaalassaolon jälkeen pääsin kotiin. CK-arvo oli yli 1200 tässä vaiheessa. Kortisonia söin jälleen 60 mg vuorokaudessa ja se alkoi hyvin äkkiä näkyä kasvojen ja vatsan pyöristymisenä. Mielialat vaihtelivat ja olo ei ollut muutenkaan paras mahdollinen. Sairauden aktivoituminen masensi. Voimat alkoivat pikkuhiljaa palautua, tosin vielä pitkään jatkoin käsillä jalkojen nostamista. Hengästyin ja väsyin helposti jo pienestäkin kotiaskareesta. Unirytmi oli taas sekaisin. Saatoin nousta jo viideltä aamulla kahvinkeittoon kun unta ei enää tullut. Välillä taas valvoin vielä kolmen aikaan yöllä.

Lokakuun alussa menin päiväksi takaisin osastolle, toiseen syklofosfamiditiputukseen. Kaikki meni jälleen hyvin, eikä lääkkeestä tullut sivuvaikutuksia. Ainoastaan kämmenselkä oli tiputuksen jälkeen turvoksissa ja mustana. CK oli tipahtanut 590:een ja kortisoniannosta laskettiin nyt 40 mg:aan vuorokaudessa. Olin muutaman kerran käynyt reippaalla, yli tunnin kävelylenkillä, ja vähän mielen pohjalla pelotti josko olin liikkunut liikaa tai liian kovalla tahdilla tai liian varhaisessa vaiheessa ja se nostaisi CK:ta. Oli positiivinen yllätys, että näin ei ollut käynyt ja nyt uskalsin alkaa suunnittelemaan liikunnan asteittaista lisäämistä.

 

Oma lukunsa polymyosiitin aktivoitumisessa oli jälleen paperisota eri virastojen kanssa. Ei puhettakaan, että olisin voinut ottaa iisisti ja yrittää stressata mahdollisimman vähän. Se ei yksinkertaisesti onnistunut. Tässä vaiheessa mittani tuli täyteen ja päätin taistella kerralla kaikki paperisodat ja kunnolla. Pidin huolen, että kaikilla viranomaisilla oli varmasti tarvittava määrä papereita ja mielellään vähän ylikin. Saisivat ainakin tehdä kunnolla työtä palkkansa eteen. Taistelu kannatti ja sain hakemani etuudet, jotka minulle kuuluivat. Paperisotaa kesti vuoden, vähän toistakin.