Kun tämä blogi alkaa taas elää omaa elämäänsä niin lisään puuttuvat kertomukset muiden kokemuksista tämän harvinaisen lihassairauden kanssa elämisestä. Tässä niistä ensimmäinen.

Hei!

Olen 44-vuotias nainen, jolla on ollut myosiitin oireita jo vuosia. Vuonna 2006 tuli jalkoihin ensimmäisen kerran voimattomuutta kovan flunssan jälkeen. Sitä tutkittiin mm. ck-arvoin ja enmg-tutkimuksin, mutta mitään ei löydetty. Itse päätin kokeilla Naprometiniä ja kahden kuukauden kuluttua oireet hävisivätkin.
Vuoden kuluttua 2007 molemmat ranteet sekä niska alkoivat särkemään ja kuumenemaan. Olin todella kipeä. Jälleen ck normaali, ainoastaan valkosolut ja niistä etenkin neutrofiilit olivat korkealla, neutrofiilit ad 85 %. Jälleen kokeilin Naprometiniä ja reilun kuukauden jälkeen oireet hävisivät.
Sitten helmikuussa 2008 jälleen ilmestyi särkyä ranteisiin, nilkkoihin ja pikkuhiljaa reisilihaksiin, pohjelihaksiin. Yleiskunto laski äkkiä, lihasnykinöitä joka puolella. Jälleen ck-arvo ja enmg normaalit, ainoastaan valkosolut ja neutrofiilit nousivat ad 95 %. Olin todella huonossa kunnossa, en jaksanut kunnolla seistä. Kolme kertaa olin keskussairaalan päivystyksessä, mutta joka kerta minut heitettiin pihalle, koska senkka oli 2 eikä minulla voinut olla mikään. Pyysin epätoivoisena työterveyslääkäriltäni kortisonia, joka alkoikin vähän ajan kuluttua toimia. Pikkuhiljaa reilun kuukauden jälkeen laskin itse annostusta pienemmäksi, kunnes oireet jälleen lisääntyivät. Koko vuosi meni enemmän tai vähemmän oireillessa, kortisonia söin 7,5 mg - 10 mg. Neutrofiilit olivat koko ajan 75 - 85 %. Työterveyslääkäri eikä yksityisten reumatologit (kävin kolmella eri reumatologilla) tienneet mikä vaivasi. Yksi väitti minulla olevan nivelpsori ja se diagnoosi laitettiin kela-korttiinkin.
Nyt viimeiset kaksi vuotta olen ollut täysin oireeton, käyttänyt kortisonia 2,5 mg päivässä. Reilu kuukausi sitten sain flunssan, jonka jälkeen alkoivat jälleen jalat mennä tukkoon. En jaksanut kävellä kunnolla. Sitten äkisti lisääntyivät lihaskivut ja lihasnykinät. Lisäksi hengitysvaikeuksia. Nostin kortisonin 20 mg, joka vähän auttoikin. Ck-t jälleen normaalit, valkosolut koholla ja etenkin neutrofiilit ad 92 %. Kävin Turussa yksityisellä reumatologilla, joka sanoi, että kriteerit ovat liian vähäiset polymyosiitti -diagnoosiin. Lisäksi omalla paikkakunnalla ei puhettakaan, tälläkään kertaa, että pääsisin keskussairaalan neurologin vastaanotolle. Oma terveyskeskuslääkärini soitti sinne ja kyseli pääsyä Bjarne Uddin lihastautiyksikköön. Vastaus oli, että sinne on puolen vuoden jono eikä kannata laittaa edes lähetettä sinne. Onneksi, ja vihdoin, oma terveyskeskuslääkäri soitti sitten Seinäjoelle, jonne on nyt laitettu kiireellisenä lähete neurologille. Odottelen pääsyä sinne. Itse olen täysin varma tästä diagnoosista, koska niin moni asia, ja etenkin lukijoiden kertomukset, ovat kuin omasta elämästä. Ainoastaan veriarvot eivätkä enmg:t puhu puolesta. Olen kuitenkin kovin kipeä, ja sairaslomalla tietty. En jaksa kunnolla kävellä, niskat, käsivarret, reidet ja pohkeet lyijyä ja kosketusarat. Aamupäivisin yli puoleen päivään vapinaa ja huono olo. Kortisonia olen vähentänyt nyt 10 mg:aan ja tietysti oireet ovat lisääntyneet. Nyt aloitin lisäksi antibioottikuurin omin nokkineni, ja se hieman auttaa, koska se vähentää neutrofiilien määrää veressä.
Ylihuomenna olen menossa Turkuun lihastautiliiton neurologille ja toivon sieltä todella apua. On niin raskasta aina vaan jatkaa tätä omahoitoa, kun kaikki lääkärit vain huokaa eikä ota tosissaan. Paitsi nyt oma terveyskeskuslääkärini, joka on nyt todella nähnyt minua usein. En jaksaisi enää todistella vastaanotoilla huonoa oloani, voimattomuuttani, lihassärkyjä. Kuolemanpelkokin on tullut kylään. Haluan apua ja jonkun, joka ottaisi hoitovastuun pois harteiltani!

Carita S-K