Täytän ensi helmikuussa 65 v. Diagnoosi on tehty 1997 keväällä eli n. 10 v. sitten. Se on familiaalinen IBM eli perinnöllinen. Meitä sisaruksia on 4 joista 3:lla tehty diagnoosi. Sitä ei kukaan tiedä kummalta on peritty, arvailuja on että nainen olisi geenin kantaja. Äitini kuoli 65-vuotiaana eikä häntä koskaan tutkittu ainakaan lihassairauden takia. Silloin 80-luvun alussa sairaus on ollut entisestäänkin arvoitus. Äidilläni oli kyllä paljon muitakin sairauksia. Hän sairasti 50-luvulla miljardituberkuloosin. Se jätti jälkensä monella tavalla.

Vielä 1994 juhannuksena kun jäin pois laivatöistä en huomannut mitään erikoista. Sitten olinkin 3 vuotta työttömänä. Työttömyysaikana sairaus alkoi kytemään, koska aloittaessani ravintolatyöt -97 kesällä ihmeellisiä oireita alkoi ilmaantua. Olin silloin 53 v. Ihmettelin kuinka yhtäkkiä voi voimat mennä jaloista ja muutenkin. Olin aamiaisenhoitaja ravintolassa, jonne piti aikaisin ehtiä. Aikataulu oli tiukka kulkemisen suhteen, joten välillä piti pistää juoksuksi. Huomasin etten päässyt mihinkään tai vauhtia ei tullut vaikka kuinka yritin juosta. Samoin mäet ja rappuset tekivät tenää. Sitten alkoi muutenkin yleinen väsymys vaivata. Olin vain neljä tuntia töissä, mikä oli kyllä raskasta, niin huomasin olevani aivan poikki. Koko vartalo oli kipujen vallassa ja kamala väsymys. En tiennyt aina kuinka olin kotiin päässyt. Itkukin tuli monesti. Mutta taas seuraavana aamuna jaksoi hyvin lähteä työhön. Joka päivä sama peli jatkui n. puoli vuotta. Sitten menin terveyskeskukseen valittamaan vaivojani. Otettiin verikokeita eikä mitään poikkeavaa löytynyt. Vasta sitten kun toiselle veljelleni tehtiin diagnoosi, pääsin minäkin TYKSiin tutkimuksiin. Lihassähkökäyrän ja biopsian jälkeen varmistui vaivani syy. Oli helpottavaa saada tieto mutta shokki oli se, ettei sairauteen ollutkaan mitään lääkitystä. Sitten sanottiin että kortisoni on ainoa jota voidaan kokeilla mutta siitäkin oli ollut huonoja kokemuksia. Paranemista ei siis tapahdu vaan hidas eteneminen. Silloinen TYKSin neurologi ehdotti heti jäämistä eläkkeelle. Silti sinnittelin vielä 2-3 kk ennen kuin annoin periksi.

Asuin mieheni kanssa silloin omakotitalossa. Pikkuhiljaa alkoi jäädä sellaiset työt joita ennen oli tehnyt ja joita olisi mielellään tehnyt. Totta kai sairauteni vaikutti myös mieheni vointiin. Tuntui, että häneltäkin voimat katosivat saman tien. Kotona siivouksen tein sisulla ja kiukulla. Huomasin että vääristämiset ja nostamiset olivat hankalia. Alaspäin pääsi mutta ei ylös. Kauppakassin kantaminen oli vaikeata. Kädet kipeyty ja voimat jaloissa entisestään huononi. Silloin vielä ja muutama vuosi jälkeenkin onnistui polkupyörällä ajo. Nyt en enää pääse pyörän päälle ja hankalaa on pois tuleminenkin. Olen siis luopunut siitä kulkuneuvosta. Nyt minulla on potkupyörä. Se on hyvä peli muuten kun vaan kädet kestäisivät. Siinä on neljästä pyörästä johtuen kankea ohjaus ja jarrutkin on käsien varassa. Nyt kun kädetkin alkavat olla pian ”reenassa” en voi tehdä käsitöitä joka on ollut yksi rakas harrastukseni.

Mieheni menehtyi syöpään 2006 kesällä, joten muutin omakotitalosta kerrostaloon palvelujen keskelle. Tulen toimeen vähän paremmin vielä ilman apuvoimia. Muuten on tosi surkeeta. Ruuankin laittaisin vielä toiselle ihmiselle jos sellaisen olisi. Kaipaan toisen ihmisen läheisyyttä entistä enemmän. Oikeastaan pelkään olla yksin.

Mieheni kuoleman jälkeen kivut ja säryt ovat lisääntyneet huomattavasti. Sitten on niitä oheissairauksia ihan tarpeeksi. Krooninen vatsakatarri, refluksivaiva. Paksusuolessa divertikkeleitä useita kymmeniä, joten vatsa ei toimi ilman ulostuslääkkeitä. Hyvä kun edes niillä. Asentohuimaus todettiin muutama vuosi sitten. Onneksi se ei vaivaa kovin usein. Levottomat jalat-oireyhtymä on vaivannut ainakin vuodesta 1995 lähtien. Kovan painostuksen jälkeen sain neurologilta v. 2000 Parkinson lääkettä nimeltä Sifrod joka helpotti heti ensimmäisestä pilleristä. Tuntui tosi ihmeelliseltä. Koska vaivan takia elämänlaatu oli melkein nollapisteessä. Verenpainelääkitys on ollut vuodesta 2005. Kolesteroli on koholla, mutta lihassairaalle ei suositella siihen ongelmaan mitään lääkitystä. Yhtä kokeiltiin mutta lihaskivut yltyivät tosi pahaksi, joten oli pakko lopettaa. Tämä ilmeni jo viikon aikana. Harmaakaihi kasvaa molempiin silmiin. Ei ole vielä kypsä leikattavaksi. Tästä johtuen lukeminenkaan ei oikein maita. Lehdistä tulee katseltua vaan otsikot ja kuvat. Mielialalääkitys on ollut vuodesta 1998. Välillä olen yrittänyt olla ilman, mutta turhaan. Ilman niitä alkaa jumalaton itkettäminen johon ei aina tiedä edes syytä. Vaikka en tiedosta tilannetta niin minun pääni ei kerta kaikkiaan kestä tätä sairautta. Sehän muistuttaa joka hetki olemassa olostaan.

Siis ainoa lääke lihassairauteen on liikkuminen. Sekään ei houkuttele silloin kun paikat on kipeänä. Eikä siitä ole mitään hyötyäkään. Lepo on silloin parasta. Fysioterapeutti suositteli tanssia jota olen harrastanutkin aikoinani paljon. Kansantansseista lähtien. Vaan eipä siitäkään tahdo tulla mitään. Pitäisi tietää kohtuus siinäkin lajissa. Olen ollut muutaman kerran naistentansseissa koska silloin saa määrätä tahdin itse. Kolmen vartin tanssin jälkeen jalat vielä jotenkin pelais mutta väsymys on niin valtava että oksettaa. Samoin käy kun hoidan asioitani toisessa kaupungissa ja joudun kävelemään pitempään. Kamala väsymys iskee kuin salama kirkkaalta taivaalta. Hyvä kun pääsee jotenkin kotiin.

Kaikkein kamalinta tässä tilanteessa on kun menee terveyskeskus lääkärille, hän ensimmäisenä kysyy koska teillä on se neurologin vastaanotto. Eli ei mielellään oteta kantaa mihinkään vaivaan. TYKSin neurologillakin käynti on tosi surullista. Ensinnäkin joka kerta on eri lääkäri. Hänen katseestaan melkein voi lukea – jaa toi on se tapaus kun ei voi mitään tehdä. Monet kerrat olen sieltäkin lähtenyt itkien pois. Ainoa on osastosihteeri joka yrittää ymmärtää ja keskustella.

Viime kesänä menin yksityislääkäriasemalle, jossa vastaanotto on samalla lääkärillä, joka TYKSissä totesi sairauteni. Hän pyysi saada papereitani TYKSistä. Sen perusteella määräsi kipulääkettä joka ei kuitenkaan sopinut. Voimat meni jaloista entisestään. Hengitysteissä ilmeni kova ärsytys. Mutta tämän jälkeen alkoi TYKSissä tapahtua jotain. Jopa lääkäri alkoi soittelemaan ja ehdottamaan kaikenlaisia lääkkeitä. Niitä on sitten kokeiltu mikä on tullut aika kalliiksi niin kuin kokeilut yleensä. Jotkut niistä ovat auttaneetkin.

Niin se on tässä elämäntilanteessa, että itse pitäisi tietää kaikki asiat. Huvittavinta oli se kun hain eläkettä, niin Kelasta soitettiin ja kysyttiin minulta mikä tämmöinen sairaus on. Kas kun ei kysytty lääkäriltä joka oli lausunnon antanut.  Hänkin ollut joskus Kelan lääkäri, ihmetteli kovasti moista käytäntöä.

Vielä näistä oireista. Sitten kun on tulehdus pahimmillaan aiheuttaa se kovaa vilua ja särkyä. Niin kuin olisi kuume nousemassa. Sitä ei kuitenkaan mittarissa ole. Harvinaista on kuumeeton keuhkokuume, senkin olen sairastanut.

Eräs tavallaan lääkitys vielä on mainitsematta. Estrogeenilaastaria olen käyttänyt yli 20 vuotta. 38-vuotiaana poistettiin kohtu ja toinen munasarja. Myöhemmin toinenkin. Estrogeenipuikkoja käytän 2 kertaa viikossa. Se pitää limakalvot kunnossa ja estää virtsankarkailua.

Olisikohan tässä pääpiirteissään tilanteeni selvitetty. Käsikin alkaa kenkkuilla vaikka olen kirjoittanut tätä moneen otteeseen. Silloin vaan ajatuksen juoksu katkeaa pahasti. Tosi mielelläni olen antanut tietoa kun siitä vaan joku on kiinnostunut. Yleisesti on niin, että ihmiset luulee minun teeskentelevän tai olevan laiska kun en voi kaikkea tehdä. Päällepäin kun ei näy mitään erityistä vaivaa. Mitä nyt kävelyssä hiukan.

Eläkeläisten kerhossa kun olen keittiövuorossa toiset ihmettelee kun minulta sujuu tiskikorin laittaminen koneeseen mutta ei sieltä pois ottaminen. Nämä ovat niitä jokapäiväisiä ongelmia. Selkä on kovilla kun kaikki liikkuminen tapahtuu selän ansiosta. Jos vääristät selkää ja pitäisi nousta ylös silloin tarvittaisiin jalkavoimien apua. Sepä ei onnistukaan. Jos hampaita pestessä kumarrut liikaa altaan päälle, niin kohta makaat siinä kokonaan. Eli ei ole voimaa vääristyä tai kumartua.

Toivotan kaikkea hyvää elämässä. Yritetään pärjätä.

 

p.s. Lisää tietoa saa jos on tarvis.

 

Edit: Yhteystiedot löytyvät Tinkerbelliltä.