Sairastuin polymyosiittiin heinäkuussa 2003. Olin tuntenut viikon  ajan aika kovaa kipua pohkeissa ja vähän jäykkyyttä. Olin myös mielettömän väsynyt ja hikoilin aivan hirveästi – joka ei kuulu normaaliin elämääni. Ajattelin kivun pohkeissa johtuvan 2 viikon loman jälkeen kun taas kävelin kovilla lattioilla. Olin viikon töissä ja pe-iltana menin saunaan, jonka jälkeen lihaksiani alkoi särkeä mielettömästi joka paikasta. Ajattelin että taitaa tulla kova flunssa ja otin buranaa ja menin nukkumaan. Aamulla en meinannut päästä sängystä. Olin aivan jäykkä ja kipeä. Jotenkin alitajunnassa tuntui, että nyt ei ole kaikki kohdallaan… Olen kuitenkin elämässäni sairastellut paljon mm. astman takia syntymästäni saakka.

Sunnuntaiaamuna menin päivystykseen. Siellä oli lääkäri Jyväskylästä, joka tunsikin minut kun hän oli pelastanut mieheni hengen 4 viikkoa aikaisemmin keuhkoveritulpan takia. Hän pyysi, että näyttäisin miten kävelen ja minähän yritin. Olin jäykkä kaulasta kantapäihin saakka ja tosi kipeä. Sain reumalääkkeen kokeeksi kipuun ja 3 tunnin päästä kipu helpottuikin – jäykkyys ei. Kipu oli pois 3-4 tuntia ja otin vielä toisen reumalääkkeen, jonka päivystyksestä sain. Aamulla menin määrättyihin verikokeisiin ja minut oli laitettu heti mm. CK-arvon tutkintaan. Iltapäivällä lääkäri soitti ja CK oli yli 4000. Pyysin heti lähetteen keskussairaaalaan, koska tunsin kipujeni vain lisääntyvän. Lähetteessä luki ?-merkillä polymyosiitti. Minun onni oli, että päivystävä lääkäri osasi tulkita pelkästä kävelystä vaivani ja sain heti oikeat labratutkimukset.

Olin keskussairaalassa 2 viikkoa, kylläkin astmaosastolla perussairauteni takia. Jälkeenpäin olen tajunnut, että kumpa olisin heti päässyt reumaosastolle, niin minua olisi ymmärretty oikein.

Hoitohenkilökunta, lukuun ottamatta osastolla päivystävää juuri reumatologiksi valmistuvaa naislääkäriä, oli aivan tietämätön taudinkuvastani. Oli tilanteita, että minä lohdutin hoitajia kun he näkivät mitkä kivut minulla oli ja eivät tienneet mistä ne johtuivat – kyselivät minulta mikä on?

Laahustin seinistä pidellen vessaan päivittäin. Vapina, voimattomuus ja KIPU olivat HIRVEITÄ. Ruokailu oli tosi vaikeaa kun en jaksanut pitää välineitä käsissäni tai vesilasia. Viikon päästä sain rollaattorin joka helpotti tasapainoa ja kulkemista valtavasti – henkisesti sen käyttö oli tosi vaikea pala!!!

Minua tutkittiin päivittäin verikokein, kävin kahdesti mammografiassa ja ultrattiin kohtu. Myös lihasbiopsia otettiin ja 3 vuoden kuluttua kun koe uusittiin, ko. lääkäri muisti minut kun olin ollut alussa niin kivulias. Muistan, että maksa-arvoni olivat yli 300 ja sydänentsyymit olivat kuulemma korkealla. CK oli 6050 korkeimmillaan, ennen kuin kortisoni alkoi laskea sitä. Munuaisia piti huuhdella juomalla 5 litraa vettä useimpina päivinä. Kun olin ollut sairaalassa 3 päivää, rukoilin koviin kipuihin helpotusta ja sitten minulle aloitettiin kortisoni aluksi 40 mg ja vähän myöhemmin 60 mg. Sain myös buranaa 900 mg monta kertaa päivässä. Joinakin öinä mittasin kuumetta. Se oli yli 40 astetta, mutta raporteissanihan näkyi vain lievä kuume, koska olin saanut ennen mittausta burana-annokseni aina. En siitä kuumeesta tajunnut sanoa lääkärillekään mitään. Käytännössä minulla oli kuumetta n. 6 viikkoa. Muistan selvästi ensimmäisen kuumeettoman päivän. Se oli helpottavaa!

Kiitollinen olen naisreumatologille, joka auliisti laittoi minut moniin tutkimuksiin ja erottuamme lohdutti, että minä yritän aivan liikaa. Itse olin aivan sekaisin kivusta ja voimattomuudesta. Läheiset ovat kertoneet, että sänkyyni ei saanut koskea yhtään kun en kestänyt lihaksiin kohdistuvaa liikettä.

En myöskään nukkunut yhtään 2 kuukauteen. Aluksi kipujen, myöhemmin kortisoni valvotti. Nyt vasta 3,5 vuoden jälkeen olen nukkunut jo muutamia 6 tunnin yöunia (joskin katkonaisesti). Aluksi luulin, että polymyosiitti on vain kertatulehdus. Syödään kortisonikuuri ja sillä on sitten ohi. Vaikka oma reumahoitaja kertoi kuukauden päästä sairastuttuani (ensimm. Kontrolli) että tämä on elinikäinen kumppani, nyökkäsin, mutta en ymmärtänyt. Esitin ”tervettä” vuoden ja sitten psyyke romahti.

 

Valehtelin itselleni oman tilanteeni ja todellakin yritin liikaa. Valehtelin myös tuttavilleni, koska häpesin itseäni. Minusta oli yhdessä yössä tullut 100-vuotias vanhus, työteho 0 %. Minä, joka olin 44-vuotias ja työtehoni oli ollut 200 %. Aika ison yrityksen omistaja ja päävetäjä. Yhtäkkiä kaikki oli muuttunut. Et jaksa kävellä, istua, syödä. Oma ruumis ei toimi, ei tottele käskyjä. Pää onneksi toimi. Tuska oli hirveä kun tiesi, että tässä olet etkä muuta voi, vaikka miten olisi pitänyt mennä töihin, huolehtia yrityksen asioista, perheestä - mieheni oli aivan toipilas- hädin tuskin tajusi, että on itse selviytynyt ja nyt piti huolehtia minustakin. 3 kuukauden ajan minulla oli tietysti kipuja paljon, mutta myös puhe oli epäselvää. Suusta tuli aivan ”hebreaa” välillä. Erityisesti kun väsyi liikaa ja yritti liikaa. Vapina lihaksissa yltyi ja puhe meni epäselväksi. Myös muistin kanssa on ollut ongelmia alusta asti. Lääkärit sanovat sen johtuvan huonosta nukkumisesta, mutta minä en allekirjoita sitä kokonaan unenpuutteen syyksi. Unohdan edelleenkin yksinkertaisia, päivittäin käytettäviä sanoja ja asioita. Perhe on oppinut täydentämään lauseitani kun haen sanoja ja sitä tapahtuu joka päivä. Saatan jättää hellan levyt päälle ja lähden muihin askareihin tai lähden ulos ja jätän ovet lukitsematta eikä minulle jää mitään muistikuvaa tekemisistäni. Olin terveenä tunnettu huolellisuudesta ja hyvästä muistista. Kyllä perhe katsoo nykyään perään. Lapsilta olen kysynyt, mikä minussa on eniten muuttunut (sairastuessani lapset olivat 17 v ja 11 v)? He sanovat että minusta on tullut tosi hidas ja huonomuistinen. Ennen tein kaiken nopeasti ja 10 asiaa yhtä aikaa, nyt vain yhden asian hitaasti kerrallaan ja harvoin senkin loppuun asti.

Sairauttani en ole vieläkään hyväksynyt täysin, vaikka joskus tuntuu että lääkärien mielestä olisi jo pitänyt hyväksyä. Sanotaan että onhan sinulla jo parempi kunto. Totta on. Ensimmäiset 2 kuukautta liikuin sairaalakäynnit pyörätuolissa (en jaksanut muualla käydäkään) ja n. 4 kuukautta kuljin sisätiloissa ja myöhemmin ulkona rollaattorilla. Opettelin kävelemään. Aluksi 5 metriä. Nyt jaksan kävellä 2 km, se on pysynyt vakiona yli 3 vuotta. Mutta sairaus on vienyt minulta myös rikki sieluni. Miten se korjataan? Aika kai auttaa? Sitä tilaa ei näe kukaan, sen tuntee vain itse. Siksi olen käynyt psykoterapiassa 2,5 vuotta. Myöskään jatkuva lihasvoimattomuus ei näy päällepäin, mutta sen tuntee koko ajan. Nykyisin tunnistan itseni jo peilistä ja se tuntuu hyvältä. Kortisoni teki tehtävänsä aluksi kasvoissa ja paljon muussakin, mutta kyllä se yhdessä solusalpaajien kanssa on pitänyt CK:n ainakin hyvänä!

Olen lukenut paljon elämäkertoja ja erilaisia selviytymistarinoita ja saanut niistä voimaa ja uskoa, että minäkin selviän joskus ja hyväksyn itseni sellaisena kuin olen. Siteeraan tässä vähän toimittaja Pirjo Kauppisen kirjasta ”Elämän polte” (2003), jonka ajatukset loksahtivat aivan prikulleen omaan elämäntilanteeseeni ja tuntemuksiini. ”Olen sanonut, että minut on rakastettu ehjäksi. Oli lääketieteellinen hoito millaista tahansa, minä en olisi pitkälle pötkinyt, ellei sieluni olisi voinut ammentaa ystävyyden ja rakkauden kulhosta. Rakkauden lisäksi sitkeys ja sisu, joskus jopa puhdas sietäminen ovat ne välineet, joilla selviän. Pitkää pinnaa on myös vaatinut jaksaa oma avuttomuutensa (varsinkin polymyosiittini alussa). Sietää se, että lähes joka asiaa pitää pyytää.

Olin muiden ja varsinkin lasten nähden urhea, mutta sisimmässäni jaksoin vain yhden päivän kerrallaan. Useimmiten illan tullen olin niin poikki, etten jaksanut kuin itkeä. Suunnittelin omia hautajaisia. Jotenkin olin ajatellut, että tehtäväni tässä maailmassa oli tuoda iloa ja eloa ympärilleni. Tehtäväni oli olla äiti, kannustava vaimo sekä ystävä ystäville. Tosiasia on: elämäni on suistunut raiteiltaan, olen fyysisesti ja psyykkisesti vain murto-osan entisestä. Mistään ei pääse yli eikä ali vaan kaikki on kahlattava läpi.”

 

Nämä toimittaja Kauppisen sanat lohduttivat minua, että muutkin voivat tuntea näin, eikä minun tarvitsisi hävetä ajatuksiani ja tunteita, vaan ne kuuluvat tämän sairausprosessin läpikäymiseen.

Jotkut tuttavani eivät uskaltaneet kohdata kasvotusten. Sitä oli vaikea ymmärtää ja se satutti. Mutta ihmiset pelkäävät kohdata, kun eivät tiedä mitä sanoa. Sanoja ei tarvita, vain LOHDUTUSTA JA KÄYTÄNNÖN ASIOIDEN HOITOA. Lohdutuksella en tarkoita sääliä. Kun ystävä ottaa kainaloonsa ja saat siinä itkeä suruasi, se on parasta apua. Onnekseni minun ympärillä oli paljon rakastavia läheisiä ja ystäviä ja puolison käytös, lempeys ja ymmärrys auttoi eniten.

Pitäisi uskaltaa puhua tuntemuksistaan, se helpottaisi itseä ja varmaan myös läheisiä. Suru tulisi nopeimmin pois. Nyt sen jälkeenpäin tajuan kun keräsin sisälleni surua ja yritin olla urhea. Melkein 3 vuoden jälkeen sairastumisestani ovat hoitajat sanoneet, että minulla on lupa sairastaa ja surra. Voi kuinka helpottavalta se on tuntunut.

Jotain sisälläni on lopullisesti särkynyt. Suru peittää sydämeni. Hetken jutellessa ystävien tai rakkaitten kanssa, suru unohtuu, mutta viimeistään voimattomuus lihaksissa palauttaa maan pinnalle. En olekaan ehjä. Polymyosiitti ei ole jättänyt minua. Niin mielelläni kuin minä sen jättäisin!

Pitäisi vaan oppia kulkemaan sen kanssa sopusoinnussa. Aina vaan ei jaksa. Minun prosessini on vielä kesken.

 

YHTEENVETO:

Lääkitys: Kortisoni 40 mg – 60 mg – 30 mg. Nyt 5 mg.

                Solusalpaaja 50 mg x 3/pv. Nyt 2x/pv.

                Lisäksi Kalium, Kalsipos D, mielialalääke, Nexium ja nesteenpoistolääke.

 

Oireet: Polymyosiitista aluksi (3 kk) kova kirvelevä kipu lihaksissa. Tuntui kuin olisi kaatunut kiehuvaa vettä iholle ja lihasten sisään. Kipeimmät paikat olivat käsivarret, selkälihakset, reidet ja pohkeet. Myös kasvoissa ja päässä lihakset reagoivat pienistäkin liikkeistä kipuun. Kämmenpohjat ovat olleet arat koko ajan. Nykyisin päivittäiset kipualueet ovat käsivarret, kämmenpohjat ja reidet, joskus pohkeet. Kun väsyn liikaa polttava kipu yltyy. Olin Apilassa kuntoutuksessa polymyosiitin vuoksi ja siellä luennoiva reumatologi antoi materiaalia, jossa mainitaan, että 30 %:lle  polymyosiiteista on jäänyt kipu päälle. Lisäksi voimattomuus lihaksissa on jatkuvaa. Kortisonin aiheuttama turvotus ja mielialamuutokset pitäisi selventää potilaalle heti. Minulle sanottiin, että tulee kuukasvot ja mieliala joillakin vähän vaihtelee. Minä en tuntenut itseäni peilistä 3 vuoteen ja mieliala ei asettunut kuin lääkityksellä ja terapialla. Sen kanssa tehdään töitä vieläkin. Minulle 60 mg annostus aiheutti valtavan nestekertymän. Paino nousi 3 viikossa 12 kg. Kun lihakset eivät antaneet armoa kipujen takia liikkua, niin näin valtava nestemäärä hankaloitti sitä mielettömästi lisää. Jalat painoivat ”tuhat kiloa” ja yritin vetää niitä perässäni kun rollaattorilla liikuin sisällä. Onneksi sain puhelimitse reumalääkäriltäni nesteenpoistolääkkeen, kovan vaatimukseni jälkeen kuitenkin. Normaali vaatetukseni muuttui räjähdysmäisesti. Rupesin käyttämään tuttavien äitiysvaatteita kun ei muuta päälle mahtunut.

 

Hoitoja: Lihastestauksia tehdään jatkuvasti reumaosastolla. Nestekertymän hoitoon annettu lymfahoito on auttanut minua paljon, mutta sitä ei Kela korvaa. Olen myös fysioterapiaa yksityisesti selkä- ja vatsalihaksiin. Minulle on puhjennut muitakin sairauksia niin etten ole voinut paneutua pelkästään polymyosiitin hoitoon. Vertaistuki on kaiken a ja o!

 

MITÄ TOIVOISIN HOITOHENKILÖKUNNALTA:

-KIRJALLISTA MATERIAALIA sairaudesta, koska kun kaikki sanotaan kerralla, tilanne on niin vaikea ettei ymmärrä ja muista kaikkea heti. Kaikki on uutta!

Ettei jäisi yksin!

-EMPATIA

-SOSIAALIHOITAJALLE AIKA MAHDOLLISIMMAN PIAN. Hän selventää asioita.

-LÄÄKKEIDEN SIVUVAIKUTUKSET / HOITOVAIKUTUKSET