Polymyosiitti on ollut matkakumppanini vuodesta 1979 saakka. Se iskeytyi kimppuuni hyvin rajulla, ärhäkällä tavalla. Jouduin melkein vuodeksi sairaalaan ja matkakumppanini todettiin harvinaiseksi tulehdussairaudeksi. Sitä tunsi olevansa ”kummajainen”. Melkoinen shokki. Jos kyyneleistä järvet syntyisivät, meillä olisi yksi järvi lisää. Elämä jatkui ja jokaisesta eteen tulevasta päivästä oli selvittävä. Itkuni itkettyäni ajattelin tekeväni sen minkä voin ja muuten jätän asian korkeimman käteen. Sairaalassa oli tavallaan turvassa, olihan siellä lääkärit ja muu hoitohenkilökunta.

 

Kotiuduttuani arki ja arjesta selviytyminen alkoi. Ensimmäiseksi oli sopeuduttava oman itsensä ulkoisen olemuksen hyväksymiseksi. Minulla oli sairauden akuutti vaiheessa raju lihaskato. Olihan painoa luiden ympäriltä lähtenyt reilu 20 kg. Suuret kortisoniannokset ensiksi pistoksina ja sitten suun kautta olivat alkaneet haurastuttaa luustoa. Jäljellä olevat lihakset olivat hyvin heikot. Näin ollen tunsin itseni ulkoisesti aivan eri ihmiseksi. Siinä vaiheessa sitä muuttui hyvin haavoittuvaiseksi ja herkästi reagoi toisten ihmisten sanomiset tai sanomatta jättämiset. Tunsin saaneeni uuden asuinkumppanin, joka kantoi nimeä polymyosiitti joka oli vielä hyvin arvaamaton. Huomasin tarvitsevani hyvin joustavan aikataulun koska asiat hoituivat hitaammin.

 

Palasin kuitenkin työelämään tekemään kaksivuorotyötä n. 1,5 vuoden tauon jälkeen. Se tuntui tosi raskaalta. Voimia ei enää riittänyt työajan jälkeen mihinkään muuhun. Kotiaskareissa jouduin turvautumaan muiden apuun. Pidin kuitenkin työstäni hoitoalalla ja se antoi voimia sinnittelemään. Työnantajani oli joustava ja minulle räätälöitiin oma toimenkuva. Näin jaksoin äärirajoilla työskennellä vuoteen 1996, jolloin lihasvoima alkoi heiketä ja kuvaan tuli myös niveloireet. Lisäksi olin saanut uusia sairauksia seuralaisekseni. Tilanne kehittyi 1997 siihen, että pääsin työkyvyttömyyseläkkeelle. Sen jälkeen ei tarvinnut ajatella miten selviytyä työssä, vaan koota voimansa kotona arjessa selviämiseen.

 

Kiire on pahasta, koska silloin sitä väsyy vielä herkemmin ja sen jälkeen hermostuu. Päivärytmi on tärkeä, eli levon ja rasituksen oikea suhde. Tarvitsen riittävästi unta. Oli opittava olemaan itselleen armelias. Enää ei kaikkea pystynyt eikä jaksanut tehdä, mitä oli aikaisemmin tehnyt. Täytyi oppia sanomaan ei. Toisten ihmisten apua tarvitsee paljon. Yksistään se toisen avun ottaminen oli aluksi vaikeata ja se uskaltaminen pyytää apua. Aikaisemmin sitä oli ollut ns. ”omillaan toimeen”. Siihenkin kyllä sopeutuu ja osaa olla kiitollinen läheisiltä ja kanssaihmisiltä saamastaan avusta. Minä saan olla kiitollinen siitä, että olen saanut riittävästi apua perhe- ja lähipiirin ihmisiltä. Olen myös iloinen ja tyytyväinen saadessani kotiapua asuinpaikkani reumayhdistykseltä. Se on todella suuri etu. Sitten kun aloin hyväksymään realiteetit, niin tavallaan helpotti. Ammattiauttajat ovat myös elämässä mukana. Fysioterapeutin antamalla hoidolla on suuri merkitys toimintakyvyn ylläpitämiseksi. Itse käyn kerran viikossa ryhmä- sekä yksilöfysioterapiassa. Aktiivinen kuntoutus on ehdottoman tärkeätä. Laitoskuntoutusjaksot kerran vuodessa ovat kultaakin kalliimpia. Laitosjakso on tehokuntoutusta ja siellä jaksaa jatkaa kuntoilua ja siellä saatu vertaistuki on hyvin tärkeätä. Edellä mainitut asiat järjestyivät minulle kuntoutussuunitelman tekemisen jälkeen.

 

Kaikenlainen liikunta on hyödyksi niin sisällä kuin ulkonakin. Esimerkiksi kävely, uinti, voimistelu ja venyttelyt ja rentoutuminen edesauttavat kunnon ylläpitoa. Mielestäni kaiken a ja o on se, että on tasapainossa itsensä kanssa, iloinen ja positiivinen mieliala sekä huumori kannattavat kauaksi. Täytyy olla uskoa, toivoa ja rakkautta itseä ja muita kohtaan. Parasta on elää niin normaalia elämää kuin voi. Sosiaalinen kanssakäyminen piristää. Hyvät ystävät ovat enkeleitä, jotka tukevat meitä jos omat jalkamme eivät kanna. Suureksi avuksi minulle ovat erilliset apuvälineet esim. ranne-, nilkka- ja ryhtituet. Kotiaskareiden helpottamiseksi on olemassa näppäriä apuvälineitä. Hyvän lääkäri-asiakas suhteen koen suurena etuna. Asianmukainen lääkitys tuo myös helpotusta.

 

Välillä on hyvä asettaa tavoitteita ja niiden toteuduttua palkita vaikka itsensä. Harrastukset tuovat elämään väriä ja mausteita. Itse käyn mielelläni teatterissa ja konserteissa. Kirja, paras ystäväni, ei petä koskaan. Olen voinut omistautua kynäilemään eli kirjoittamaan omia pieniä juttuja. Voin ihastella luontoa. Pirteä kävelylenkki luonnossa piristää kummasti. Televisiostakin tulee välillä ihan katsomisen arvoista. Koen, että paljon on kaikenlaista, mitä voi tehdä ja kokea. Elämä on arvokasta polymyosiitista huolimatta. Välillä minulla on ”makaroni” aamuja. Olen tavallista voimattomampi ja tuntuu etten saa kehoani käyntiin. Silloin mielessäni saatan lähestyä sairauksiani kirjeellä ja laitan sen paperille kun käteni taas suvaitsevat totella kirjoituskonetta tai kynää. Syksyn 2002 Liikettä Niveliin –lehdessä oli yksi tällainen kirje, jossa toivotan hyvää huomenta matkakumppanilleni.