Oikeastaan minun sairauteni selvisi melko eriskummallisella tavalla.

Olin tuntenut pitkään - jo pari vuotta epätavallista väsymistä ja

lopulta jalat alkoivat pettää alta. Otin tietty yhteyttä vain terveyskeskuslääkäreihin.

Minua kehotettiin liikkumaan ja syömään terveellisesti. Lopulta en pystynyt

edes kävelemään. Otettiin verikokeita, ja arvot olivat vain hiukan tavanomaista

korkeammat. Ei aihetta jatkotutkimuksiin.

 

Aloin selailla Internetissä ja löysin täysin oireeseeni sopivat vastineet

sivulta Myosiitit. Soitin lääkärille ja halusin lisää tutkimuksia. Olin jo

silloin sairauslomalla, koska en kyennyt laitoshuoltajan tehtäviin.

 

Lääkäri sanoi, että tuollainen sairaus on tosi harvinainen - minulla ei

voisi olla sitä. Laittoi minut kuitenkin sisätauteihin Jorvin sairaalaan.

Sieltä minut käännytettiin Jorvin neurologiselle ja sieltä vihdoin

Meilahteen - ainoa paikka, jossa ollaan erikoistuttu lihassairauksiin.

 

Kului aikaa jonoissa ja vastaanotoilla ja vihdoin ENMG vahvisti

myosiittidiagnoosin. Pian tämän jälkeen otettiin vielä koepala reidestä

lihaksesta (ilman puudutusta) ja lopullinen diagnoosi oli

IBM-tyyppinen myosiitti.

 

Tehtiin myös tietokonetomografia sulkien pois syövät.

 

Aloitettiin välittömästi lääkitys Prednison 60mg/vrk ja Azamun 100mg/vrk.

Se helpotti hyvin pian. Silti ehti tuhoutua lihaksia niin paljon, että

kuljen nykyään rollaattorin turvin.

 

Nykyään tilanne on se, että maksa-arvot kohonneet, piakkoin keskustelua

lääkityksestä. Kortisoni on lopetettu, koska siitä ei ole apua

inkluusiokappalemyosiitissä.

 

Olen käynyt läpi kuntoutuksia ja huomannut, etteivät lääkärit

nykyään vielä tiedä paljonkaan tästä sairaudesta tai vaihtoehtoisista lääkkeistä.

 

Tällä hetkellä olen 50-vuotias, mutta sairastuin jo useita vuosia sitten.

 

Olisin innokas kuulemaan muiden kokemuksista. Kiitos, että sain osallistua.

 

Edit: Yhteystiedot löytyvät Tinkerbelliltä.