Oikeastaan minun sairauteni selvisi melko eriskummallisella tavalla.
Olin tuntenut pitkään - jo pari vuotta epätavallista väsymistä ja
lopulta jalat alkoivat pettää alta. Otin tietty yhteyttä vain terveyskeskuslääkäreihin.
Minua kehotettiin liikkumaan ja syömään terveellisesti. Lopulta en pystynyt
edes kävelemään. Otettiin verikokeita, ja arvot olivat vain hiukan tavanomaista
korkeammat. Ei aihetta jatkotutkimuksiin.
Aloin selailla Internetissä ja löysin täysin oireeseeni sopivat vastineet
sivulta Myosiitit. Soitin lääkärille ja halusin lisää tutkimuksia. Olin jo
silloin sairauslomalla, koska en kyennyt laitoshuoltajan tehtäviin.
Lääkäri sanoi, että tuollainen sairaus on tosi harvinainen - minulla ei
voisi olla sitä. Laittoi minut kuitenkin sisätauteihin Jorvin sairaalaan.
Sieltä minut käännytettiin Jorvin neurologiselle ja sieltä vihdoin
Meilahteen - ainoa paikka, jossa ollaan erikoistuttu lihassairauksiin.
Kului aikaa jonoissa ja vastaanotoilla ja vihdoin ENMG vahvisti
myosiittidiagnoosin. Pian tämän jälkeen otettiin vielä koepala reidestä
lihaksesta (ilman puudutusta) ja lopullinen diagnoosi oli
IBM-tyyppinen myosiitti.
Tehtiin myös tietokonetomografia sulkien pois syövät.
Aloitettiin välittömästi lääkitys Prednison 60mg/vrk ja Azamun 100mg/vrk.
Se helpotti hyvin pian. Silti ehti tuhoutua lihaksia niin paljon, että
kuljen nykyään rollaattorin turvin.
Nykyään tilanne on se, että maksa-arvot kohonneet, piakkoin keskustelua
lääkityksestä. Kortisoni on lopetettu, koska siitä ei ole apua
inkluusiokappalemyosiitissä.
Olen käynyt läpi kuntoutuksia ja huomannut, etteivät lääkärit
nykyään vielä tiedä paljonkaan tästä sairaudesta tai vaihtoehtoisista lääkkeistä.
Tällä hetkellä olen 50-vuotias, mutta sairastuin jo useita vuosia sitten.
Olisin innokas kuulemaan muiden kokemuksista. Kiitos, että sain osallistua.
Edit: Yhteystiedot löytyvät Tinkerbelliltä.
Kommentit