Joulukuussa 2005 kärsin omituisista näköhäiriöistä. Niitä kesti n. 3 viikkoa ennen kuin menin lääkäriin. Oli myös toispuoleista päänsärkyä. Päivystävä lääkäri laittoi terveyskeskuksesta minut suoraan keskussairaalaan tehtyään yksinkertaisia neurologisia testejä. Olin keskussairaalan neurol. Osastolla seurattavana ja tehtiin pään tomografia ja magneettikuvaus. Magneettikuvissa näkyi jotain mikä tulkittiin vanhaksi infarktiarveksi. Tehtiin myös selkäydinpunktio. Kävin myös fysioterapeutin testeissä, jossa todettiin esim. alentuneet käsien puristusvoimat. Neurologi tässä vaiheessa epäili MS-tautia. Kerroin hänelle, että minulla oli ollut jo parin vuoden ajan lievää nielemisvaikeutta ja vaikeutta nousta ylös tuolista sekä portaissa. Itse pidin niitä iän tuomina ongelmina. Pääsin kotiin ja jäin odottamaan minulle määrättyjen ENMG, lihasbiopsia, mammografia, silmälääkäri, gynekologi, vatsanseudun UÄ ja nämä tehtiinkin kevään 2006 aikana. ENMG-tulos oli poikkeava, epäily: motoneuronitauti. Biopsia vastaus: ?inkluusiokappalemyosiitti, mutta ei täyttä varmuutta koska ns. vacuolit puuttuivat. Minulle kerrottiin tämä lyhyellä hoitojaksolla Kinkomaan neur. Osastolla lähtöpäivänäni. En ollut ikinä mokomaa nimeä kuullut ja olin shokissa kun ajoin kotiin 60 km. Seuraavien päivien ajan olin (tai viikkojen) järkyttynyt, kun otin selvää mistä oli kyse. CK arvoni oli 800ja selkäydinnesteessä oli havaittu vasta-aineita (en vieläkään ole saanut selvitystä mitä vasta-aineita). Hoitojaksolla toukok. 06 minulle ei aloitettu mitään lääkitystä vaikka diagnoosi silloin tehtiin. Olin jonossa reumapkl:lle, jonne sain ajan elokuussa 06. Vähän aikasempaa historiaa: n. kymmenen vuoden ajan nivelkipuja, kuiva suu ja silmät jatkuvana vaivana. Kevät ja kesä 06 nivelkivut olkapäissä ja lonkassa olivat pahempia kuin esim. talvella jolloin vielä kävelin n. 10 km lenkkejä usein. Niskan kivusta ja jäykkyydestä olin kärsinyt jo n. 15 vuotta. Olin ollut reumapkl:lla tutkittavana jo silloin, mutta kun verikokeet olivat negatiivisia reuman suhteen, katsottiin että ei aihetta hoitoon. Nyt tiedetään, että reuma voi olla, vaikka kokeet olisivatkin negatiivisia ja kuvat siistejä. Niinpä uskon, että myosiitti kohdallani on seurausta pitkittyneistä niveloireista joiden takana voi olla Sjögrenin syndrooma tai MCTD (mixed connective tissue disease) tai jopa Lupus, jonka oli ehkä puhkaissut estrogeenihoito. Minulla oli ollut jo kymmeniä vuosia lievää ihottumaa olkavarsissa, reisissä ja selässä jota en sen kummemmin noteerannut, mutta joka tyypiltään sopii sekä Lupukseen että psoriasikseen. Joitakin lievästi koholla olleita maksa-arvoja oli v. 2000 ja 2001. Tämä ilmiö toistui nyt, kun CK oli myös koholla. Elok. 06 aloitettiin reumalääkärin toimesta 30 mg prednisolon ja pian olo oli taivaallinen verrattuna kesäiseen jatkuvaan särkyyn. Samoin CK putosi alhaisiin lukemiin, samoin maksa-arvot ja la ym. Halusin, että epävarma diagnoosi varmistettaisiin ja kovan tappelun jälkeen lihasnäytteeni tutkittiin uudestaan elektronimikroskooppisesti. Tulos silloin: polymyosiitti. Lihasten magneettikuvaus tehtiin ja siitä tulos: ei myosiittiin viittaavaa (tämä siis ennen lääkitystä). Kyllä oli ristiriitainen olo! Lääkäri vakuutti, ettei magneettikuvaan kannata tuijottaa, se ei ole luotettava. Lokakuussa pääsin Kangasalan kuntoutuskeskukseen myosiittipotilaiden sopeutumisjaksolle. Se oli käänteentekevä kokemus. Tapasin muita PM potilaita. Olin myös kirjautunut kansainväliseen ”myositis support group” nimiseen ryhmään netissä. Se on myös erittäin tärkeä foorumi kuulla muita tarinoita ja saada informaatiota taudista ja hoidoista ym. Muutenkin vertaistuki on tärkeää. En koe, että olisin sopeutunut tähän tautiin, mutta ehkä opettelen vasta elämään sen kanssa. Näyttää, että yllätyksiä on koko ajan ja muita autoimmuunitauteja saattaa tulla herkästi, tai saa lääkkeistä haittavaikutuksia jotka vaikeuttavat elämää pahastikin. Minulla aloitettiin Trexan kevättalvella 07 ja siitä sain heinäkuussa valtavan päänsäryn ja muut oireet, jotka ovat selvästi vaskuliitin oireita. Kesken ravien Tampereella jouduin TAYKsiin jossa sitten selkäydinnesteessä todettiin 4000 eryä, leukkareita ja proteiinia. Päänsäryt olivat jotain täysin ennenkokematonta. Pahoinvointi oli jatkuvaa. Laihduin 8 kg parissa viikossa. Olin eri sairaaloissa heinä- elokuun ja alun syyskuuta. Kuopiossa tehtiin aivoverisuonten angiografia jossa todettiin supistuneita ja laajentuneita suonia. Nyt on lokakuu ja olen saanut kaksi pulssihoitoa ja kortisoniannos on 30 mg/pvä vielä. Oireet jatkuvat. Pahin niistä on korvien soiminen, joka kuuluu vaskuliittiin (aivoverisuonten tulehdus). Verensokerit ovat alkaneet nousta ja niitä on seurattava. Kortisonin vähentäminen ei ole onnistunut vielä. Siihen pyrin koko ajan. Solunsalpaajia en kovin herkästi enää kokeile!

 

Tänä lyhyenä aikana, jonka olen tiennyt sairaudestani, olen joutunut kaikista tutkimuksista, hoidoista ja muista siihen liittyvistä asioista tappelemaan ja tekemään kovasti töitä. Siihenkin on mennyt energiaa, joka olisi tarvittu toipumiseen ja elämiseen yleensä. Mutta jos en olisi vaatimalla vaatinut esim. lihasnäytteeni tutkimista uudelleen, diagnoosini olisi IBM edelleen. Myosiitista on kyllä tullut otettua kaikki mahdollinen selville ja se on ollut todella tarpeen, sillä lääkärit tietävät siitä hyvin vähän ja harva viitsi ottaa selvää. Sekin toisaalta ahdistaa. Usein huokaisee ja miettii, miten monimutkaista tämä kaikki on ja kuinka epäselvää. Jokainen meistä sairastaa erilaisin oirein polymyosiittia ja reagoi lääkityksiin erilailla. Joskus pystyn ottamaan asian positiivisemmin, mutta useimmiten en. PM on tehnyt elämästäni niin erilaisen kuin mitä se oli ennen ja te tiedätte mihin suuntaan muutos on kulkenut, sitä ei tarvitse selittää. Hyvä puoli on se, että on tutustunut uusiin ihaniin ihmisiin; kohtalotovereihin, joilta on saanut tukea. Toivottavasti kuljemme yhtä matkaa vielä pitkään!

 

MITÄ TOIVON HOITAVILTA HENKILÖILTÄ:

-          Että lisäisivät omaa tietoaan tästä sairaudesta ja antaisivat sitä myös potilaille.

-          Ottaisivat potilaan kertomat oireet vakavasti (meistä kukaan ei liioittele tai keksi niitä).

-          Lähettäisivät tutkimuksiin jotka tähän sairauteen kuuluu, ennen kuin esim. liitännäissairaudet ovat jo uhka.

-          Ainakin pari kontrollia lihastauteihin / autoimmuunisairauksiin perehtyneissä yksiköissä.

-          Neurologi ja reumatologi yhteistyössä.

 

Joka kontrollikäynnin jälkeen olen ollut vihainen, koska epikriisissäni ei lue sitä, mitä lääkärille kerroin tai hän ei ottanut kantaa tai käski mennä omaan terveyskeskukseen sellaisen asian vuoksi joka olisi voinut ihan hyvin hoitaa samassa paikassa, eikä juosta joka asiasta eri lääkärillä. JOTEN: Lääkäri voisi olla inhimillisempi, sekä käyttää maalaisjärkeä ja olla potilasystävällinen. Ei hänen tarvitse omasta taskustaan maksaa hoidoista tai tutkimuksista. Kyse on myös potilasturvallisuudesta. Tuntuu että siitä ei piitata enää. Olen valmis kuuntelemaan lääkäriä, joka on ottanut asioista selvää ja kertoo mihin hänen mielipiteensä perustuu. Keskustelu sekä informaatio lääkkeistä ja niiden sivuvaikutuksista on myös liian vähäistä potilaan ja lääkärin kesken. Tämä kuulostaa varmaan kriittiseltä, mutta näin tunnen ja haluan siihen muutosta. Minulle ei riitä, että käyn puolen vuoden välein kontrollissa josta minulle välittyy välinpitämätön, hälläväliä suhtautuminen lääkärin taholta.

 

Ehkä tähän tulee vielä muutos jos vaadimme sitä. Ensimmäistä kuntoutusjaksosta on nyt vuosi. Olen miettinyt miten pian toinen olisi paikallaan. Fysioterapiassa käyn kyllä koko ajan nyt ja uinnin aloitan kunhan vointi antaa myöten. Toivon jaksamista kaikille teille ja uskokaa itseenne sekä vaatikaa, että teitä kuunnellaan ja hoidetaan asiallisesti.

 

Lämmöllä, Mervi