Ei tämä blogi aivan hyödytön sitten olekaan, vaikka se ajatus joskus käy mielessä. Tässä lisää vertaistukea sairaskertomuksen muodossa. Kiitos kirjoittajalle ja hyvää kesän jatkoa!

Sairastan dermatomyosiittia (DM), jossa on piirteitä myös MCTD:stä. Olen 37- vuotias ja sairastanut tätä 17 vuotta (20- vuotiaasta, ensimmäiset epäilyt n. 10- vuotiaana). Alkuun tauti oli ärhäkkä (lihastulehdus johtavana oireena), mutta saatiin hyvin kuriin lääkityksellä (kortisoni + atsatiopriimi). Sairauteni on kuitenkin vaikuttanut mm. raskauksiini (yksi kuollut lapsi 5- kk:n raskauden jälkeen), vaikkei minulla varsinaisia fosfolipidivasta- aineita löytynytkään. Meillä on yksi nyt 10 - vuotias tyttö, joka syntyi 700 gramman painoisena. Vasta- aineet tuhosivat istukan ja hänet oli pakko synnyttää keisarinleikkauksella. Tyttö on nykyisin aivan terve koululainen, onneksi. Tilanne nykyisin on sellainen, että minulla on melko paha Raynaud`n oireyhtymä eli valkosormisuus. Minulla on myös ns. mekaanikon kädet. Minulla todettiin myös jo vuosia sitten Jo-1 vasta-aineet. Nyt työterveyslääkärin toimesta tutkittiin HRCT -tietokonekuvauksella, että minulla on lievä fibroori eli keuhkojen sidekudoistuminen. Keuhko- oireita on kyllä enemmälti ollut jo vuodesta 2007. Kävin juuri keuhkojen tähystyksessä ja odottelen tuloksia siitä. Todennäköisesti koepalan otto odottaa seuraavaksi (tehdään nukutusleikkauksessa). Suhteellisen vähäoireisten ja lääkkeettömien vuosien jälkeen tämä tuntuu todella raskaalta takaiskulta. Fibrooseja on monentyyppisiä, mutta ne ovat aina suhteellisen vakava ennusteisia.

 

Sairastuin tosiaan vuonna 1993. Minulla oli lapsena jokin virusinfektio, jonka aikana olin lähes henkitoreissani päiviä. Siihen aikaan 70- luvulla ei paljon hätäilty. Äitiä oli vain kehotettu seuraamaan tilannetta. Nukuin olohuoneessa, koska vanhemmat eivät uskaltaneet päästää silmistään. Kuulemma isä nukkui vieressäkin jonkun yön, että pystyi vahtimaan hengittämistäni. Tuosta selvittyäni minulla todettiin poikkeavuuksia verenkuvassa (myöhemmin sanottua, että ne ovat tyypillisiä sekasidekudostaudeille). Minulla siis sairauden puhkeamista on epävirallisesti epäilty infektion laukaisemaksi (varmuudella tätä ei voida todistaa). Suvussamme ei tiettävästi ole reumatauteja.

 

Sairauteni alkoi 20- vuotiaana aamujäykkyydellä ja nivelkivuilla, laihtumisella, flunssaisella ololla, kurkkukivulla ja kuumeilulla. Muistan juoneeni vettä suoraan hanasta vähän väliä. Minulla oli niin kova jano usein. Iltaa kohti lämpö nousi aina 37,8 saakka. Jo ensimmäisissä verikokeissa reumatekijä oli positiivinen, samoin senkka oli koholla. Olin aneeminen ja painoin alle 50 kiloa (164 cm pituutta).

 

Ensimmäinen diagnoosini oli nivelreuma, koska minulla todettiin yli 21 tulehtunutta niveltä kehossa. Minulle aloitettiin sulfasalatsopyriini lääkitys yhdistettynä kortisoniin ja tulehduskipulääkkeeseen. Lääkityksestä kuume nousi 40 ja ihottumaa kasvoihin ja rintakehään. Epäiltiin sulfa- allergiaa ja lääkitys lopetettiin. Seuraavaksi kokeiltiin kultaa pistoksena. Siitä nousi jo yhden pistoksen jälkeen maksa- arvot yli 500:n. Epäiltiin kullan aiheuttamaa allergista myrkytysoiretta. Kultahoito lopetettiin. En muuten voi pitää kultakorukaan ilman, että esim. sormuksen alle ei tulisi vesirakkuloita. Tietynlainen herkkyys lääkeaineille on ilmeisesti myös sidekudostaudeille ominaista.

 

Minulla ei siis siinä vaiheessa ollut muuta kuin pieni kortisoniannos käytössäni, mutta niveloireet yhtäkkiä hävisivät. Oloni paheni. Lopputulema oli se, että kärsin 4 viikkoa liki 40 asteen kuumeesta, jota tavalliset kuumelääkkeet eivät kyenneet laskemaan. Eräs nykyisin eläkkeellä oleva

reumahoitaja muisteli, että pelkäsi minun kuolevan tuolloin. Olin niin huonossa kunnossa ja sydänkin alkoi reagoimaan kehon rasitustilaan. Minut otettiin sairaalaan ja reumalääkäri määräsi arvaamalla kaikki mahdolliset tutkimukset aina luuydinnäytteistä lähtien. Arpapelissä paljastui, että CK arvoni oli yli 12 000 (viitearvo alle 170). Minulla ei varsinaisesti ollut lihaskipuja. Ne olivat vain äärimmäisen jäykät esim. sukkia en kyennyt itse laittamaan. Tuntui siltä, että lihakset repeävät.

 

Siitä sitten otettiin lihasbiopsioita 2 kpl ja aloitettiin kortisonia niin paljon kuin keho kestää. Muistaakseni alussa 65mg x 1. Kortisonin lisäksi käytin solunsalpaaja Atsatiopriimia. Lihasbiopsioissa ja ENMG tutkimuksessa ei saatu 100%:sta vastausta sairaudestani, mutta veren vasta- aine tutkimukset viittasivat johonkin sekasidoskudossairauteen. Aluksi diagnoosini oli MCTD ja myöhemmin dermatomyosiitti. Tämän jälkeenkin taival oli alkuun kivikkoinen. Atsatiopriimi laski veren valkosoluni matalalle ja sairastin kaksi kertaa kivuliaan vyöruusun. Toisella kertaa podin sitäkin sairaalassa, koska vesirokkovirusta löytyi selkäydinnesteestä. Siitä jäi jalkaan jonkinmoisia lieviä tuntohäiriöitä, mutta ne eivät haittaa liikkumista.

 

Lopulta hoito alkoi purra ja käytin kortisonia yhteen menoon yli 10 vuotta. Sitten oltiin siinä pisteessä, että luissa ilmeni lievää haurastumista sekä vatsassa kroonista tulehdusta, joten kortisonista luovuttiin pienellä riskillä. Atsatiopriimistä pääsin eroon muutamien vuosien käytön jälkeen. Toivuin niin hyvin, ettei vuosiin sairaudesta muistuttanut juuri mikään. Toimin jopa 5 vuotta liikunnanohjaajana, eikä kukaan tiennyt sairaudestani. En sitä mitenkään peitellyt, mutta kukaan ei kysynyt asiasta...

 

Nyt 17 vuotta diagnoosista on tullut hieman takapakkia. Joka kevät ultraviolettivalo on jonkunverran aiheuttanut "taudin heräämistä" ja olenhan kärsinyt lähes aina suun ja silmien kuivumisesta, valkosormisuudesta, väsymyksestä sekä kivuista. Ne on vain tulleet niin jokapäiväisiksi, ettei oikein osaa ajatella olotilaa ilman niitä. Aamuisin on täytynyt varata aikaa heräämiseen ja liikkeellelähtöön, koska jäykkyys ja kivut vaativat veronsa. Perhe tietää, ettei aamuisin kannata heti herättyä kysellä mitään, koska saatan olla äreä kipujen vuoksi. En ole käyttänyt vatsaärsytyksen vuoksi kuin epäsäännöllisesti kipulääkettä. Nykyisin Arcoxiaa, koska se on pitkävaikutteista, eikä tarvitse ottaa kuin kerran vuorokaudessa.

 

Minulle on määrätty Adalat orosta valkosormisuuteen ja voisin ottaa sitä esimerkiksi kuureissa (2 viikon ajan) talvisin. Myös nitrovoidetta olen sormiin käyttänyt. Silmien kostutustippoja on kulunut litroittain.

Nykyisin minulla on myös Disperin 100 mg x 1 käytössä raskaustoiveiden vuoksi (ehkäisee mahdollisesti veritulppien muodostumisen istukkaan). Jos tulisin raskaaksi pistäisin myös hepariinia päivittäin raskauden ajan. En siis ole käyttänyt ehkäisyä yli vuoteen, mutta en ole tullut raskaaksi. Nähtävästi taudin aktivoituminen ehkäisee raskaaksi tulon. Pitäisikin seuraavaksi kysyä lääkäreiltä, että olisiko järkevintä aloittaa ehkäisy uudelleen. Mahdollisesti se tulee pakolliseksikin, jos päädytään aloittamaan atsatiopriimi uudestaan keuhkojen sidekudoistumiseen. Odottelen tässä siis tulevia lääkärissäkäyntejä jännityksellä.

 

Vaikka takapakkia on tullut, olen kiitollinen noista vuosista tuossa välillä, jolloin pystyin elämään täyttä elämää. Silloin saimme ainoan tyttäremme, matkustelimme, opiskelin ja koin työelämässä monia hienoja hetkiä sekä urakehitystä. On ollut tiedossa, ettei hyvä tuuri kestä ikuisesti. Siltikään se ei valmistanut minua ihan tähän keuhkofibroosi diagnoosiin. Se oli suuri järkytys ja pisti miettimään jälleen kerran kaiken tarkoitusta ja mielekkyyttä. Ehkä sekin on vain hyvä. Onnekseni miehestäni löytyi tämän kriisin keskellä tukea ja lohtua, vaikkei asia ollut hänellekään helppo. Ollaan oltu yhdessä 15 vuotta, joten lähes koko sairaushistoriani ajan. Vaikeuksia on ollut raskaimman kautta ja välillä on oltu ihan eron partaalla. Eikä aina pelkästään sairauteni takia.

 

Tästä tuli nyt pitkä sepustus, mutta on niin mukavaa kirjoittaa jollekulle, joka on kokenut samaa. Tällä hetkellä minulla ei ole mitään lääkitystä, mutta keuhkofibroosiin on suunniteltu aloitettavaksi 7,5 mg x 1 ja mahdollisesti atsatiopriimi, jos kortisonilla ei saada riittävästi vastetta. Lääkitystä ei voida aloittaa ennen kuin kaikki keuhkotutkimukset on tehty, jotta saadaan todentuntuiset koenäytteet. Muut lääkkeeni ovat enemmän tai vähemmän kuuriluontoisia.

 

Työstä en ole tähän mennessä ollut enempää pois kuin muutkaan. Nyt kyllä tulevaisuus on aika auki. Monet keuhkofibroosipotilaat ovat joutuneet jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle. Teen kyllä töitä kouluttajana, joten se ei ole fyysisesti raskasta, henkisesti kylläkin. Lisäksi viimeaikoina on ollut ongelmana, että työpäivän puhuttuani kotona särkee jo hapenpuutteesta päätä. Kotona jo viisasteltiinkin, että kotihommissa tuntuu olevan ihan tarpeeksi tämän taudin kanssa (olkapäät äityivät haravoinnista). Asutaan kumminkin omakotitalossa, jossa aina tuntuu tekemistä olevan. Aina ei jaksaisi puolisoa ja ystäviä kuormittaa näillä. Olen perusluonteeltani positiivinen, vaikka välillä tämä sairaus ottaa päähän. Vaan ei auta kuin mennä päivä kerrallaan eteenpäin.