Luin blogiasi/ Polymyosiittia sairastavien kirjoituksia koskien harvinaista lihas / sidekudossairautta Polymyosiitti. Itselläni on äskettäin diagnosoitu kaksi näistä harvinaisista sairauksista eli
rajoittunut / paikallinen skleroderma sekä Polymyosiitti.

Diagnosissani sanotaankin että "potilaalla siis rajoittuneen skleroderman taudinkuva, johon kuitnkin liittyy myosiitin komposiitti." Lihasvoimani sekä jaloissa että käsissä ovat huomattavasti alentuneet ja lisänä minulla on sekä Raynaudin oireyhtymä (viime marraskuulta 2009) asti sekä tällä hetkellä joka päivä kiusaava Refluksitauti, joka varsinkin illalla mutta myös päiväsaikaan aiheuttaa paljon harmia ja jatkuvaa nielemistä. Myös puheeni on mennyt epäselvemmäksi ja ruokailu, varsinkin perunan, leivän ja juustojen syönti on vaikeutunut.

Kipuja minulla ei tällä hetkellä ainakaan vielä ole, josta olen tosi kiitollinen, mutta koskaanhan ei tiedä.... Asun Satakunnassa ja käyn kontrollissa Rauman Reumapolilla viikottain ja tarvittaessa myös Porin
Keskussairaalassa neurologian polilla ja kokeissa, joista minulle on jo tehty ENMG-tutkimus, joissa voimakkaat myopatiaan sopivat löydökset. Minulta on otettu myös lihasbioposia ja lähetetty Tampereelle patologian laitokselle, mutta tutkimustulokset eivät ole vielä tulleet.

Minulla on CK arvo viimeviikkoisissa labrakokeissa todella korkea eli 4837 ja maksa-arvo niin ikään korkea eli 206. Lääkityksenä minulla oli ensin 10 milligrammaa Kortisonia aamuisin, mutta sitten kaksi viikkoa sitten annos nostettiin todella isoksi eli aamulla 40 milligrammaa ja illalla 20 milligrammaa Prednisolonia. Tämän lisäksi syön mahansuoja / Refluksilääkettä eli Nexium / 1 kerta päivässä, Adalat 10 milligrammaa, aamuin ja illoin / yksi tabletti sekä Oxiklorin 1 tabletti / päivässä.

Koska maksa-arvoni ovat todella korkeat, minulle ei voi määrätä Solusalpaajia eli Metotrexaattia. Tämä määrätään kuitenkin heti, kun maksa-arvoni saadaan hiukankin laskemaan (kortisonin avulla)
normaalimmalle tasolle.

Mistä kaikki sitten alkoi, siitä en osaa sanoa mitään ? Ajankohdan ja alkamisen oireet (vaikka silloin ihmettelinkin kovasti, mistä oikein on kysymys) tiedän kuitenkin selvästi. Olen 42-vuotias (juuri nyt toukokuun
17.päivä) täyttänyt ja tähän asti olen ollut ihan perusterve. En juuri ole koskaan käynyt lääkärissä, ei ole tarvinnut, syön terveellistä, suurimmalta osalta kasvisruokaa ja olen liikkunut elämässäni tosi paljon, tarkoitan siis perusliikuntaa kävelyä ja pyöräilyä. Lihasvoimani ovat olleet aina hyvät ja kuntoni kohdallaan, mikään flunssa ei ole juuri koskaan ottanut kiinni minuun.

Kunnes kaikki muuttui.... viime marraskuulla alkoi jo alhaisissa kylmemmissä lämpötiloissa sormet ja myöhemmin talvella myös varpaat jäätymään eli ensin menivät tunnottomiksi, valkoisiksi, sitten sinisiksi
ja punaisiksi. Sitten vain kuuman vesihanan alle tai auton lämmityslaitteen puhalluskanavaan kuuman ilman puhallettavaksi sormet ja tunto on palautunut kipua / pistelyä sormissa tuottaen. Tämä tapahtui
useita kertoja päivässä ulkona ja usein myös sisällä esim. tietokonetyössä.

Luulin tuolloin että kyse on vain Rynaudin oireyhtymästä ja etsin siitä tietoa ja ajattelin että kyllä lämpimät ilmat aikanaan sitten tuovat ongelmaan helpotuksen. Kunnes joulukuulla lattialla istuessani ja
katsoessani esim. tv:tä, en yht`äkkiä päässytkään enää niin sujuvasti ylös kuin ennen. Ajattelin kuitenkin, että selkä on kipeä tai jotakin muuta ja tämä on vain ohimenevää. Kunnes tammi-helmikuun vaihteessa alkoivat kaatumiset, kaaduin koiran kanssa lenkillä tienposkeen enkä päässyt ylös. Onneksi uskollinen koirani oli vieressä eikä lähtenyt minnekään ja minulla oli kännykkä taskussa, jolla soitin avomiehelleni joka onneksi oli tuolloin kotona ja tuli nostamaan minut ylös. Tästä alkoi kaatumisten sarja, kaatuilin kaupan pihassa, jossa useampi henkilö meni ohitse minua nostamatta ylös, kunnes eräs nuori poika nosti minut kainaloiden takaa ylös, samaten kuin avomieheni. Pelkästä käsistä nostamisella minua ei saa
ylös, kun kaadun menen ihan veltoksi, eikä minua saa ylös käsistä eikä jaloista.

Kaaduin sitten monta kertaa kotipihassa, terkkarin pihassa, sisällä jne ja kerran portaita alas, niin että löin pääni aika pahasti ja silloin avomieheni sanoi: "että nyt kyllä tilaat ajan lääkäriin." Yritin ensin aikaa paikallisesta terveyskeskuksesta ja ajan olisin saanut vasta neljän viikon päästä, vaikka kävin paikan päällä ja oireeni olivat kovat. Mentiin sitten kuitenkin tuona samana päivänä avomieheni kanssa yksityislääkäriin
Poriin ja sieltä sain heti sairauslomaa kaksi viikkoa sekä diagnoosin niveltulehdus ja lähetteen Rauman Reumapolille, jonne pääsin yli-lääkärin hoitosuunnitelman piiriin 05.05. Asiat lähtivät rullaamaan ja kaikenlaisia kokeita on otettu ja lähes vuoronperään siis Reumapolilla ja Neuropolilla.

Kaatunut en ole aikoihin, paitsi tänä aamuna sängystä lähtiessäni, putosin rähmälleni / vatsalleni enkä jälleen päässyt ylös, ellei avomieheni olisi jälleen kerran nostanut ylös. Unohdin myös mainita, että minulla epäillään tällä hetkellä olevan primäärinen biliaarinen kirroosi, koska maksa-arvoni ovat jatkuvasti niin korkeat. Alkoholia en ole juuri koskaan käyttänyt, oluttakaan kuin muutaman kerran vuodessa enkä särkylääkkeitään, joista kuulemma Ibuprofeiini eli Burana saattaa tehokkaasti nostaa maksa-arvoja. Tosin yksityislääkäri ennen reumapolia määräsi minulle Burana 600 milligrammaa ja silloin otin puolentoista viikon ajan näitä muutaman kerran päivässä, vaikkei minulla ollut kipuja, mutta kun se kuulemma laski tulehdusta. Tällä hetkellä en särkylääkkeitä käytä.

Painoni on 4 kuukauden aikana laskenut tasan 24 kiloa ja painoani seuraillaan koko ajan.Kortisonin tämä lyhytaikainen käyttö, jonka siis olen tässä kuussa aloittanut ei ainakaan vielä onneksi ole painoani
nostanut.

Sokeriarvoni ovat kohdallaan / hyvät 5.2. ja keuhkokuva sekä sydänfilmi ihan ok. En tupakoi, olisiko siinä osansa, että ne edes ovat hyviä enkä käytä sokeria esim. kahvinkaan kanssa.

Taloustöistä selviydyn avomieheni avulla, imuroimaan pystyn kun istun välillä, lautaset ja ruokailuvälineet ja lasitkin pystyn pesemään, mutta en laseja nostamaan ylös kaappiin. Pedattua vuodetta en saa, käsivoimani
tosi heikot. Ennen kannoin saunaan kaksi kymmenen litran ämpäriä vettä täynnä monta kertaa ja täytin astiat. Olemme omakotitalossa ja meillä ulkosauna.

Hiukset saan joten kuten pestyä, samoin itseni. Juuri leikkautin hiukseni, että pesu ja kampaaminen joten kuten sujuisivat, pukeutumista autan ostamalla itselleni isompia vaatteita, kuin tarvitsisin. Kynällä kirjoittaminen ei oikein suju, käsi-ala huonontunut reippaasti ja enkä jaksa kirjoittaa edes kynällä. Unohdin vielä mainita, että yksi oire josta huomasin jonkin olevan vinossa, oli että kaupassa käydessäni alkuvuonna
ensin tippui kassalla ostamani kurkkupurkki, sitten viikko jälkeen pieni oliivipurkki ja pian maitopurkit tuntuivat niin painavilta, etten jaksanut ottaa niitä hyllystä, laittaa kassalle tai kantaa. Sitten en enää jaksanut
kantaa kauppakassiakaan....

Nyt avomieheni tekee pää-osin kauppa-ostokset, joskus käyn itse jos jaloillani autosta pääsen, ostamassa lähinnä itselleni jotain pientä ja kevyttä tavaraa, useimmiten hygieniatuotteita.

Autoa en luonnollisesti voi nyt ajaa, tasapino ei ole kohdallaan eikä lihakset toimi, mutta kun menen avomieheni kyytiin, hän nostaa minun jalkani yksi kerrallaan autoon tai sitten itse otan housun lahkeestani
kiinni ja nostan jalkani autoon yksi kerrallaan. Rappuihin avomieheni on laittanut kaiteen, muuten en pääse ylös. Alas raput pääsen hieman paremmin.

Meidän lähelle on juuri tehty uusi pyörätie, minulle on todella kova paikka kun en pääse pyöräilemään. Yritin itse-asiassa sisukkaasti lähteä yksi ilta käymään kujaamme pitkin polkupyörällä, mutta pyörä kaatui päälleni. Onneksi avomieheni oli kotona ja nsoti sekä pyörän että minut ylös. Ja kielsi ehdottomasti: " että kun en kävellenkään pysy pystyssä kunnolla, miten sitten pyörällä."

Onneksi (voin tässä tilanteessa sanoa) minulla ei ole lapsia, ei isoja eikä pieniä. Mutta ainakin tähän asti, avomiehestäni on ollut hyvä tuki. On oltu yhdessä 14-vuotta ja ainakin nyt hän tukee minua ja haluaa että
paranisin. Monenlaista on yhdessä koettu ennenkin, mutta aina terveenä ja meidän perheeseen kuuluu ihana koira, Briardi ja kaksi upeaa kissaa.

Kaikkein "jos voi sanoa katkerin tai pettynein" olen kun en voi enää liikkua, pyöräillä tai mennä kuten ennen. Olen lähes täysin riippuvainen avomieheni kyydeistä, hän on työvuoronsakin sovittanut minun reumapolilla
käyntieni mukaisesti.

Virpi