Viikonloppuna tapasin neljä ystävääni, joihin tutustuin alunperin Apilan kuntoutuskeskuksessa. Omassa sairaskertomuksessani olen kirjoittanut, että sairastuminen polymyosiittiin vei minulta paljon mutta antoi myös paljon. Nämä ihmiset ovat niitä, jotka sairaus on tuonut elämääni rikastuttamaan. Eli meitä yhdistävä tekijä on myosiitti.

Pidän vertaistukea todella tärkeänä. Ainakin minulle siitä on ollut apua. On aina niin helpottavaa kuulla muiden kokemuksia ja vertailla niitä keskenään. Vaikka me jokainen sairastamme eri tavalla, on myös paljon mikä on samaa kaikilla. Oli mahtavaa tavata reilun vuoden tauon jälkeen. Aivan kuin aikaa ei olisi kulunut tässä välillä ollenkaan. Monestihan kun tapaat jonkun pitkän ajan jälkeen, esiintyy pientä alkukankeutta ennenkuin juttu alkaa kunnolla luistamaan. Meillä juttu luisti heti. Puhuttiin paljon asiaa ja vielä enemmän asian vierestä ja naurettiin. Naurulla on aina virkistävä vaikutus! Eikä ikäerot tms. hidastaneet yhtään. Muiden tapaaminen oli samalla hyvä muistutus, että on muutakin elämää kuin sairaus. Vaikka se kuinka vallitsevana (valitettavasti) elämässä on, pitäisi silti yrittää keskittyä välillä muihin asioihin. Kiitos teille ystävät virkistävästä viikonlopusta!

MOIMOI! TÄSSÄ MINIMOIT ;-)

Last weekend I met four of my myositis friends. I originally met these people in rehabilitation in 2006 and myositis is the link that combines us. I have once written that PM took away a lot from me but also gave me a lot. These friends are one of the things it has brought to my life and I´m glad for that. Weekend was really refreshing. Filled with talking and laughing. It´s so good to talk face to face with someone who knows exactly what you´re dealing with. It´s also good that sometimes you can laugh at the disease.

Support groups are very important to me. I wouldn´t be where I am today if I didn´t have all these people around me, ready to give support when I need it. I hope I can do the same for others. Knowing you´re not alone with this, eventhough it´s rare, is important. So Thank You dear friends!

Status: pred tapered to 7,5 mg and this is the lowest dose I´ve been on since day one. Goal is to beat the record. One of the heart meds is doubled. Keeping my fingers crossed it won´t lower my blood pressure more. It´s low enough. Feeling fine.