Ihan aluksi jotain taustatietoa itsestäni:

 

-       Olen mies

-       syntynyt Viitasaarella 1943

-       Viitasaarella asuin vuoteen 1973

-       tällöin menin naimisiin ja muutin Hämeenlinnaan

-       siellä syntyivät kaksi poikaamme, vuosina -74 ja -76

-       1980 muutimme Turenkiin, jonne rakensimme omakotitalon

 

 

-       olen työkseni ajanut, ensin traktoria 15 vuotiaasta, ja sitten kuorma-autoa ja rekka-autoa. Ajomatkat rekan ratissa alkoivat Viitasaarelta ympäri Suomea ja sitten myöhemmin samaa ajoa Hämeenlinnasta ympäri Suomea.

+pitkät ajat menivät niin, että joka toinen yö piti nukkua autossa ja joka toiseksi yöksi pääsi kotiin illalla joskus 19.00 – 23.00 välillä ja aamulla taas matkaan; useimmiten ennen kuin muu perhe edes oli noussut ylös.

 

-       terveys säilyi suhteellisen hyvänä jonnekin vuoteen 1996. Harrastin hyvinkin aktiivisesti liikuntaa vapaa-ajallani. Kävelin, talvella lisäksi hiihdin ja laskettelin.

 

-       Työ vaati hyviä voimia, sillä säkkikuormat lastattiin ja purettiin kantamalla autoon ja autosta pois. Paljon voimia kysyivät myös lavojen reunojen ylös nostamiset, eikä pressujenkaan veto kuorman päälle mitään kevyttä askaretta ollut, varsinkin jos ne olivat kastuneet ja sitten vielä pakkasessa jäätyneet.

 

 

-       1996 alkoi ilmetä selittämättömiä oireita:

+ niska ja hartiat alkoivat kipeytyä ja jäykistyä, siihen haettiin hierontaa ja kortisonipiikkejä, että taas pystyi menemään töihin. Jostain olen lukenut, että nämä kipeytymiset ja jäykistymiset saattavat olla ensi oireita näissä tyvilihaksia tuhoavissa sairauksissa. Ei niiden aiheuttajaa koskaan kukaan tutkinut. Ei edes itselle tullut mieleen, että vaiva voisi olla muuta kuin työn aiheuttamaa kangistumista.

+ hiihtomatkoilla kaatumisen jälkeen oli vaikeuksia päästä lumihangesta ylös. Mutta sitä ajatteli vain, että hanki on niin paksu ja voimat sen verran vähentyneet, että nousu on sen vuoksi vaikeaa. En kyllä oikeasti myöntänyt itselleni, että voimat niin paljon olisivat voineet vähentyä, mutta kun ei kerta toiminut, niin ei toiminut, Mitä se sitten muutakaan olisi voinut olla. Kertaakaan ei tullut mieleen edes mahdollisuus, että voisi olla jokin sairaus, joka veisi voimat, kun ei kerta millään tavalla ollut edes kipeä, jos ei lasketa mukaan niitä harteiden kipuja.

+ auton lavojen reunojen nostelu rupesi olemaan niin vaikeaa, että itku ei ollut kaukana, kun ei meinannut saada niitä ylös.

+ Lavoille ei päässyt nousemaan kuin hakemalla tikapuut, joita pitkin sitten pääsi kiipeämään; ja aikaisemmin sitä vain ponnisti ja ”hypähti” ylös. Ja mikään ei pannut hälytyskelloja soimaan.

+ Sitten mökillä vietetyn kesän jälkeen, kun kävelylenkin yhteydessä rekkitangolla en saanutkaan vedettyä edes yhtä kertaa leukoja, soi jokin varoitus sisällä. Silloin ensimmäistä kertaa varasin lääkäriltä ajan saadakseni selvyyden voimien vähenemiseen. Menin terveyskeskukseen, jossa lääkäri käski puristaa itseään käsistä ja totesi sen jälkeen, että hyvinhän se sujui. Teillä vain tuo vanhuus lähenee ja se aiheuttaa voimien heikkenemistä. Niin että siinä se tuli ihan lääkärin kertomana. Ei mitään hätää.

 

-       Sitten pääsin työterveystarkastukseen vuonna 2001. Siellä oli työterveyshoitaja, jonka suosituksesta hain ja pääsin TYKY-kuntoutukseen, joka alkoi Siuntiossa keväällä 2002. Siellä selvisi, että kaikki ei ole kunnossa kohdallani. Lääkäri kirjoitti minulle lähetteen Kanta-Hämeen keskussairaalaan. Mutta ehdin mennä toisellekin kuntoutusjaksolle syksyllä 2002, eikä sairaalasta ollut tullut mitään tietoa tutkimusten alkamisesta. Juuri ennen tälle toiselle kuntoutusjaksolle menoa sain töistä lomautusuhan, joka sitten toteutuikin, kun kuntoutus päättyi. Niin että mieli oli aika maassa.

 

-       Sitten loppuvuodesta 2002 tuli kutsu sairaalaan neurologian osastolle, josta lähetettiin ensimmäiseen lihasbiobsiaan, joka tehtiin tammikuussa 2003. Tästä tuli maaliskuussa tulos: EI VOI VARMASTI SANOA, MIKÄ VAIVAN NIMI ON, KUN NÄYTTEESSÄ EI OLLUT OLLUT NÄKYVISSÄ OIKEASTAAN MITÄÄN!!! Taudiksi veikattiin joko IBM eli inkluusiokappalemyosiitti tai PM= polymyosiitti. Lääkityksenä määrättiin sairaalassa annettavaksi viikon aikana suonen sisäisesti solusalpaajaa ja kortisonilääkitys muistaakseni 20 mg. Seuraavissa kokeissa arvot eivät olleet suurestikaan parantuneet ja siitä tehtiin johtopäätös, että sairaus on IBM, koska se on juuri sairaus, johon ei ole olemassa lääkitystä. Ja niin kortisoniannostakin sitten pienennettiin. Sairauslomaa lääkäri kirjoitti alkavaksi takautuvasti vuoden 2002 alusta saakka ja tämä nosti sitten kysely- ja uhkausryöpyn ammattiliiton puolelta, kun olin saanut sieltä korvauksena lomautusajalta työttömyyskorvausta: ”OLETTE NOSTANUT SEKÄ TYÖTTÖMYYS- ETTÄ SAIRAUSLOMAKORVAUSTA”. Minua uhattiin liitosta erottamisella, käräjillä ja jos vaikka millä. Asialliset selvitykset tuottivat tuloksen, että sain liitosta kirjeen, jossa tuotiin esille, että olen menetellyt väärin, mutta saan kuitenkin ”anteeksi” tekoni. Arvata sopii, mitkä olivat tuntemukseni tässä asiassa. Ja että ruveta vielä selvittämään tällaisiakin juttuja keskellä sairauden aiheuttamaa mielen myrskyä!!!

 

-       No joka tapauksessa, kun tuo eka biobsia ei onnistunut, määrättiin minut uusintakokeeseen jossain myöhemmässä vaiheessa. Ja se antoi saman tuloksen. Eli koe oli otettu jälleen lihaksesta, joka oli jo tuhoutunut eikä tuloksissa näkynyt kuin kalvoja. Ja sitten lopetettiin kortisoni-lääkitys kokonaan, kun CK-arvot olivat jossain 500 paikkeilla.

 

-       Jossain vaiheessa sain sitten päätöksen, että pääsen työkyvyttömyyseläkkeelle. Omasta mielestäni kuitenkin jouduin eläkkeelle. Niin mielelläni olisin tehnyt työurani loppuun asti. Tämä ennenaikainen eläkkeelle joutuminen on häirinnyt minua koko ajan. Ja kun en enää ollut työkykyinen, perui Kela mahdollisuuteni osallistua viimeiseen TYKY- kuntoutukseen. Miten siihen sitten suhtautua? En tietenkään enää kuulunut TYKY-kuntoutuksen piiriin, mutta moni muu kuntoutus olisi kyllä tässä vaiheessa ollut tarpeen.

 

-       Sairauden oireet olivat selvästi näkyvillä. Kaatuilin, kun jalat eivät enää pitäneet. Pienetkin tökkäykset ja maaston epätasaisuudet aiheuttivat kaatumisen. Ja ylös oli vaikea päästä, kun ei ollut voimia käsissä eikä jaloissa. Punnersin kuin humalainen päästäkseni ylös ja häpesin, kun ajattelin ihmisten luulevan, että olen humalassa keskellä päivää. Useita kertoja kaatuessani loukkasin itseäni, milloin lievemmin, milloin vakavammin. Pahimmillaan murtui jopa selkänikama, kun putosin alas istualleni. Lihakset väsyivät nopeasti ja kipuja alkoi ilmetä, varsinkin jos jouduin rasittamaan itseäni.

 

-       Toisesta biobsiasta jonkin ajan kuluttua, joskus kevättalvesta 2006 minut määrättiin vielä kolmannen kerran biobsiaan. Kerrottiin, että nyt sen tulee ottamaan lääkäri, joka osaa tehtävänsä. Ja niin hyvin hän sen osasikin, että tulos oli aivan sama kuin kahdessa aikaisemmassa kokeessa, siitä ei saatu mitään varmaa näyttöä. Koepala oli otettu tälläkin kertaa jo tuhoutuneesta lihaksesta.

 

-       Olin useita kertoja toivonut ja pyytänyt, että pääsisin Tampereelle LED-klinikalle tutkimuksiin, kun ei muuten tuntunut tulevan selvyyttä sairaudestani. Lääkäri kuitenkin sanoi, että sinne voidaan lähettää vasta sitten, kun on saatu varma diagnoosi sairaudesta. Tätäkään vastaan minulla ei ole riittänyt voimia ottaa selville, onko todella näin. Tai sitten olen vain uskonut lääkäriä, että näin se on, kun hän sen kerta sanoo. Ei kai lääkäri valehtele.

 

-       Tämän kolmannen kokeen oton aikana neurologian puolella oli sairaalassa kova pula lääkäreistä, ja kun epäiltiin, että tauti voisi olla PM, niin pääsin reuman puolelle hoitoon. Siellä alkoi sitten varsinainen hoito: kortisoni aloitettiin noin vuoden paussin jälkeen uudelleen ja nyt annoksena oli alussa 40mg. Lääkäri totesi, että suurempikin se voisi olla, mutta tällä kokeillaan aluksi. Ja se alkoi auttaa. Arvot putosivat normaaleiksi. Kortisonia vähennettiin pikkuhiljaa ja aloitettiin lisäksi vielä solusalpaajalääkitys. Koko aika on seurattu kokein, etteivät arvot lähde uudelleen nousemaan.

 

-       Olimme jossain vaiheessa myyneet omakotitalomme ja muuttaneet kerrostaloon, kolmanteen kerrokseen, eikä talossa ollut hissiä. Muuttaessamme ei vielä ollut tietoa sairaudesta. Mutta sairaus eteni ja lopulta fysioterapeutti totesi portaissa liikkumisen vaaralliseksi, ja itse totesin sen olevan jo lähes mahdotontakin voimien vähyyden vuoksi: jalat eivät jaksaneet nostaa ja käsissä ei ollut voimia vetää itseään ylöspäin. Anottuani, sain kunnan sosiaalipuolelta päätöksen, että portaisiin asennetaan minua varten invahissi, mutta sitten tarkastuksissa ilmeni, ettei rappukäytävään mahtunutkaan lavahissiä, johon tulevaisuudessa ehkä tarvittava pyörätuolikin mahtuisi, ja niin hissin hankinta ja asennussuunnitelmat lopetettiin siihen. Seuraavaksi sitten jouduimme vaihtamaan asuntoa. Nykyinen kotimme on rivitalossa, johon muutimme alkuvuodesta 2007. Joten nyt liikkuminen tältä osin on helpompaa.

 

-       Syksyllä 2006 pääsin Kangasalle, Reumaliiton kuntoutuskeskukseen Kelan järjestämälle kuntoutusjaksolle, joka kesti kolme viikkoa + viikonlopputapaaminen 2007 keväällä. Syksyllä 2007 olisimme vaimoni kanssa päässeet Lihastautiliiton järjestämälle parikuntoutusjaksolle, mutta sen jouduimme perumaan vaimoni sairastuttua. Olen lisäksi hakenut kaksi kertaa Kelan lihastautia sairastavien kuntoutukseen, mutta ne hakemukset ovat tulleet ”bumerangina” takaisin. 

 

-       Tiedon, jonka reuman lääkäri syksyllä 2007 kertoi, eli se että CK-arvot ovat normaalit ja ainakin tällä kertaa tulehdus on pois ja tauti ei etene, tai on ainakin lepovaiheessa, olisi pitänyt aiheuttaa riemua ja toivoa ja iloa. Mutta huomaan silloin tällöin katkerana ajattelevani:” Miksi nämä monet vuodet, jolloin olisikin voitu hoitaa ja estää taudin leviäminen, kulutettiin hukkaan, eikä tehty juuri mitään. En edes itse osannut vaatia itselleni parempaa hoitoa, vaikka lääkäreiden hoidot eivät antaneetkaan vastauksia kysymyksiini.

 

-       Ja nyt viimeisin tieto, jonka koetuloksista olen saanut, kertoo, että CK-arvot ovat jälleen nousseet. Ensi viikolla olen menossa lääkäriin. Siellä sitten ilmeisesti selvitellään, mitä tehdään: nostetaanko kortisonilääkitystä ja kuinka paljon…

 

-       Jos tässä vaiheessa antaisin neuvoja tai ohjeita muille, jotka aloittavat sairautensa selvittelyn, niin ehkä tärkeimpänä nousisi esille: älkää tyytykö lääkäreiden arvioihin, jos ne eivät vastaa kaikkiin mieltänne askarruttaviin kysymyksiin. Vaatikaa täydellisiä tutkimuksia ja elleivät ne kerralla onnistu, taistelkaa uusi tutkimus.

Edit: yhteystiedot Tinkerbellillä