En enää sairasta IBM:ää, mutta lähetän silti tämän lyhyen kirjeen muistuttamaan siitä, kuinka tärkeää olisi saada parempaa informaatiota harvinaisista lihastaudeista sekä potilaille, omaisille että myös lääkäreille.

 

Lyhyesti. Vuonna 2001 olin HYKS:ssä neurologian poliklinikalla tutkimuksissa, joissa otettiin jalasta mm. lihas- ja hermonäyte. Vasen jalkani oli alkanut läpsyä ja se oli pettänyt alta äkisti muutaman kerran. HYKS:n diagnoosi oli IBM. Minulle määrättiin vahva Prednison-kortisonilääkitys 80 mg/vrk, jota piti pian korvata osittain Imurel-solumyrkyllä. Solumyrkystä sain onneksi ongelmia, joten sitä söin vain vähän aikaa.

 

Liityin lihastautiliittoon. Sieltä sain infoa, jossa todetaan, ettei kortisoni yleensä tehoa IBM:ään. Aluksi kortisoni laski CK-arvon, joka oli noin 700, normaaliksi. Myöhemmin arvo seilasi kortisoni-lääkityksestä huolimatta 300 ja 800 välillä. Kävin 4…6 kk välein HYKS:ssä. Neurologit vaihtuivat, mutta mitään hyötyä käynneistä ei ollut. Rupesin pienentämään kortisonin määrää, sillä hyötyjä ei näyttänyt olevan, sen sijaan verenpaineeni oli mennyt sekaisin ja vatsani alkoi oireilla. Siirryin terveyskeskukseen ja omalääkärini kanssa sovittiin kortisonin lopettamisesta. Olin tuolloin syönyt noin 5 v. kortisonia. Verenpaine korjautui nopeasti ja nyt 2 v. kuluttua vatsakin on lähes ok.

 

Kävin v. 2005 ensi kerran lihastautiliiton neurologin vastaanotolla Turussa. Kun v. 2006 kävin uudelleen, neurologi sanoi, etten edes päällepäin näytä henkilöltä, joka sairastaa IBM:ää ja lähetti ehdotuksen diagnoosin tarkistamisesta HYKS:iin. Nyt tiedän, että sairastan harvinaista perinnöllistä lihastautia, tibiaalista lihasdystrofiaa. Minulla tyypilliset ko. taudin oireet, niinpä on lähes käsittämätöntä, ettei HYKS:ssä tautia tunnistettu. Yhteiskunnallekin lääkärien tietämättömyys on maksanut paljon tarpeettomina tutkimuksina ja lääkärikäynteinä.

 

Kävin täällä myosiittiryhmässä ja tiedän kuinka tärkeätä olisi saada tietoa näistä harvinaisista sairauksista, sillä sairas miettii tulevaisuutta paljon enemmän kuin terve.

 

Toivotan onnea ja menestystä tärkeään työhönne.

 

Edit: yhteystiedot löytyvät Tinkerbelliltä