Olen jo pitempään miettinyt sitä vaihtoehtoa, että alan julkaisemaan saamiani sairaskertomuksia täällä blogissani, kirjasen valmistumista odotellessa. Sen valmistumista hidastaa lääkäreiden haluttomuus osallistua hankkeeseen, samoin muiden ns. virallisten tahojen eli tässä tapauksessa erilaisten yhdistysten. En sitten tiedä onko kyseessä olemassa olevan tiedon vähyys, vai kirjoittamisen vaiva, mikä estää osallistumasta? Itselläni kuitenkin projektin etenemistä hidastaa jatkuva sairastaminen ja muut suuret muutokset elämässä. Ehkä jonain päivänä kirjanenkin on todellisuutta ja siitä on apua sekä nykyisille, että tuleville myosiittipotilaille.

Tässä nyt kuitenkin ensimmäinen tarina ja kyseessä on juveniili dermatomyosiitti.

Hei!
 
Pyysit kertomuksia mm. juveniilista dermatomyosiitista. Tyttärellämme Aadalla todettiin juveniili dermatomyosiitti maaliskuussa 2005.
 
Lokakuussa 2004 aloimme Aadan perhepäivähoitajan kanssa ihmettelemään, kun Aada ei enää suostunut kävelemään, tai jos hän käveli niin hän itki. Ajattelimme ensin, että jospa se johtuisi uusista talvikengistä, mutta itkeminen kävellessä vain jatkui. Menimme käymään yksityisellä lastenlääkärillä, joka käski meidän mennä keskussairaalaan heti seuraavana aamuna päivystyksen kautta verikokeisiin ja sitä kautta saisimme apua. Ajattelimme, että olemme heti päivystyksen alettua paikalla, joten pääsimme ajoissa poiskin. Verikokeet otettiin suhteellisen nopeasti, mutta tuloksia saimme sitten odotella odotushuoneessa neljä tuntia. Odotuksesta hermostuneena annoin jo kritiikkiä siitä, että miten kauan joudumme lääkäriä odottamaan, ja toiseksi hiukan mukavammat oltavat olisivat suotuisat. Saimmekin pian oman huoneen ja lääkäriä odotimme sitten vielä tunnin verran. Kiireinen lääkäri katsoi laboratoriotulokset, ja totesi lihasentsyymiarvon olevan koholla, määräsi Pronaxenia ja pyysi tulemaan jälkitarkastukseen viikon kuluttua. Lihasentsyymiarvot olivat silloin n. 1500, ja jos oikein muistan normaalin yläraja oli noin 400.

Viikon kuluttua menimme "jälkitarkastuksen" verikokeisiin. Tuloksena oli, että entsyymiarvot olivat yli 3000. Nyt alkoi jo lääkäreihinkin tulla vauhtia. Jouduimme jäämään osastolle yöksi, ja seuraavaksi päiväksi oli määrätty erilaisia tutkimuksia. Pahinta taisi seuraavassa päivässä olla lihastutkimukset, kun Aadan käsiin ja jalkoihin työnnettiin neuloja, joissa johdettiin sähköä lihakseen. Tuntui siltä, että lapseni on kidutuspöydällä ja minä äiti vielä pidän häntä kiinni käsistä ja isä jaloista. Itsekin huomasi Aadan huudosta, miten sähkön määrää aina kovennettiin ja hiljennettiin. Olisin antanut mitä vain, että olisin itse ollut Aadan tilalla. Kaikkien sen päiväisten tutkimusten jälkeen, lääkärit totesivat, että jonkinlainen tulehdus lihaksissa oli, mutta mikä, sitä he eivät tienneet. Koko perhe oli niin väsynyt tutkimuksista, ja minä sekä Aada huonosti nukutusta yöstä sairaalassa, joten olin sitä mieltä, että menemme kotiin viettämään viikonloppua. Lisäksi lääkäreillä ei ollut antaa tai edes ehdottaa mitään lääkitystä ja arvelivat, että tulehdus lähtisi itsestään ohi, niin katsoin parhaimmaksi, että menemme kotiin. Tunnetusti viikonloppuisin ei sairaaloissa tapahdu yhtään mitään.

Tämän jälkeen alkoivat kontrollikäynnit paikallisessa sairaalassa muutaman viikon välein. Äitinä minun olisi pitänyt olla vaativampi lääkäreitä kohtaan, mutta olen jotenkin aina luottanut lääkäreihin kuin vuoreen, enkä silloin tajunnut miten vakavasta asiasta on kyse. Mutta jotenkin lääkärit antoivat ymmärtää, että arvot normalisoituvat. Kyllähän lihasentsyymiarvot hiukan laskivat, mutta eivät kuitenkaan normaaliin rajaan. Pikkuhiljaa ärtyisä lastenlääkäri tuli entistä ärtyisämmäksi, kun kävimme parin viikon välein, arvot olivat mitä olivat, Aada ei edelleenkään päässyt edes kyykistymään ja vaadin lääkärintodistusta poissaoloja varten työnantajalle. Jossain vaiheessa lääkäri kysyi töykeästi, että eikö lapsi jo voisi mennä hoitoon, vaikka Aada ei jaksanut kävellä edes kymmentä metriä ja häntä täytyi sen jälkeen kantaa. Kotonakin Aada jaksoi vain maaten katsoa lastenohjelmia. Istuminenkin oli hänelle hankalaa. Lisäksi hän oli alkanut heräillä keskellä yötä huutaen täyttä kurkkua useamman minuutin. Terveenä ollessaan hän nukkui kun tukki 12 tuntia putkeen.

Vihdoin maaliskuussa lääkäri sanoi, että hän on pyytänyt konsultointia apua Helsingistä. Tästä tiedosta ei mennyt kuin pari viikkoa, niin meille soitettiin Hus:n Lastenklinikalta ja pyydettiin käymään. Kun olimme jutelleet lääkärin kanssa noin kymmenen minuuttia ja hän oli pyytänyt Aadaa mm. heittämään ja potkimaan palloa, hän antoi diagnoosin: juveniili dermatomyosiitti. Helpotus oli suuri kun hän lisäksi sanoi, että tauti on parannettavissa ja Aadan hoito hoidetaan heillä.
 
Hoidoksi määrättiin kolmena päivänä kuukaudessa puolen vuoden ajan suonensisäistä kortisonia. Hoitajat osastolla olivat aivan mahtavia, jatkuvasti pidettiin huoli siitä, että Aada voi hyvin ja meitä vanhempiakin huomioitiin. Vaikka sairaalapäiviä oli kolme peräkkäin, niin halusimme aina kuitenkin lähteä kotiin nukkumaan, vaikka ajomatkakin oli aika raskas. Mutta me kaikki nukuimme paremmin kotona, vaikka itse nukuinkin Aadan huoneen lattialla, että varmasti heräisin jos tulisi jotain.
Saimme tietysti myös kotilääkityksen eli kortisonia, d-vitamiinia ja kalkkia. Alkuun lääkkeiden ottaminen oli hankalaa, mutta nyt kaksi kertaa päivässä lääkkeiden otto sujuu hyvin. On kuitenkin ollut tavattoman vaikeaa selittää omalle lapselle se, miksi hänen vain täytyy ottaa lääkkeet eikä muidenkin lasten. Monesti olemme sanoneet, että kun nyt otat kiltisti ja reippaasti lääkkeet niin joku päivä sinun ei tarvitse ottaa lääkkeitä lainkaan.
 
Sairaalahoitojakson jälkeen tilanne alkoi parantua, mutta Aadalla oli edelleen jaksamisessa vaikeuksia. Hänellä oli kerran viikossa fysioterapia ensin kotona ja sen jälkeen fysioterapian tiloissa. Kortisonilääkitystä alettiin kuitenkin vähentämään. Aadan jaksaminen ei kuitenkaan parantunut, joten kotona otettavaa kortisoniannosta kovennettiin ja keväällä aloitimme jälleen suonensisäisen kortisonin saamisen kolmesti kuukaudessa puolen vuoden ajan. Lääkitysrupeaman jälkeen Aadan olotila alkoi taas parantua, kunnes joulun aikaan Aadalla alkoi jälleen tila heikentyä. Tällöin lääkäri määräsi Sandimmun- nimistä lääkettä kahdesti päiväksi otettavaksi.
 
Seuraavana keväänä Aada sai kuumetta, jonka jälkeen hän alkoi useampana päivänä valittaa kainalokipua. Kainalot kuvattiin ja todettiin, että samasta taudista on edelleen kyse, ja tauti oli iskenyt jälleen uudelleen päälle. Ennenkuin pääsimme sairaalahoitoon, Aadan tila heikkeni yhtä pahaksi kuin se oli ollut ennen ensimmäisiä hoitoja. Hän vain makasi sohvalla ja katsoi lastenohjelmia. Häntä piti houkutella pelaamaan lautapelejä, ja pelin jälkeen hän saattoi sanoa, että onko hänen pakko istua kun ei jaksa. Jälleen puolen vuoden ajan kolmesti kuussa kortisonia suoraan suoneen ja lisäksi ensimmäisenä päivänä immunoglobuliinia. Näiden hoitojen jälkeen Aadan paraneminen oli vauhdikasta. Pian hän jaksoi jo kunnolla nousta portaita tai kävellä pidempään.
 
Viime kesänä Aada oli jo niin hyvässä kunnossa, että hän jaksoi ajaa pyörällä ja juostakin jo aika kovaa. Silti pelko siitä, että tauti taas alkaa taas kovemmin jylläämään on aina läsnä, kun Aada saa kuumetta tai posket alkavat punottamaan. Viimeksi joulukuussa 2007 olivat arvot jälleen nousseet, eivät onneksi paljoa ja kuukauden tehostetulla kortisoniannostuksella arvot saatiin normaaleiksi.
 
Oman lähisairaalan kiinnostus Aadaan loppui aikalailla siihen, kun aloitimme hoidot Lastenklinikalla. Fysioterapian maksusitoumusten saanti on ollut ala-arvoista. Maksusitoumus on toisinaan kirjoitettu kolmeksi kuukaudeksi eteenpäin ja ennen määräajan umpeutumista ja sen jälkeenkin olen minä sekä Aadan fysioterapeutti soittanut sairaalaan useasti. Ja aina heiltä on löytynyt tekosyy minkä vuoksi maksusitoumusta ei tällä kertaa ole voitu tehdä. Useasti viestiäni ei ole edes huomioitu, että olen edes pyytänyt maksusitoumusta.
Viime vuonna lähisairaala oli sitä mieltä, että fysioterapian pitäisi maksaa Kela eikä sairaala. Tämän vuoksi meidän piti käydä ylilääkärin luona, jota selvästikään ei kiinnostanut koko asia lainkaan. Meille hän lupasi laittaa kaikki paperit Kelaan. Neljän kuukauden päästä käynnistä ei Kelasta ollut tullut mitään tietoa, joten jälleen soitin sairaalaan useamman kerran ja he pyysivät ottamaan yhteyttä Kelaan, missä päätös viipyy. Kelasta sain tyrmistyttävän vastauksen, heille ei ollut tullut hakemusta, ja vielä pahempaa ei edes lääkärinlausuntoa. Tämän jälkeen kun soitin lastentautien poliklinikan osastosihteerille, sain tiedon, että ylilääkäri ei ollut tehnyt edes käyntiselostetta. No tietysti meille väitettiin, että ylilääkäri ei voi luvata, että hän tekee kaikki tarvittavat paperit Kelaan, joten jouduimme kuitenkin tekemään hakemuksen itse. En kyllä yhtään ihmetellyt kun Kelan päätös sitten vihdoin tuli, etteivät maksa fysioterapiaa. Kelan kriteerien mukaan, joka on jo hakemusvaiheessa tiedossa, lapsen täytyy olla vaikeasti vammainen, että hänen fysioterapiansa korvataan. Vaikka kyseessä on sairaalan säästöt ja byrokratia, niin tuntui aika pahalta kun sairaala on sitä mieltä, että meidän lapsemme on vaikeasti vammainen. Monet ihmiset eivät kuitenkaan ole huomanneet Aadassa mitään poikkeavaa, ennenkuin dermatomyosiitista on tullut puhe, jos silloinkaan.
 
Monet itkut on itketty tämän taudin takia, varsinkin kun Aadan vointi on huonontunut. Vaikka on varmasti vakavampiakin sairauksia, on huoli oman lapsen terveydestä ja selviämisestä suuri. Lähisairaalan tuki Aadan hoidossa on ollut ala-arvoista. Tosin heidän hoitoaan ja apuaan en enää kaipaakaan, minulla on niin paha maku suussa koko laitoksesta. Pitkälti kantapään kautta on saanut opetella mitä pitää tehdä kun oma lapsi sairastuu vakavasti ja pitkäaikaisesti. On täytynyt pyytää lääkärintodistuksia Kelaa varten alennettua hoitotukea sekä erityiskorvattavia lääkkeitä varten. Täytyy miettiä milloin hakee lääkkeet apteekista, että Kela korvaa erityskorvauksella jne. Lisäksi olisin toivonut, että meille vanhemmille ja Aadalle olisi järjestetty psykologista apua käsitellä tällainen asia. Meille tällaista mahdollisuutta ei ole koskaan tarjottu, vaikka esim. diabetekseen sairastuvan lapsen vanhemmille tämä kuuluu hoitosuunnitelmaan. Onneksi meillä on mahtavia ystäviä, jotka ovat jaksaneet kuunnella. Tosin itselleni asiasta puhuminen on monesti saanut minut itkemään, joten en edes mielelläni puhu koko aiheesta.
Myös se on raivostuttanut monesti, kun vanhemmat ovat huokailleet, että miksi meidän lapsi juoksee, pomppii ja kiipeilee jatkuvasti. Olisin ja antaisin vieläkin mitä tahansa, että rakas lapseni olisi saanut koko ikänsä juosta ja hyppiä. Tai valitetaan siitä, että on jälleen flunssaa tai korvatulehdusta. Uskoisin, että Aada tai ainakin minä olisimme ottaneet vaikka sata korvatulehdusta ja flunssaa siitä hyvästä, ettei hänen olisi tarvinnut saada tällaista tautia. Toisinaan tulee miettineeksi sitä, mikä kirous meidän perheeseen on langetettu, että tällainen sairaus Aadalla on. Kuitenkin vain noin neljä sadastatuhannesta lapsesta voi saada tämän.