Kerron sairastumisestani ja sairauden tuomasta suuresta muutoksesta elämässäni.

 

Aloin tuntea alkuvuodesta v. 2002 hengenahdistusta, johon liittyi aaltoilevaa kuumetta viikottain.

Kuume saattoi hävitä muutamaksi päiväksi pois, mutta palautui oudosti ilmoittaen itsestään kuitenkin viikottain. Lisäksi ilmaantui yskää, tököttävää jatkuvaa yskää puuskittain.

 

Olin taustaltani liikunnallinen ja harrastin juoksua ja sauvakävelyä n.10 km päivittäin.

Matkan tein nopeasti ja tunsin aina voivani hyvin suorituksen jälkeen, kunnes keväällä v. 2002

aloin oirehtia ja aluksi luulinkin kuntoni olevan huono vaikka päivittäin harrastin liikuntaa

säännöllisesti.

 

Kävin terveyskeskuksessa kuumeilun ja hengenahdistuksen vuoksi. Verikokeissa ei löydetty

poikkeavaa. Kuumeilu jatkui ja yskänkohtaukset lisääntyivät. Sain antibiottikuureja muutaman

terveyskeskuksesta, mutta oireet vain jatkuivat. Lopulta toukokuussa v.2002 otettiin

vihdoin keuhkokuvat ja siitä lähdinkin samantien ensiapuun sairaalaan, sillä keuhkot olivat

täynnä muutoksia. Lääkärit eivät osanneet kuvista päätellä mitä keuhkoissa olevat muutokset olivat.

Jouduin osastohoitoon ja antibioottitippa suoneen. Tilanteeni vain paheni ja minut siirrettiin

keuhko-osastolle, jossa aloin saamaan lisähappea sekä aloitettiin korkea-annoksinen kortisoni.

 

Kortisonilla keuhkojen huonontuminen pysähtyi, muttei kuitenkaan muutokset hävinneet keuhkoista

mihinkään. Tutkimuksia tehtiin mielettömästi ja keuhkolääkäri päätyi siihen, että elimistössäni

on jokin sairaus, joka ylläpitää keuhkojen muutoksia, mutta ei tiedetä mikä sairaus on, jotta sitä voitaisiin hoitaa. Kesän  v.2002 olin huonossa kunnossa sairaalassa keuhko-osastolla. Keuhkoista

leikattiin koepala, mutta sekään ei tuonut selvyyttä enempää kuin diagnoosin AIP (akuutti intestielli

pneumonia).

 

Syksyllä v. 2002 aloin tuntea voimakkaita lihassärkyjä ja voimattomuutta lihaksissa. Kaikki toimintakykyni hävisi ja liikkuminen tuntui ylivoimaiselta, lisäksi hengenahdistus oli varsinainen

riesa. Kädet eivät nousseet, jalat eivät liikkuneet, sängyltä ei päässyt istumaan ilman apuvoimia ja

koko kehon särky oli polttavaa ja tuskallista. Minuun ei saanut yhtään koskea, koska pienikin

koskeminen sattui kamalasti. Pääni alkoi retkottamaan ja istuminen aiheutti lyhistymisen hetken päästä ja voimia ei ollut nousta ylös. Ruoka takertui kurkkuun.

 

Vihdoinkin näillä oireilla keuhkolääkäri osasi ohjelmoida minut reumatologille ja sen myötä

heti löytyi sairaudelleni diagnoosi, johon liittyi myös keuhkojeni sairaus. Lihaksistani leikattiin

koepala ja siitä saatiin diagnoosi dermatomyosiitti.

Sairauteni oli päässyt etenemään pitkälle ja sen myötä muuttui vaikea-asteiseksi. Minulle aloitettiin kortisonihoidon yhteyteen solunsalpaajahoito ja sen myötä alkoivat keuhkot puhdistua ja lihastulehdusarvo (CK) normalisoitua, tosin aikaa normaalilukemiin päästessä kului useita kuukausia.

 

Minulla aloitettiin kuntoutus, joka tuntui aluksi väsyttävältä ja rankalta. Voimia ei oikeastaan tuntunut olevan kehossa yhtään, kaikki liikkuminen oli vaikeata ja työlästä. Lopulta oltiin

syksyssä  v.2004 ja tautini aktivoitui hyvin nopeasti ja kunto, joka muutenkin oli huono, niin romahti täysin. Kuukauden ajan tunsin voimien hupenevan ja hengitys vaikeutui entisestään.

Verikokeissa selvisi taudin aktivoituminen. Kuntoutuksella saatu hieman parempi lihaskunto

hävisi taudin aktivoiduttua ja oltiin taas alkutilanteessa. Nyt tätä kirjoittaessani olen lihaskunnoltani

heikko ja toimintakykyni on hyvin alhainen. Lihakset eivät kestä minkäänlaista rasitusta. Liikkuminen on vaikeata ja hengenahdistus on päivittäin kaikessa mukana. Lihaksiani särkee

ja raajojen liikeradat ovat pienentyneet huomattavasti.

 

Kuntoutuksessa käyn säännöllisesti viikottain. Käyn fysioterapiassa ja allasterapiassa sekä lisänä

ratsastusterapiaa koko kehon hallintaan. Ilman fysioterapiaa ja laajaa kuntoutusta olisin liikuntakyvytön ja tämän sairauteni myötä ja toimintakykyni säilyttääkseni arvostan osaavaa fysioterapiaa jota ilman en tulisi toimeen.

 

Olin sairastuessani 41-vuotias ja juuri palaamassa työelämään. Suoritin opinnot ja olin innokas

vastaanottamaan haasteita uuden ammatin myötä keväällä v. 2002. Sairaus muutti suunnitelmat

ja jouduin jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle. Vähiten olen tähän muutokseen sopeutunut, mutta

vaikean prosessin jouduin mielessäni käymään ja hyväksymään elämäni muuttuneet suunnitelmat.

 

Tällä hetkellä toivon, ettei sairauteni  enää aktivoituisi vaan saisin olla tässäkin kunnossa

missä nyt olen. Myönnän, että pelkään mahdollista sairauden tuomaa huononemisvaihetta tai

lähinnä sitä että kuntoutuksella saatu hieman parempi lihaskunto häviää olemattomiin mikäli

dermatomyosiitti aktivoituu.