Nostetaanpa tämä tarina sille kuuluvalle paikalle eli kaikkien luettavaksi ja vertaistueksi.


Hei!

Olen itse sairastunut vuoden 2000(??) ollessani noin kahden vanha ja diagnoosi tehtiin Helsingin yliopistollisessa sairaalassa, eli siis dermatomyosiitti kalsinoosi kertymineen. Jonkin verran on ollut liikerajoitteita lihaskireysien ja kalsinoosikertyien vuoksi ja lääkitystä on monen monta kertaa vaihdettu aina vain uudestaan. Kuntoutukseen pääsin sitten Reumasäätiön sairaalaan jossa todella oli asiantuntevat lääkärit. Reumasäätiön sairaalan lakkauttamisen jälkeen sitte siirryttiin Helsinkiin kuntoutus Ortonille jossa osa hoitajista ja lääkäreistä olleet Reumasäätiöllä ja aivan mainio paikka jonne kyllä laittaisin omat lapset kuntoutukseen jos ois lapsia ja ne sitä tarvis ja vertaistuki, mitä nyt reumapotilailta ja muilta reumasukuisilta nyt on saanut, on ollut suureksi avuksi. Pahimmillaan (alle 10 vuotiaana) en saanut esimerkiksi kantapäitä maahan lihaskireyksien vuoksi ja jatkuvasti oli tulehduksia joiden takia piti sairaalaan lähteä. Ja kaikki on sattunut ja sairaskertoumuksien mukaan lähes invalidisoivaa ollut. Nykyään 19-vuotiaana nuorena naisena kantapäät menee maahan ja takapakkia ei ole tullut ties kuinka pitkään aikaan, kiitos loistavien lääkärien ja fysioterapeuttien jotka ovat jaksaneet paneutua ammattiinsa vaikka välillä ollutkin vaikeaa ja tietoa ja sopivaa lääkitystä ei aina olekaan heti löytynyt. Tietenkin on ollut ihomuutosten ja kalkkikertymien takia välillä itsetunto-ongelmiakin mutta asiat olen oppinut hyväksymään. Minulle saa mieluusti laittaa sähköpostia jos tulee kysyttävää tai muuten vain asiaa, totta kai vanhempani muistavat varmasti joitakin asioita paremin kuin minä mutta mieluusti hekin varmasti vastaavat kauttani. Osoitehan siis on tiiah3@gmail.com ja kaikki pienellä. Toivottavasti kaikki saatte tarvitsemaanne apua ja asioihin tulee selvyyttä! Tsemppiä!