Olen 48-vuotias nainen ja olen sairastanut polymyosiitiksi luokiteltua sairautta jo noin 24 vuoden ajan. Ainoa lapseni syntyi -79 ja pian sen jälkeen huomasin outoa voimattomuutta. Lääkäreiden mukaan juuri raskaus saattoi olla minun kohdalla se tekijä mikä tavallaan puhkaisi sairauden.

Asuimme tuolloin Ruotsissa ja olin töissä trukinkuljettajana. Ensimmäiset oireet olivat voimattomuus sormissa, kirjoittaminen, perunoiden kuoriminen ja jopa lasin tai kupin kannattelu oli hankalaa. Aloin myös kaatuilla, saatoin kompastua pieneen kiveen tai jos oli pieni monttu tai kohouma, menetin tasapainoni ja kellahdin nurin. Muistan miten noloa se oli ja asian teki vielä monin verroin hankalammaksi kun sieltä maasta ei tahtonut päästä omin avuin ylös.

Näiden ongelmien kanssa hakeuduin lääkäriin mistä sainkin passituksen Huddingen sairaalaan tarkempiin kokeisiin. Kokeita tehtiin, etupäässä tuntuivat epäilevän MS-tautia, mutta kun sitä ei löytynyt, lääkäri teki diagnoosin, että minua vaivaa koti-ikävä ja minun pitäisi näin ollen käydä kotona Suomessa ja alkaa käydä mielenterveystoimistossa. Yhtään ei auttanut vaikka yritin lääkärille vakuuttaa, että minun koti ja perhe on täällä, enkä todellakaan ikävöi Suomesta yhtään mitään. En sitten matkustanut Suomeen, mutta mielenterveystoimistossa kävin, tosin hoitaja sanoi muutaman käynnin jälkeen, ettei me täällä sinuun voimia takaisin saada, mutta käy vaan jos haluat. Muistaakseni kävinkin koko 10 kerran sarjan, koska hoitaja oli niin mukava ja vaihdettiin keskenämme kakkureseptejä, niin ne eivät olleet ollenkaan turhia käyntejä.

1984 päätettiin muuttaa takaisin Suomeen koska lapsen koulun alkaminen lähestyi ja piti tehdä päätös jäädä vai palata. Muutto olikin fyysisesti niin rankka, että jouduin heti Suomessa hakeutumaan lääkäriin voimien ollessa aivan olemattomat. Sain passituksen HYKS:iin. Siellä lääkäri otti oireeni vakavasti ja alkoi pitkä ja vaikea tutkimusrumba. Kaksi ensimmäistä lihasbiopsiaa epäonnistui ja kun menin siihen kolmannen kerran pyysin, että ottakaa nyt niin iso pala, että taatusti tulee edustava näyte, ja niin ihmekumma tehtiinkin, siitä muistona minulla on vieläkin oikeassa reidessä seitsemän sentin arpi. Mutta tämän kokeen perusteella saatiin selville, että sairastan polymyosiittia. Lääkäreitä on koko ajan minun kohdalla ihmetyttänyt se, että CK on pysynyt koko ajan normaalin rajoissa. Olen ilmeisesti se henkilö mistä sanotaan, että poikkeus vahvistaa säännön. Oloni oli tuolloin niin huono, että mies pesi hiukseni kun omat kädet ei noussut niin ylös ja tuoleilta nousu ilman tukea/apua oli mahdotonta. Sängystä nousu oli hyvin vaikeaa. Putoilin portaissa ja ylöspäin niitä oli melkein mahdoton päästä. Kaatuilin ulkona, mistä muistan yhdenkin kerran kun makasin jäisellä kadulla ja pyysin ohikulkijoilta apua, että pääsisin ylös, mutta he vain lisäsivät vauhtia. Luulivat tietenkin minun ottaneen pari lasillista liikaa. Onneksi lopulta pieni naishenkilö alkoi auttamaan ja kohta mukana oli jo isompiakin ihmisiä ja pääsin horjuville jaloilleni. Tuohon aikaan olin ollut niin pitkään sairauslomalla, että piti tehdä päätös sitä koulutetaanko minut uuteen ammattiin vai saanko eläkkeen. Lääkärit päätyivät Malminkartanossa tehtyjen testien jälkeen eläkkeeseen. Samaan aikaan otettiin ensimmäisen kerran lääkkeet käyttöön, aloitus oli 60 mg/vrk kortisonia. Vaikutus oli dramaattinen. Muutamassa viikossa olo rupesi paranemaan, voimat palautumaan. Kun olo oli aiemmin ollut toinen jalka haudan partaalla, niin nyt tuntui, että se jalka oli reippaasti vetäisty sieltä pois. Kortisonia saatiin hitaasti, mutta varmasti alenemaan, ainoastaan flunssa tai joku muu ylimääräinen sairaus huononsi tilannetta. Näin mentiin kymmenisen vuotta, sitten tuli taas aika jolloin voimat alkoivat heikkenemään. Siihen aikaan olin reumatologin potilaana Heinolassa ja hän ehdotti, että kortisonin rinnalle otettaisiin solusalpaajalääkitys, Azamun. Näin tehtiin ja sain taas oloni paranemaan.

Viime talvena lääkäri katsoi, että olen ollut pitkään niin hyvässä kunnossa, että voitaisiin kokeilla Azamun lääkityksen lopettamista. Seurauksena oli katastrofi. Olin ollut muutaman kuukauden ilman lääkettä kun voimat alkoivat heikkenemään ja aloin nähdä kaiken kahtena, kolmena tai vielä useampana. Pää oli toisin sanoen kuin Haminan kaupunki. Pystyin liikkumaan vain pitämällä toisen silmän päällä mustaa lappua, koska silloin näin normaalisti. Tuli kiire ottaa lääkkeet takaisin käyttöön ja kohta jo rupesivat voimat palautumaan, mutta silmien asettautuminen ottikin jo pitemmän ajan eli kolmisen kuukautta. Tämä kaksoiskuvien näkeminen ei ollut mikään uusi juttu. Tämä oli jo kolmas kerta näiden vuosien aikana. Tästä tapahtumasta johtuen lääkärit päättivät taas jälleen kerran ottaa kaikki mahdolliset kokeet, ENMG ja lihasbiopsia mukaan lukien. Se olikin jo kuudes lihaskoepala näiden vuosien aikana.

Nyt odottelen koetuloksia! Enpä jaksa uskoa, että mitään uutta löytyy. Viimeksi v. 2000 otetussa koepalassa näkyi kroonisoitunut polymyosiitti. Jäljessä oli maininta, että kun potilaalla on sopiva lääkitys, ei sitä ole syytä mennä muuttamaan. Siitä huolimatta lääkäri suuressa viisaudessaan päätti lopettaa koko lääkkeen ja nyt tiedetään mitä siitä seurasi. Nykyisin syön 7,5 mg prednisolon ja 125 mg azamun ja voin hyvin! (KOP, KOP, KOP) Luuston on todettu haurastuneen jonkun verran tässä vuosien myötä, sitä ei tiedä johtuuko se iästä vai kortisonista, varmaan vähän kummastakin. Vatsa ärtyy ja katarrisoituu ainakin kerran vuodessa, siihen on sitten omat lääkkeensä.

Kuuluuhan tähän elämään toki muutakin kuin sairautta. Käyn kerran viikossa terveyskeskuksen dementiaosastolla viihdyttämässä potilaita. Leivotaan ja pelataan erilaisia pelejä, maalataan ja visaillaan, ulkoillaankin jos säät sallii. Maanantaisin opiskelen kansalaisopistossa espanjaa ja keskiviikkona käyn vesijumpassa. Lisäksi minua ilahduttaa ja ulkoiluttaa kaksi suloista koiraa, Topi ja Tessu.

Lopuksi sanoisin, että polymyosiitti niin kuin moni muukin sairaus on jokaisella omanlainen. Toinen saa apua lääkkeistä, toinen ei. Toisen tauti etenee lujempaa kuin toisen, mutta tästä kaikesta huolimatta pidetään lippu ja mieli korkealla!!!!