Jo 1990-luvun alkupuolella olen kärsinyt epämääräisistä oireista, kuten mm. lihasheikkoudesta, lihaskivuista ja kömpelyydestä sekä pientä lämpöä oli silloin tällöin. Pahimmillaan turvauduin työterveyslääkäriini. Sain lääkkeeksi feldeeniä sisäisesti ja ulkoisesti sekä noin viikon mittaisia sairaslomia. Tätä ruljanssia kesti vuoteen 1999, jolloin 50:sen ikäkausi tarkastuksessa todettiin, että lihaskuntoni oli heikentynyt oleellisesti. Oireiluista huolimatta yritin vuosikausia pitää edes jonkinlaista kuntoa yllä olemalla työssä. Luulin, että kaikki kuuluukin ”iän tuomiin vaivoihin”. Mites minä sitä ymmärsin kun lääkärikään ei tiennyt. Lähete laitettiin Jyväskylän reumaosastolle lisätutkimuksia varten. Kutsu tulikin varsin nopeasti. CK arvo oli tällöin 1203. ENMG:ssä oli polymyosiittiin sopiva löydös, sekä PAD säären alueella myosiitti. Histologinen löydös sopii polymyosiittiin. Aloitettiin lääkitys 30 mg prednison kortisonia ja fosamax luunsuoja lääkitys, koska on alkava osteoporoosi. Sairasloma tällöin noin 2 kk. Kiire oli jo työhön!

Työelämässä kolmivuorotyössä jatkoin kumminkin vuoden 2006 helmikuun 18. päivään, jolloin uuvuin niin, että jäin sairaslomalle. Sen seurauksena sain flimmerin, joka on sitten krooninen. Elämän laatu työssä ollessa oli jo erittäin huono, päivät toisensa jälkeen tuntuivat ”hengissä säilymisen” kamppailulta. Sairaslomalla olen edelleen. Minulla on sairauden aiheuttamaa lihasheikkoutta kaikissa raajoissa, eritoten vasen puoli kauttaaltaan on heikko. Kyykkyyn en ole päässyt kymmeneen vuoteen. Nielemisvaikeuksia myös esiintyy. Ruoka pitää hyvin pureskella tai hienontaa valmiiksi. Minulla on myös yleistä kömpelyyttä ja helposti kompastelen. Lihassärkyä ja ihon arkuutta on. Ihon arkuuden vuoksi täytyy kiinnittää huomiota siihen mitä vaatteita kykenen pitämään yllä, esim. löysillä kuminauhoilla olevia housuja. Sairastumisen myötä on vähitellen hiipinyt masennus. Olen ärtynyt ja tuskastunut huonon yleiskunnon ja toimintakyvyn vuoksi. Nähtävästi sairauden kanssa ”sinuiksi” prosessi on vielä kesken. Avun pyytäminen on tosi vaikeaa. Veren sokeri on myös koholla, joten painoa pitäisi saada alas. Nyt olen saanut sen verran itsestäni aikaiseksi, että olen lähtenyt uimahallin ns. kilokaarti ryhmään. Ylipaino suorastaan pakotti. Painonpudotus on ensi lääke kohonneeseen verensokeriin. Lääkkeeksi käytän Prednisonia, Trexania kerran viikossa pistos, kun vatsa ei kestä suun kautta ottaa. Trexanin aiheuttamaan pahoinvointiin foolihappoa. Trexan lääkitys aloitettiin siksi, kun prednisoni ei enää auttanut pitämään CK arvoa hoitotasolla, sekä kortisonia yritetään pikkuhiljaa lopetella. Fosamaxia luukatoon, Emconcor sekä Primaspan eteisvärinään. Myös vatsan suojalääke Somac. Diurex mite nesteenpoistoon.

Tämänhetkinen vointi on kohtalainen. Hoidoilla ja kuntoutuksella toivon arkeen tarvittavan toimintakykyni kohenevan.