Minulla on  keväällä 2002 diagnosoitu Parkinsonin tauti, pääoireena vapina käsissä Tauti on pysynyt aika hyvin hallinnassa sifrol ja eldepryl lääkityksellä. Olen mielestäni pärjännyt sen kanssa ihan hyvin.

Kevättalvella 2005 alkoi sitten tapahtua. Minulla tuntui olevan vähän viluttava olo johon otin flunssalääkettä. Ranteita särki, mutta kun olin vähän hiihdellyt niin siitähän se johtuu. Meni viikko ja rupesi särkemään jalkoja. Ajattelin, että nyt parkinson on siirtynyt jalkoihin. Särky levossa jatkui, jalat olivat kuin puupölkyt, yhtä jäykät ja sitten rupesi olemaan kuumetta. Tilasin ajan omalle lääkärille ja kokeiden ja kuvien jälkeen tulos oli keuhkokuume johon sain antibioottikuurin. Kuume kuitenkin jatkui ja monien vaiheiden ja vaimon periksiantamattomuuden johdosta löysin itseni toisena pääsiäispäivänä keskussairaalan keuhko-osastolta 4-hengen huoneen viidenneltä paikalta odottamassa lisätutkimuksia.

Seuraavana päivänä pääsin reumalääkärille, erittäin topakka naislääkäri ja mielestäni yksi parhaimmista. Hän haastatteli, kävelytti, kuunteli keuhkot (toinen joka minua tutkineista 7 lääkäristä kuuli sieltä rahinaa). Noin 20 minuutin tutkimusten tuloksena hän ilmoitti, että minussa on polymyosiitti niminen sairaus, lihastulehdus joka tuhoaa lihassoluja ja vie niistä voiman. Myosiitteja on useampaa lajia ja se että kyseessä on todella polymyosiitta varmistetaan erilaisilla kokeilla. Taudin määrittelyssä on neljä kohtaa, 1. lihasheikkous, 2. lihassähkötutkimuksen löydökset (ENMG), 3. veritutkimukset ja 4. lihaskoepala.

Kun reumalääkäriltä pääsin osastolle alkoi iltapäivällä tapahtua. Otettiin useita verikokeita ja osaston lääkäri tuli selvittämään mitä kokeita kaiken kaikkiaan tehdään. Verikokeista tärkein on kreatiinikinaasi (CK). Minulla arvo oli vähän yli 5000 kun normaalin yläraja on 270. Lihaskoepalankin otto meni uusiksi kun sairaalassa ollessani ottivat sen väärin ja lähettivät väärään laboratorioon tutkittavaksi.

Ylivoimaisesti suurin oire tässä sairaudessa oli lihasheikkous. Yksinkertaisesti ei voinut ymmärtää mihin voimat erityisesti jaloista katosivat, kun ei pystynyt kävelemään kuin muutaman metrin. Oikea puoli tuntui vielä pahemmalta, lieneekö parkinsonilla jotain yhteyttä tähän. Yksitoista päivää tuli seurattua keskussairaalan toimintaa siivoojista sairaanhoitajiin ja lääkäreihin. Siitä kokemuksesta voisi kirjoittaa aivan oman tarinansa.

Kun sitten kotiinlähtö koitti niin vaimo työnsi pyörätuolilla ulko-ovelle ja auttoi sitten autoon. Autolla ajoon tuli kielto siihen asti kun jalkoihin palautuisivat voimat, jos palautuisivat.

Heti taudin toteamisen jälkeen aloitettiin sairaalassa kortisonilääkitys (60 mg päivä). Tämä sitten puhkaisi diabeteksen ja jouduin pistämään insuliinia joka aamu. Kaikkiaan minulla oli alkuun parkinson lääkkeet mukaan lukien 11 tabletin + insuliinin lääkitys päivässä. Kesäkuussa tilanne oli jo huomattavasti parantunut, pystyin liikkumaan jo melko hyvin ja autoakin sain jo ajaa ja verikokeet alkoivat olla jo normaalin rajoissa.

Kun kukaan ei pysty sanomaan mistä taudin voi saada kysyin lääkäriltä mitä mieltä hän on stressin vaikutuksesta sairauden puhkeamiseen. Hän ei kieltänyt eikä myöntänyt. Itse olen sitä mieltä, etten ole lähes 40 työvuoden aikana ja omaishoitajana hoksannut hidastaa vauhtia ajoissa vaan toiminut jatkuvasti kykyjeni ylärajoilla. Nyt sitten elimistö sanoi minulle, että vauhtia on hidastettava tai kävely voi loppua kokonaan.

Syyskuussa seuraavassa tutkimusjaksossa CK-arvo oli 84 ja lääkäri sanoi, että nyt on hyvä aika alkaa pudottaa kortisonimäärää ja samalla voi vähentää insuliinin määrää. Tätä taiteilua jatkui noin puoli vuotta ja päästiin tulokseen, että kortisonia oli 10 mg päivässä ja insuliinia ei enää tarvittu ollenkaan. Verensokeria piti vain seurata sormenpäästä otettavalla näytteellä.

Jos lääkkeet auttoivat polymyosiittiin niin oli  niillä haittavaikutuksiakin. En tiedä johtuiko vanhoista sairauksista vai oliko aivan uusi tuttavuus, mutta molempien käsien ranteet jouduttiin leikkaamaan alkuvuodesta 2006 ja päästämään hermo pinteestä.  Vasemmassa silmässä todettiin harmaakaihi tammikuussa ja keväällä en enää nähnyt kunnolla talvella hankituilla uusilla laseilla ja elokuussa sitten leikattiin kaihi molemmista silmistä.

Alkuvuodesta tämän muun rumban aikana olin saanut omalta lääkäriltä passituksen keskussairaalan urologille, kun oli tullut virtsaamisongelmia. Ei meinannut aina ehtiä vessaan ajoissa vaikka kuinka yritti. Todettiin sitten minulla olevan yliaktiivinen rakko jota ilmeisesti vielä parkinson pahentaa. Siinä lääkäristä pois lähtiessä hän huomasi, että PSA arvo oli koholla ja ilmoitti sitten, että se voi merkitä eturauhassyöpää, mutta ei syytä huoleen vaan tulet kesäkuussa uudestaan kokeisiin.

Tässä vaiheessa tuntui, etten enää jaksa. Kaiken muun lisäksi vielä syöpäkin. Tilasin ajan psykologille ja söin jonkin aikaa myös masennuslääkkeitä.  Onneksi pääsin myös oman lääkärin vastaanotolle ja sain häneltä paljon tietoa mistä PSA arvon nousu voi johtua ja vielä lähetteen labraan. Nyt tulokset olivat normaalit ja voin huokaista syövän osalta helpotuksesta.  Virtsaamisvaivat kuitenkin muuten jatkuvat.  Nyt opettelen sitten jumppaamaan lantionpohjan lihaksia pidätyskyvyn lisäämiseksi.

Jotain hyvääkin vuodessa 2006 sentään oli. Pääsin syksyllä myosiitti  kuntoutukseen Apilan kuntoutuskeskukseen Kangasalalle. Kurssi oli hyvä ja porukkahenki mahtava. Minulle paras tieto oli, että kannattaisi kokeilla sosusalpaajalääkettä  polymyosiittiin, jos sillä saataisiin kortisonimäärää pudotettua. Tämän tiedon perusteella 2007 on lääkkeisiini sitten lisätty 20 mg viikossa solusalpaajalääkettä. Kortisonia syön kuitenkin edelleen 10 mg päivässä, mutta uusimpien 4.3.2008 tehtyjen tutkimusten mukaan polymyosiitti  ”nukkuu”. Kymmenen pisteen kysymys on nyt miten osaisi elää niin ettei herättäisi sitä uudelleen tulehduttamaan lihaksia.