Olen julkaissut täällä muiden myosiittia sairastavien kertomuksia ja kokemuksia sairastumisestaan ja lisää on vielä tulossa. Ehkä tässä välissä on kuitenkin aika kertoa myös oma tarinani, sairastumisen osalta. Oli aika mielenkiintoista lukea vuonna 2007 kirjoittamani teksti nyt uudelleen. Ensimmäinen ajatus mikä mieleen nousi oli, että vähänpä tosiaan tiesin tai osasin edes kuvitella, mitä tuleman pitää. Eikä välissä kuitenkaan ole älyttömän monia vuosia. Olen kirjoittanut enemmänkin ja otsikkoon voisikin melkein lisätä sanat osa 1.

Laulun sanat kuvastavat ehkä parhaiten, minkälaiset ajatukset mielessäni pyörivät, kun sain kuulla sairastuneeni polymyosiittiin. Kaikki alkoi niin viattomasti kipeistä olkapäistä ja hartioista. Luulin, lihasten olevan vain tavallista pahemmin jumissa pienen 2-vuotiaan poikani kanniskelusta. Vähänpä silloin tiesin, mitä tuleman piti.

Pari viikkoa kestin kipua, joka vaikeutti käsien nostamista olkapäätä ylemmäs. Kipu alkoi säteilemään särkynä käsivarsia pitkin aina sormenpäihin asti. Sormet turposivat ja kihlasormukseni piti myöhemmin katkaista sairaalassa, muuten sitä ei pois saanut. Jaloissa tuntui myös outoa kuhinaa, kuin muurahaispesässä, mutta en kiinnittänyt siihen sen enempää huomiota. Kävin lääkärissä, joka pisti kortisonipiikit kumpaankin olkapäähän, määräsi lihaksia rentouttavaa lääkettä ja antoi lähetteen fysioterapeutille hierottavaksi. Hoito auttoi parin viikon ajan. Varasin ajan hierontaan ja päivää ennen kuin olin sinne menossa, nousi kuume. Kuume pyöri 38,5 - 39,5 asteen välissä seuraavat 2,5 viikkoa. Viikon kuumeilun jälkeen lähdin uudestaan lääkäriin ja kun CRP oli 50, alkoi lääkäreiltä löytyä enemmän aikaa minun tutkimiseen. CK-arvo oli tässä vaiheessa 1500:n kieppeillä ja nousi koko ajan. Tilannetta seurattiin, mutta mitään ei tehty. Sukulaislääkäri tuli avuksi nopeuttamaan asioita ja pääsin yksityiselle lihastautispesialistille, joka passitti minut heti samana päivänä sairaalaan. Lääkärin ensimmäinen kommentti minut nähdessäni oli: " Ihan kauhistuin kun kuulin, että olet vielä kotona." CK-arvo pyöri 3000 - 5000 välillä ja kaikki muutkin veriarvot olivat pielessä suuntaan jos toiseen.

 

Sairaalassa aloitettiin kortisonilääkitys samantien 60 mg:n päiväannoksella. Myöhemmin lääkitykseen lisättiin Imurel, jonka päiväannos on vieläkin 150 mg. Lääkitys alkoi tehota ja kuume laski. Voimani olivat heikentyneet pelottavan paljon. Jaksoin hädin tuskin istua pari minuuttia vuoteellani, kun alkoi pyörryttämään. Muutaman metrin kävelymatka oli lähestulkoon painajainen. Tutkimuksia tehtiin paljon. Verikokeita päivittäin, EKG useampaan kertaan, ENMG ja lihasbiopsia, spirometria, röntgenkuvia, luuston tiheysmittaus, CT- tutkimuksia, varjoainekuvauksia ja ultraäänitutkimuksia. Diagnoosi varmistui polymyosiitiksi ja minulta löydettiin JO-1-vasta-aine, joka aiheuttaa keuhko-oireita.

 

Fysioterapeutin kanssa tehtiin erilaisia lihaskuntotestejä ja en pystynyt nostamaan jalkaani ylös makuulla ollessani. Vasta silloin tajusin kuinka heikossa kunnossa lihakseni olivat. Reisilihakseni olivat myös kosketusarat ja lapsia piti varoitella, että äidin syliin ei saa vauhdilla hypätä. Hengästyin jo muutamasta askeleesta sairaalan käytävillä ja välillä jopa huvitti kun mummut rollaattoreilla menivät ohitseni. Välillä sairaalan sängyssä maatessani tunsin itseni eläväksi neulatyynyksi. Vähän väliä oli joku tulossa ottamaan verta jos mitäkin koetta varten. Valtimosta otettavat verikokeet saivat ranteeni täyteen mustelmia.

 

Muistan hyvin sen hetken, kun kolme lääkäriä seisoi vuoteeni jalkopäässä ja vanhin näistä sanoi asian olevan nyt niin, että sairastin tautia, jonka kanssa minun olisi tästedes opeteltava elämään. Vasta myöhemmin samana päivänä asia iskostui kunnolla tajuntaani ja silloin iski shokki. Valtava itku purkautui ja välistä tuntui, etten pysty edes hengittämään. Olin aivan hukassa. En tiennyt miten selviäisin vai selviäisinkö ollenkaan. Tulevaisuus näytti pelkältä mustalta aukolta. Pyysin rauhoittavaa, jotta voisin edes nukkua hetken. En saanut. Sen sijaan hoitajat juoksivat ahkerasti kyselemässä miten pärjään ja juttelemassa kanssani. Sain jotain monisteita luettavakseni ja ainoa asia mikä niistä jäi mieleen, oli lause, jossa mainittiin montako prosenttia myosiittipotilaista oli elossa 5 vuoden päästä sairastumisesta. Itkin ja pelkäsin kuolevani 5 vuoden päästä. En muista koskaan pelänneeni kuolemaa niin paljon. Myöhemmin sain tietää sen koskevan lähinnä niitä, joihin hoito ei tehonnut. Miksiköhän sitä tietoa ei lukenut paperissa?

 

Pahimman mentyä ohitse ja kun pystyin taas ajattelemaan selkeämmin, alkoi asian kertominen muille. Lasten kanssa käytiin pitkiä keskusteluja moneen kertaan ja joka kerta vakuuttelin, että ensinnäkään minulla ei ole syöpää ja toiseksi minä en tähän tautiin kuole. Itselleni lisäksi vakuuttelin vielä, että pyörätuoli ei ole odottamassa minua. Alkoi myös kova miettiminen perheen, sukulaisten ja ystävien kanssa, miten tästä eteenpäin. Jälkeenpäin tajusin, että siinä vaiheessa minua auttoi paljon, kun niin monelle piti kertoa sairaudesta. Samalla sain jonkin verran työstettyä sopeutumista alkuun. Mutta tosiaan vasta alkuun. Minulla ei ollut aavistustakaan, kuinka pitkä matka oli edessä, jotta selviäisin taas normaaleista arkirutiineista.

 

Kahden viikon sairaalassaolon jälkeen pääsin kotiin. Olin tosi heikko ja jaksoin kävellä vain muutamia metrejä. Jalkaa en jaksanut nostaa paljoa irti lattiasta, mikä aiheutti kaatumisvaaran. Muutaman kerran löysinkin itseni lattialta, enkä päässyt omin avuin ylös. Myös itsestään selvät asiat muuttuivat saavutuksiksi. Portaiden kiipeäminen tuntui kestävän ikuisuuden. Housujen pukeminen vaati uuden tekniikan, käsillä nostin jalat lahkeisiin ja sitten lahje kerrallaan ylös. Tuolilta ylösnousua avustin käsilläni. Autoon istahdettuani, nostin taas käsillä jalat kyytiin. Ajamaan en pystynyt. Tunsin itseni tosi avuttomaksi ja minua vaivasi kovasti se, että olin niin riippuvainen toisista. Olin tottunut siihen, että oli pärjättävä itse. Riippuvaisuus ja avuttomuus oli toipumisen alkuvaiheessa pahinta. Kun olin kuntoutunut sen verran, että kykenin taas ajamaan itse, tuntui kuin vapaus olisi koittanut. Enää en tarvinnut joka asian hoitoon toisten apua.

Kuntoutumiseni eteni mukavaa vauhtia ja tapahtui samassa järjestyksessä kuin sairastuminenkin. Jalat voimistuivat hitaiten. Olen monesti sanonut, että tehokkain kuntouttaja minulla oli erittäin vilkas 2-vuotias, jonka perässä oli pysyttävä. Hoidin edelleen perheen kuopusta kotona, sukulaisten ja ystävien avustuksella.

 

Yllättävää kaiken keskellä oli huomata, miten kaupunki tukee sairastunutta. Ollessani sairaalassa en saanut kaupungilta lastenhoitoapua vaan päinvastoin jouduin maksamaan takautuvasti siltä ajalta kotihoidontuen kuntalisän takaisin. Mieheni ei voinut jäädä töistä pois, koska viisihenkisen perheen on syötävä ja maksettava laskut sairastumisesta huolimatta. Tietoa omista etuuksista ja oikeuksista en tuossa vaiheessa saanut, vaan vasta paljon myöhemmin sopeutumisvalmennuksessa ollessani. Sitä ennen kaikki tieto tuli ripotellen, jos osasin vahingossa esittää oikean kysymyksen. Internetistä etsin kohtalotovereita ja löysinkin. Yhdestä tulikin minulle erityisen tärkeä henkilö. Häneltä sain vastauksen moneen kysymykseen, jota en syystä tai toisesta saanut lääkäriltä kysyttyä. Lokakuussa 2006 olin kolme viikkoa sopeutumisvalmennuksessa ja kuntoutuksessa, jossa tapasin ensimmäisen kerran kasvotusten muita myosiittia sairastavia. Sain uusia ystäviä ja heidän kauttaan paljon lisää tietoa sekä sairaudesta että sen kanssa elämisestä. Tajusin myös, kuinka onnekas olin, kun oikea diagnoosi löytyi nopeasti ja sain heti hoitoa, joka tehosi. Sairastumisesta diagnoosiin meni n. 2 kk, kun toisilla siihen saattoi mennä jopa vuosia. Vasta muiden tapaamisen myötä pystyin hyväksymään polymyosiitin osaksi elämääni niin paljon, että kykenin hakemaan lisää tietoa ja vertaistukea ulkomaita myöten. Aloinkin lukemaan paljon kirjallisuutta myosiiteista.

 

Sopeutumistyö on vielä pahasti kesken. Päivä kerrallaan mennään eteenpäin. Masennus valtaa välillä mielen, varsinkin jos olen erittäin väsynyt. Lihaskunto on palautunut hyvin, mutta vielä sen eteen on tehtävä paljon työtä. Kestävyyttä varsinkin on harjoitettava. Vesijumppa ja Pilates ovat olleet hyviä lajeja minulle ja nautin kummastakin.

Oma asiansa on elämänmuutos ammatinvaihdon myötä. Polymyosiitin takia en voi palata entiseen työhöni ja edessä on uudelleen kouluttautuminen ja aikanaan uuden työn hakeminen. Ammattia onkin mietittävä tarkkaan, koska sairaus asettaa omat rajoituksensa.

Vaikeuksia sopeutumiseen aiheuttaa myös puolisoni suhtautuminen sairastumiseeni. Hän ilmoitti jo alkuvaiheessa, ettei pysty, eikä aio olla tukenani tässä vaikeassa elämäntilanteessa, mikä tarkoittaa, että kaiken joudun käymään yksin läpi. Onneksi minulla on paljon ystäviä ja sukulaisia, jotka ajattelevat toisin ja joiden apuun voin luottaa.

 

Päiväni alkaa kourallisella pillereitä. Kortisoni on pyöristänyt kasvoni, kadottanut kaulani jonnekin leukojen alle ja  kasvattanut ylävatsani kiitettävän kokoiseksi. Päiväannokseni on saatu tiputettua 60:stä mg:sta 10 mg:aan. Toistaiseksi ilman oireiden uusiutumista ja pidän peukkuja että vuoden 2007 loppuun mennessä pääsen tuosta siunatusta myrkystä kokonaan eroon. Muita sivuvaikutuksia lääkityksestä on kuivat silmät, herkästi iskevät tulehdukset, hitaasti paranevat haavat ja harvenevat hiukset. Samalla kun hiukset harvenee, kasvojen karvoitus tihenee. Aineenvaihdunta on hidastunut ja ruokahalu kasvanut. Silmieni lihaksiin polymyosiitti on myös vaikuttanut. Väsyneenä saatan nähdä kaksoiskuvia, koska lihakset eivät toimi ihan siten kuin niiden pitäisi. Väsymys iskee välillä ja nukkuisin vuorokaudet ympäriinsä jos voisin. Toisinaan taas valvon yöt, kun uni ei tule. Särkyjä siellä sun täällä silloin tällöin. Jos olen paljon päivän aikana liikkeellä, illalla jalkoja särkee ja särky ei hellitä ilman kunnon satsia särkylääkettä. Tavaroita putoilee käsistä entistä enemmän. Tavalla tai toisella polymyosiitti muistuttaa olemassaolostaan.

Välillä on hyviä päiviä, jolloin voin hetkeksi unohtaa koko sairauden ja välillä taas päiviä, jolloin epätoivo valtaa mieleni ja möyrin pohjamudissa.

 

Olen paljon pohtinut miksi sairastuin. Suurimpana syynä pidän stressiä. Sairaus vei minulta paljon, mutta antoi myös tilalle. Se pisti miettimään asioiden tärkeysjärjestystä, välillä miettimään niin paljon, että pelkäsin pääni halkeavan. Vertaistukea pidän erittäin tärkeänä. En tiedä, kuinka tulisin toimeen ilman muita myosiittia sairastavia. Polymyosiitti toi minulle uusia ystäviä, uusia harrastuksia ja myös uuden ulkomuodon, joka tosin ei ollut ihan toivomani. Se on myös opettanut minua ottamaan vastaan apua toisilta ja myös pyytämään apua. Vaikka se ei aina niin helppoa olekaan. Aika tehnee kuitenkin tehtävänsä ja ehkä kaikki loppujen lopuksi kuitenkin kääntyy parhain päin.

 

 

Tinkerbell, polymyosiitti diagnosoitu maaliskuussa 2006, 34-vuotiaana.