lauantai, 19. elokuu 2017

Kommenteista etusivulle

Jana 

Hei! Tässä kotisohvalla istutaan ja ihmetellään, kuinka paljon Suomessa on juveniilin dermatomyosiitin potilaita ja paljonko saa tietoa kokemuksesta hoidoista yms. Mieheni pikkusisko sairastui tähän tautiin 8-vuotiaana 2015 alussa. Tällä hetkellä tilanne on se, että tyttö istuu pyörätuolissa eikä kykene seisomaan tai tekemään lähes mitään ilman toisten apua. Käytännössä hän on invalidi. Parannuksia on ollut sairauden suhteen, mutta kuume ja salmonella pahensivat tilannetta pyörätuoliin asti. Tyttö ja hänen äitinsä asuvat Virossa ja kaikki hoito tapahtuu siellä. Mahtaisikohan Suomessa olla paremmat puitteet hoitoon? Asumme mieheni kanssa Turussa ja olemme miettineet jos saisimme apua ja uutta tietoa esimerkiksi juurikin tältä Lastenklinikalta Helsingistä..? Tai jostain muualta? Olemme kiitollisia kaikista vinkeistä ja neuvoista mitä annatte. Tyttö on tällä hetkellä hyvin heikossa tilassa eikä näytä olevan yhtään motivoitunut parantumiselle.

lauantai, 19. elokuu 2017

Myosiittitarina

Nostetaanpa tämä tarina sille kuuluvalle paikalle eli kaikkien luettavaksi ja vertaistueksi.


Hei!

Olen itse sairastunut vuoden 2000(??) ollessani noin kahden vanha ja diagnoosi tehtiin Helsingin yliopistollisessa sairaalassa, eli siis dermatomyosiitti kalsinoosi kertymineen. Jonkin verran on ollut liikerajoitteita lihaskireysien ja kalsinoosikertyien vuoksi ja lääkitystä on monen monta kertaa vaihdettu aina vain uudestaan. Kuntoutukseen pääsin sitten Reumasäätiön sairaalaan jossa todella oli asiantuntevat lääkärit. Reumasäätiön sairaalan lakkauttamisen jälkeen sitte siirryttiin Helsinkiin kuntoutus Ortonille jossa osa hoitajista ja lääkäreistä olleet Reumasäätiöllä ja aivan mainio paikka jonne kyllä laittaisin omat lapset kuntoutukseen jos ois lapsia ja ne sitä tarvis ja vertaistuki, mitä nyt reumapotilailta ja muilta reumasukuisilta nyt on saanut, on ollut suureksi avuksi. Pahimmillaan (alle 10 vuotiaana) en saanut esimerkiksi kantapäitä maahan lihaskireyksien vuoksi ja jatkuvasti oli tulehduksia joiden takia piti sairaalaan lähteä. Ja kaikki on sattunut ja sairaskertoumuksien mukaan lähes invalidisoivaa ollut. Nykyään 19-vuotiaana nuorena naisena kantapäät menee maahan ja takapakkia ei ole tullut ties kuinka pitkään aikaan, kiitos loistavien lääkärien ja fysioterapeuttien jotka ovat jaksaneet paneutua ammattiinsa vaikka välillä ollutkin vaikeaa ja tietoa ja sopivaa lääkitystä ei aina olekaan heti löytynyt. Tietenkin on ollut ihomuutosten ja kalkkikertymien takia välillä itsetunto-ongelmiakin mutta asiat olen oppinut hyväksymään. Minulle saa mieluusti laittaa sähköpostia jos tulee kysyttävää tai muuten vain asiaa, totta kai vanhempani muistavat varmasti joitakin asioita paremin kuin minä mutta mieluusti hekin varmasti vastaavat kauttani. Osoitehan siis on tiiah3@gmail.com ja kaikki pienellä. Toivottavasti kaikki saatte tarvitsemaanne apua ja asioihin tulee selvyyttä! Tsemppiä!

sunnuntai, 20. syyskuu 2015

Hökellä menemään vaan!

Smaik115072208520.jpg

Kiitos serkkuseni. Minähän hökellän. Sen taidon hallitsen parhaiten. Ei liian suunnitelmallista, mutta ei ihan pelkkää ex temporeakaan. Sopivasti molempia. Hökeltäjä minä varmaan olen aina ollut. Asiat eivät ole ihan menneet, kuten Strömsöössä, mutta tavalla tai toisella järjestyneet kuitenkin.

Tällä hetkellä nautin täysin siemauksin työstäni. Ikinä ei mielessäni edes vilahtanut vaihtoehto, että työskentelen koulumaailmassa, mutta niinpä vain teen. Kolmas vuosi jo menossa ja vieläkin ihmettelen sitä, että minä aivan oikeasti kelpaan töihin. Minusta on työntekijäksi ja mielestäni olen hyvä työssäni. Samanlaista palautetta olen saanut työtovereiltakin ja se jos mikä lämmittää mieltä. Tosin positiiviseen palautteeseen on ollut vaikea suhtautua, kun on vuosikausia saanut kuulla, kuinka teen kaiken väärin tai että minusta ei ole mihinkään, niin yhtäkkiä teenkin kaiken oikein ja minusta on johonkin. Eräs ystäväni sanoikin osuvasti, että huomaatko nyt, kuinka valheellisessa ympäristössä olet elänyt?

Elämäni on muuttunut paljon, erityisesti sosiaalisella puolella. Uusia ihmisiä on ilmestynyt ympärilleni jo työnkin puolesta ja osa vanhoistakin tutuista on löytänyt tiensä takaisin. Kuinka suuresti nautinkaan siitä yksinkertaisesta asiasta, että ihmisten kanssa voi keskustella, vain saadakseen uusia näkökulmia eri asioihin. Aiemmin keskustelut olivat sitä, että oli olemassa oikea ja väärä ajatustapa. Minun tapani ajatella asioita oli aina se väärä. Toimintatavoista puhumattakaan, mutta se on jo kokonaan toinen juttu.

Status: Lihastauti rauhallinen, kortisonia hitaasti vähentelen. Nivelet oireilee keräämällä nestettä. Polvi on edelleen matkassa mukana. Mieli korkealla :-)

lauantai, 15. elokuu 2015

Parantunut hoidosta huolimatta

Tai sen ansiosta. Kukaan ei tiedä, kummasta on kyse. Tämän voisi myös otsikoida ”Vuosi elämästäni”. Sanat eivät riitä kuvaamaan, kuinka rankka se vuosi oli. Molemmat, sekä fyysinen, että psyykkinen puoli minusta venytettiin niin äärimmilleen, että katkeamispiste saavutti lähestulkoon lakipisteen. Fyysisesti selvisin, psyykkistä puolta työstän edelleen.

Kaikki alkoi viattomasti, niin kuin katastrofeilla on tapana tehdä. Minusta kun on kyse, niin oireilu oli hyvinkin tavallista ja tuttua ennestään. Polvi turposi ja siihen kerääntyi nestettä, jota välillä poistettiin ja pistettiin kortisonia. Kerran lääkäri sitten pisti nesteen tutkittavaksi. Ilman sen kummempaa syytä. Myöhemmin sain puhelinsoiton, että nesteestä oli löytynyt mykobakteeri. Kyseessä on saman tyypin bakteeri, joka aiheuttaa tuberkuloosia. Hyvin pian sain varmistuspuhelun, että kyseessä ei ollut kuitenkaan tuberkuloosi, mikä oli suuri helpotus, koska se olisi tarkoittanut eristystä ja edessä olevan Pariisin matkan peruuntumista. Sen sijaan kyseessä oli todella harvinainen mycobacterium simiae. Mistä sen sain? Kaikki on mahdollista. Saatoin saada sen maasta, merestä, ihan mistä vaan. Sekään ei selviä koskaan.

Polvi oli yllättävän vähän kipeä, mutta se turposi (jalan sisäpuolelta) aina vain enemmän ja enemmän, kunnes se oli tuplasti isompi kuin toinen polvi. Se vaikeutti jo kävelemistäkin. Aloitettiin melkoinen hevoskuuri antibiootteja. Kirjaimellisesti. Suurin osa antibiooteista oli lääkäreillekin outoja ja minun piti sitten kiskoa niitä oikein olan takaa. Neljää eri sorttia joka päivä ja lisäksi vielä yksi, joka laitettiin suonensisäisesti. Eli viisi hevoskuuria yhtä aikaa. Kroppa oli lujilla. Antibiootteja vaihdeltiin allergisten reaktioiden vuoksi. Samalla ne tekivät minusta todella sairaan. Olin jatkuvasti huonovointinen ja oksentelin. Joku lääke romahdutti hemoglobiinin 58:aan ja se tiesi sairaalareissua. Omat ajatukseni eivät kulkeneet silloin kovin kirkkaasti, joten en tajunnut minkään olevan enempää vialla. Tasapainoni heitteli ja olin kirjaimellisesti valkoinen kuin lakana ja ihmettelin, kun en jaksa kävellä paria porrasta. Siitä selvittiin veridopingilla ja lääkkeen vaihdolla. Hoitajat naureskelevat minulle vieläkin, kun tuossa tilanteessa totesin, etten jää sairaalaan vaan menen takaisin töihin. Hoitajat eivät antaneet minun kävellä enää askeltakaan.

Hoitoruljanssin alettua olin kaksi viikkoa yli 39:n asteen kuumeessa, jota mikään lääke ei onnistunut laskemaan yhtään, edes hetkeksi. Siinä vaiheessa kroppani antoi periksi. Se ei kestänyt enempää. Tuli flimmeri, sydämen rytmihäiriö. Se ei tehnyt ollenkaan kipeää, mutta oli todella inhottavan tuntuista, kun sydän löi väärään tahtiin. Onneksi lääkitys auttoi ja rytmi kääntyi parin päivän päästä normaaliksi ihan itsekseen ja pysyi siinä. Sähköistä rytminsiirtoa ei tarvittu. *syvä huokaus*

Polvi operoitiin leikkaussalissa kolme kertaa viikon aikana. Tulehtunutta kudosta ja nestettä poistettiin. Kuume jäi leikkauspöydälle. Erilaiset kammot tuli tilalle. Koko rumba ajoittui vielä juuri joulun alle, joten jouduin jännäämään pääsenkö jouluksi kotiin. Pääsin. Viime tipassa ja tosi heikossa kunnossa.

Voimat alkoivat palautumaan, kun kuume ei enää verottanut niitä ja leikkauksetkin vaikuttivat positiivisesti tilanteeseen. Kuukauden poissaolon jälkeen pääsin takaisin töihinkin, mutta pahin shokki oli vasta tulossa. Olin jatkuvassa puhelinseurannassa ja minulle soitti sitten aivan uppo-outo lääkäri, joka kysyi suoraan, joko jalan amputoinnista oli tehty päätös? Siis mistä? Olin aivan äimän käkenä. En tajunnut yhtään, mistä lääkäri oikein puhui. Kävi sitten ilmi, että polven amputointia oli lääkäreiden keskuudessa mietitty varteenotettavana vaihtoehtona jo hoidon aloittamisen alkuvaiheessa. Kukaan ei vain puhunut minulle mitään asiasta. Ainakaan vielä silloin. Seuraava kontrollikäynti oli täysi katastrofi. Leikkauksien näytteet oli tutkittu ja niistä löytyi toinenkin mykobakteeri. Vielä harvinaisempi kuin ensimmäinen ja niin monimutkainen nimi, että tuntui, etten osaa edes lukea sitä. Bakteerit olivat vastustuskykyisiä antibiooteille, joten ne kaikki lopetettiin. Nyt minua hoitava lääkäri alkoi puhumaan amputaatiosta. Sanoi tosin sen olevan äärimmäinen keino, mikäli bakteeri leviäisi verenkiertoon. En suostunut keskustelemaan asiasta ollenkaan. En suostunut edes ajattelemaan sitä vaihtoehtoa. Mieleni teki täydellisen blokin siinä kohtaa. EI, EI, EI ja vielä kerran EI.

Seuraavaksi polveni tutki ortopedi, joka oli sitä mieltä, että nivelen puhdistusleikkaus riittää aluksi. Amputaatiosta ei kannata puhua vielä tässä vaiheessa. Heinäkuussa 2014 polven nivel puhdistettiin tähystysleikkauksessa. Kun sen operaation näytteiden tutkimustulokset aikanaan tulivat, niistä ei löytynyt mykobakteeria lainkaan. En tiedä minne  ne katosivat? Koteloituivatko ne vai katosivatko ihan oikeasti?

Koko tämä järkyttävä prosessi kesti yli vuoden, mutta nyt polvellani on terveen paperit ja mikä tärkeintä, se on minun ikioma polveni. Taisteluarvet jäi. Polveni on ruma. Siinä on melkoinen kraateri leikkauksien jäljiltä. Ihonsiirto onnistui vain osittain. Voisin mennä plastiikkakirurgille, mutta leikkauksen riskit eivät ole sen arvoisia. Minä voin elää ruman polveni kanssa. Se on kuitenkin omani, mikä on tärkeintä. Polvi ei myöskään toimi, kuten terve polvi, mutta pystyn kävelemään ja liikkumaan. Muulla ei ole väliä. Muitakin jälkiä jäi. Antibiootin sivuvaikutuksena tuli hermovaurio molempiin jalkoihin, mikä jäi pysyväksi. Eniten se vaivaa varpaissa. Kuljen villasukissa koko ajan. Nukunkin villasukat jalassa. Palelemisen lisäksi varpaita kihelmöi jännästi. En osaa sitä paremmin kuvailla. Välillä enemmän, välillä vähemmän, mutta aina se on läsnä kumminkin. Välillä saattaa iskeä kova särky. Jostain syystä tuntohäiriöitä on molemmissa jaloissa myös polvesta alaspäin. Lähinnä ihon pintakerros. En tiedä mistä se johtuu ja miksi se on molemmissa jaloissa?

Jälkikäteen ajatellen, olisin tarvinnut psyykkistä apua ja tukea koko episodin ajan, ihan alusta lähtien. Siinä tuli liikaa vakavia asioita sulateltavaksi ja käsiteltäväksi. Bakteeri oli niin harvinainen ja sen takia mielenkiintoinen, että minut ihmisenä unohdettiin kokonaan. Omasta jääräpäisyydestäni olen kiitollinen. Uskalsin kyseenalaistaa lääkäreiden päätöksen amputoida jalkani.

Tämä oli jo liian läheltä piti-tilanne. Tästä on ollut vaikea puhua. Jopa kirjoittaminenkin on tuntunut vaikealta. Miten tämän kaiken voi pukea sanoiksi? En halua vähätellä kokemustani, enkä halua suurennellakaan sitä. Psyyke hajosi jollain tasolla. Näen vieläkin välillä painajaisia, joissa raahaan jalkaani perässäni, enkä pääse eteenpäin. Enää en kestä nähdä verta ja erilaisia toimenpiteitä senkään vertaa kuin aiemmin. Kipua kestän huonommin. Kammoan lääkäreitä ja siirrän aikoja eteenpäin. Labrakäyntejä jätän väliin.

Lääketieteelle olen varmasti antanut paljon. Montakohan artikkelia minustakin on kirjoitettu? Minua taitaa tällä hetkellä auttaa parhaiten aika. Vuosi on mennyt asiaa pään sisällä työstäessä ja se jatkuu. Sama koskee syntyneiden pelkotilojen kanssa. Jos jotain positiivista nyt yrittää tästä kaikesta etsiä niin lihastauti oli kiltisti rauhallinen koko polviepisodin ajan ja jatkaa edelleen sillä linjalla. Voin vähentää kortisonia ja uskon, että pääsen vielä siitäkin myrkystä eroon. Aikuisten oikeesti!

keskiviikko, 29. huhtikuu 2015

Mustamaalausta

Miltä tuntuu, kun maineesi mustataan selkäsi takana? Se tuntuu aivan käsittämättömältä, varsinkin jos olet aivan tavallinen kadun tallaaja, etkä mikään julkisuuden henkilö. Se tuntuu tosi pahalta. Pitkään. Siihen ei riitä pari päivää vihaisena tai masentuneena. Ei lähimainkaan.

Samalla jo paljastinkin, että minulle on tehty näin. Osan sanoista ja teoista olen tiennyt. Osa paljastui vasta nyt. Kuinka paljon on vielä paljastumatta? Siihen ajatukseen olen jämähtänyt. Luulin, että kaikki, mitä voi tehdä, jotta jollekin saadaan harmia tai isompia ongelmia aikaan, on jo tehty. Jälleen kerran olin väärässä.

Pahinta kaikessa on, että olisin voinut puuttua asiaan, jos olisin saanut tietää siitä ajoissa. Nyt kaikki vaivalla rakentamani orastava usko ja luottamus ihmisiin mureni uudestaan. Mihin tai keneen tässä oikeasti uskaltaa luottaa? Kaikki on alettava taas alusta. Kieltämättä alan jo itsekin epäillä voimiani ja motivaatiotani. Kannattaako edes yrittää? Joku tulee ja särkee kaiken kuitenkin. Ihan kuin pienenä hiekkalaatikolla, kun olit saanut hienon hiekkakakun aikaiseksi, joku tuli ja rikkoi sen.

Päästäänkö me oikeastaan koskaan pois sieltä hiekkalaatikolta?