Jana 

Hei! Tässä kotisohvalla istutaan ja ihmetellään, kuinka paljon Suomessa on juveniilin dermatomyosiitin potilaita ja paljonko saa tietoa kokemuksesta hoidoista yms. Mieheni pikkusisko sairastui tähän tautiin 8-vuotiaana 2015 alussa. Tällä hetkellä tilanne on se, että tyttö istuu pyörätuolissa eikä kykene seisomaan tai tekemään lähes mitään ilman toisten apua. Käytännössä hän on invalidi. Parannuksia on ollut sairauden suhteen, mutta kuume ja salmonella pahensivat tilannetta pyörätuoliin asti. Tyttö ja hänen äitinsä asuvat Virossa ja kaikki hoito tapahtuu siellä. Mahtaisikohan Suomessa olla paremmat puitteet hoitoon? Asumme mieheni kanssa Turussa ja olemme miettineet jos saisimme apua ja uutta tietoa esimerkiksi juurikin tältä Lastenklinikalta Helsingistä..? Tai jostain muualta? Olemme kiitollisia kaikista vinkeistä ja neuvoista mitä annatte. Tyttö on tällä hetkellä hyvin heikossa tilassa eikä näytä olevan yhtään motivoitunut parantumiselle.