<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<feed xmlns="http://www.w3.org/2005/Atom">
  <title type="text">Tinkerbellin Helinää...</title>
  <updated>2020-07-28T10:17:02+03:00</updated>
  <generator uri="http://rohea.com" version="0.1">Blog Integration Feed Generator</generator>
  <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/"/>
  <link rel="self" type="application/atom+xml" href="https://myostinker.vuodatus.net/feeds/atom"/>
  <id>https://myostinker.vuodatus.net/</id>
  <author>
    <name>MyosTinker</name>
    <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
  </author>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Joskus se vain vie mennessään]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Luovuus. Tai luova hulluus. Ihan miten asiaa haluaa ajatella. Minä pidän luovuutta positiivisena piirteenä ihmisissä. Minä ihailen ja samalla olen hieman kateellinen ihmisille, joilla on kyky luoda jotain. Tehdä jotain uutta, ilmaista itseään muillakin keinoilla, kuin vain sanoilla. Juuri nyt taistelen oman luovuuteni kanssa. Minuun on niin syvälle iskostettu ajatus, että olen negatiivinen ihminen. Silloinhan minun luovuutenikin on negatiivista. Epämääräistä räpellystä. ”Luuletko osaavasi jotain?” Jälleen kiroan sydämeni pohjasta sitä, kuinka pahasti ihmistä voidaan sanoilla satuttaa. Käynkö loppuelämäni tätä sisäistä taistelua itseni kanssa? Ehkä minä olenkin hullu, joka luulee olevansa luova? Loppujen lopuksi sillä ei ole mitään merkitystä, mutta mikään ei ole pahempaa, kuin käydä taistelua itsensä kanssa. Siinä olet sekä voittaja, että häviäjä. Mutta minä jatkan. Minä olen nyt päättänyt toteuttaa luovuuttani tämänhetkisen projektin kimpussa. Minä toteutan sen vision, mikä päässäni on. Kaikki epäilijät sisälläni ovat jo mollanneet ajatukseni. Siellä ne huutavat yhteen ääneen, "ei siitä tule mitään, ei ainakaan sitä, mitä kuvittelit". En anna niiden päästä voitolle. Pidän pääni. Jos ja kun projekti on valmis, paniikinomaisella jännityksellä odotan ympäristön kommentteja. Negatiivisia tuskin tulee, ainakaan vasten kasvoja. Mitä selän takana tapahtuu, sitähän minä en tiedä, enkä haluakaan tietää. Eikä sillä ole väliä. Ei ainakaan pitäisi. Mutta tällainen perussuomalainen, kompleksinen ja ylianalysoiva ihminen miettii silti sitäkin.</p>

<p>Katson peiliin ja sanon itselleni, että minä olen luova ihminen ja se on positiivinen asia. Kyllähän tämä jatkuva, luovuuden vimmassa aloitettujen projektien sekamelska kotonakin todistaa sen asian puolesta. Kuten ystäväni minulle sanoi, valittaessani ainaista sekaista kotia, ” se on vain luovuutta…” ja hänen poikansa sanoja lainatakseni, joskus se vain vie mennessään…</p>]]></summary>
    <published>2018-09-23T22:06:00+03:00</published>
    <updated>2019-10-27T09:20:13+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/lue/2018/09/joskus-se-vain-vie-mennessaan"/>
    <id>https://myostinker.vuodatus.net/lue/2018/09/joskus-se-vain-vie-mennessaan</id>
    <author>
      <name>MyosTinker</name>
      <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Sairaalakeikka]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Tammikuussa minulle aloitettiin Mabthera-hoito. Kyseessä on siis biologinen lääke. Kerran viikossa kävin tiputuksessa yhteensä neljä kertaa. Sitten odoteltiin. Tavoitteena oli ja on edelleen, että Mabtheran avulla pääsisin kortisonista eroon. Kortisonin päiväannos on tällä hetkellä 5 mg ja olen sen siinä pitänyt puoliväkisin, jotta huomaisin Mabtheran vaikutuksen, mikäli sellaista ilmenee.</p>

<p>Maaliskuussa jalkaani ilmestyi patti. Nilkan kehräsluun päälle. Se turposi valtavaksi ja keräsi nestettä. Nestettä poistettiin ja vuorokauden päästä se oli taas täynnä. Kahdesti se tulehtui ja vaati antibioottikuurin. Lopulta se leikattiin pois. Limapussi oli tulehtunut ja tulehdus oli jo osin kroonistunut. Kaikki poistettiin ja nyt patti on poissa. Tilalla on kaalimadon näköinen arpi. Ei sentään vihreä. Kaipa sekin tasoittuu sitten tikkien poiston jälkeen. Toisaalta, mieluummin kaalimato, kuin se valtava patti.</p>

<p><img alt="patti.jpg" src="https://vuodatus.net/media/cache/normal/blog_content_image/normal/5ba4a9b0b596dc1c0f8b4567/patti.jpg" style="width:265px;height:287px;" /></p>

<p><span style="font-size:12px;"><em>Tämän näköinen patti nilkkaan ilmestyi maaliskuussa 2018.</em></span></p>

<p>Mabtheran takia leikkauksen ajoitusta piti miettiä. Tiputusten jälkeen pitäisi odottaa 4-6 kk ennen kuin voi operoida ja taas operaation jälkeen pitää odottaa kuukausi, ennen kuin uutta hoitojaksoa voidaan toteuttaa. Joten leikkauksen ajankohta oli sitten nyt.</p>

<p><img alt="arpi.jpg" src="https://vuodatus.net/media/cache/normal/blog_content_image/normal/5ba4abb8b596dc05588b4567/arpi.jpg" style="height:236px;width:240px;" /></p>

<p><span style="font-size:12px;"><em>Ruttuinen kaalimato. Vasta kääreistä vapautettu.</em></span></p>

<p>Olin kiltti tyttö ja sain sitten kantakengän jalkaani. Näitä Special design –kenkiä löytyy varastosta ennestään Geishan kenkä. Googlasin kantakengän ja totesin, että yhden tällaisen hinnalla olisin saanut kenkäparin ja paljon miellyttävämmän näköisen, sekä pitempikäyttöisen. Aina ei voi valita ja pääasia, että jalka tulee kuntoon. Ei tarvitse enää kauhistuttaa muita patin tyhjennyskuvilla… ;-)</p>

<p><img alt="kantakenk%C3%A4.jpg" src="https://vuodatus.net/media/cache/normal/blog_content_image/normal/5ba4a9b6b596dc19108b4567/kantakenk%C3%A4.jpg" style="height:348px;width:265px;" /></p>]]></summary>
    <published>2018-09-21T11:35:00+03:00</published>
    <updated>2019-10-27T09:20:15+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/lue/2018/09/sairaalakeikka"/>
    <id>https://myostinker.vuodatus.net/lue/2018/09/sairaalakeikka</id>
    <author>
      <name>MyosTinker</name>
      <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Pitäis...]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Minä olen pitäis-ihminen. Hirveän paljon on asioita, jotka odottavat tekemistä. Osa on odottanut pitempään, osa vasta hetken. Pitempään odottaneiden kohdalla aika vaihtelee kuukausista vuosiin. Toistaiseksi en ole keksinyt sitä keinoa, mikä saisi minut nopeammin tuumasta toimeen. Sitten kun inspis iskee, niin sitten alkaa tapahtumaan, mutta ei niille asioille, jotka ovat jo valmiiksi pitäis-listalla, vaan kokonaan uusille ideoille, jotka pitää toteuttaa heti. Lopulta, kun inspis on ohi, pitäis-lista on entistä pitempi. Mistä päästään toiseen ongelmaani, asioiden tekeminen loppuun saakka.</p>

<p>Mutta minkäs teet, kun pää kuhisee ideoita ja ajatuksia. Haaveita, toiveita ja aikomuksia. Tähän olis kiva tehdä… Mää mietin, miltä näyttäis, jos… Tämmönen sopis meille tosi hyvin… Ois ihanaa tehdä… Mitähän tästä vois tehdä… Mä ajattelin… Sitten kun…  Kuulostaako tutulta? Mitä tämä oikeesti on? Luovuutta? Luovaa hulluutta? Laiskuutta? Vai yksinkertaisesti vain aikaansaamattomuutta? Meniskö tää jonkun kirjainyhdistelmän alle? Jos tälle onkin olemassa jokin diagnoosi?</p>

<p>Joka kerta, kun ajattelen pitäis-listaa, päätän, etten aloita mitään uutta, ennen kuin entiset on tehty loppuun. Tai sitten hävitetty toivottomina tapauksina, johon kuuluu mukaan ajatus, mitä mä oikeen ajattelin…? Kuvittelinko oikeesti…?</p>

<p>Mut aikuisten oikeesti. Mun pitäis viikata pyykit, tyhjentää tiskikone, raivata pari puskaa pihalta ja mitä mä teen? Istun kirjoittamassa kahvikuppi vieressä. Korvaavan toiminnan keksimisessä olen mestari. Eikä siihen kuulu yhtään asiaa pitäis-listalta.</p>

<p><img alt="J%C3%A4rven%20selk%C3%A4ranka.jpg" src="https://vuodatus.net/media/cache/normal/blog_content_image/normal/5b793622b596dcae178b4567/J%C3%A4rven%20selk%C3%A4ranka.jpg" /></p>

<p><em>Järvellä on selkärankaa...</em></p>]]></summary>
    <published>2018-08-19T12:22:00+03:00</published>
    <updated>2019-10-27T09:20:18+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/lue/2018/08/pitais"/>
    <id>https://myostinker.vuodatus.net/lue/2018/08/pitais</id>
    <author>
      <name>MyosTinker</name>
      <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Tinkerbellin comeback?]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Vieläkö Tinkerbell osaa helistä? Kovempaa meteliä se ainakin osaa pitää, oli sitten tarve tai ei. Osaisiko se tehdä comebackin? No varmasti! Ehkei ihan oikeaoppista, mutta oman näköisensä kyllä.</p>

<p>Blogin henkiin herättäminen on pyörinyt mielessäni pitkään. Moneskohan yritys tämä on? Ehkä tänne kirjoittaminen olisi kuitenkin parempi vaihtoehto, kuin ne tuhannet tekstinpätkät koneeni ja kännykkäni kätköissä. Puhumattakaan kaikista lippulappusista, joita löytyy sieltä sun täältä.</p>

<p>Mietin, aloittaisinko kokonaan uuden blogin? Vanha tuntuu nyt niin synkältä ja masentavalta. Mutta uuden aloittaminenkaan ei ole helppoa. Miten sen tekisin, kun kuitenkin kaikki ikävätkin asiat ovat tehneet minusta sen ihmisen, joka olen tänä päivänä? Eikä lääketiede ole tehnyt mitään mullistavaa keksintöä, jolla sairauteni olisi saatu parannettua, joten se on edelleen osa minua. Yhtä lailla ovat kaikki sen mukanaan tuomat harmit ja ongelmat osa arkipäivääni. Kaikki aiemmat tapahtumat ovat osa minun historiaani. Ehkä jonain päivänä jaksan lukea kaiken alusta asti uudestaan ja toivoakseni huomaan, kuinka paljon asioita on muuttunut matkan varrella ja kuinka paljon minä olen muuttunut, (toivottavasti viisaampaan suuntaan). Joten päädyn jatkamaan tähän tuttuun ja turvalliseen minun omaan blogiini.</p>

<p>Tauko on ollut pitkä. Vuosia. Toisaalta, ne vuodet ovat antaneet elämälleni uuden suunnan, enkä ole kokenut tarvetta purkaa ajatuksiani tänne. Jossain vaiheessa vain väsyin ja kyllästyin totaalisesti. Nyt tilanne on toinen. Nyt voisin taas kirjoittaa. Nyt sanat voisivat muodostaa taas jonoja, joista tulee lauseita, toivottavasti ymmärrettäviä sellaisia. Halu kirjoittaa on herännyt henkiin, kuin lampun henki.</p>

<p><img alt="Unikko.jpg" src="https://vuodatus.net/media/cache/normal/blog_content_image/normal/5b559ff2b596dcb6388b4567/Unikko.jpg" style="height:322px;width:300px;" /></p>

<p><span style="font-size:10px;"><em><span style="font-size:12px;">Pihan ryteiköstä löytyi kauniisti ja isosti kukkiva unikko</span>.</em></span></p>]]></summary>
    <published>2018-07-23T12:35:00+03:00</published>
    <updated>2019-10-27T09:20:20+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/lue/2018/07/tinkerbellin-comeback"/>
    <id>https://myostinker.vuodatus.net/lue/2018/07/tinkerbellin-comeback</id>
    <author>
      <name>MyosTinker</name>
      <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Kommenteista etusivulle]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Jana </p>

<div class="comment-content"><span class="comment">Hei! Tässä kotisohvalla istutaan ja ihmetellään, kuinka paljon Suomessa on juveniilin dermatomyosiitin potilaita ja paljonko saa tietoa kokemuksesta hoidoista yms. Mieheni pikkusisko sairastui tähän tautiin 8-vuotiaana 2015 alussa. Tällä hetkellä tilanne on se, että tyttö istuu pyörätuolissa eikä kykene seisomaan tai tekemään lähes mitään ilman toisten apua. Käytännössä hän on invalidi. Parannuksia on ollut sairauden suhteen, mutta kuume ja salmonella pahensivat tilannetta pyörätuoliin asti. Tyttö ja hänen äitinsä asuvat Virossa ja kaikki hoito tapahtuu siellä. Mahtaisikohan Suomessa olla paremmat puitteet hoitoon? Asumme mieheni kanssa Turussa ja olemme miettineet jos saisimme apua ja uutta tietoa esimerkiksi juurikin tältä Lastenklinikalta Helsingistä..? Tai jostain muualta? Olemme kiitollisia kaikista vinkeistä ja neuvoista mitä annatte. Tyttö on tällä hetkellä hyvin heikossa tilassa eikä näytä olevan yhtään motivoitunut parantumiselle.</span></div>]]></summary>
    <published>2017-08-19T16:00:00+03:00</published>
    <updated>2019-10-27T09:20:22+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/lue/2017/08/kommenteista-etusivulle"/>
    <id>https://myostinker.vuodatus.net/lue/2017/08/kommenteista-etusivulle</id>
    <author>
      <name>MyosTinker</name>
      <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Myosiittitarina]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Nostetaanpa tämä tarina sille kuuluvalle paikalle eli kaikkien luettavaksi ja vertaistueksi.</p><p><br /></p><p><span class="comment">Hei! </span></p><p><span class="comment">Olen itse sairastunut vuoden 2000(??) ollessani noin kahden vanha ja diagnoosi tehtiin Helsingin yliopistollisessa sairaalassa, eli siis dermatomyosiitti kalsinoosi kertymineen. Jonkin verran on ollut liikerajoitteita lihaskireysien ja kalsinoosikertyien vuoksi ja lääkitystä on monen monta kertaa vaihdettu aina vain uudestaan. Kuntoutukseen pääsin sitten Reumasäätiön sairaalaan jossa todella oli asiantuntevat lääkärit. Reumasäätiön sairaalan lakkauttamisen jälkeen sitte siirryttiin Helsinkiin kuntoutus Ortonille jossa osa hoitajista ja lääkäreistä olleet Reumasäätiöllä ja aivan mainio paikka jonne kyllä laittaisin omat lapset kuntoutukseen jos ois lapsia ja ne sitä tarvis ja vertaistuki, mitä nyt reumapotilailta ja muilta reumasukuisilta nyt on saanut, on ollut suureksi avuksi. Pahimmillaan (alle 10 vuotiaana) en saanut esimerkiksi kantapäitä maahan lihaskireyksien vuoksi ja jatkuvasti oli tulehduksia joiden takia piti sairaalaan lähteä. Ja kaikki on sattunut ja sairaskertoumuksien mukaan lähes invalidisoivaa ollut. Nykyään 19-vuotiaana nuorena naisena kantapäät menee maahan ja takapakkia ei ole tullut ties kuinka pitkään aikaan, kiitos loistavien lääkärien ja fysioterapeuttien jotka ovat jaksaneet paneutua ammattiinsa vaikka välillä ollutkin vaikeaa ja tietoa ja sopivaa lääkitystä ei aina olekaan heti löytynyt. Tietenkin on ollut ihomuutosten ja kalkkikertymien takia välillä itsetunto-ongelmiakin mutta asiat olen oppinut hyväksymään. Minulle saa mieluusti laittaa sähköpostia jos tulee kysyttävää tai muuten vain asiaa, totta kai vanhempani muistavat varmasti joitakin asioita paremin kuin minä mutta mieluusti hekin varmasti vastaavat kauttani. Osoitehan siis on tiiah3@gmail.com ja kaikki pienellä. Toivottavasti kaikki saatte tarvitsemaanne apua ja asioihin tulee selvyyttä! Tsemppiä!</span></p>]]></summary>
    <published>2017-08-19T15:57:26+03:00</published>
    <updated>2019-10-27T09:20:24+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/lue/2017/08/myosiittitarina"/>
    <id>https://myostinker.vuodatus.net/lue/2017/08/myosiittitarina</id>
    <author>
      <name>MyosTinker</name>
      <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Hökellä menemään vaan!]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p><img alt="Smaik115072208520.jpg" height="905" src="http://vuodatus.net/media/cache/normal/blog_content_image/normal/55fe438cb596dcbf308b456e/Smaik115072208520.jpg" style="width:297px;height:425px;" width="637" /></p>

<p>Kiitos serkkuseni. Minähän hökellän. Sen taidon hallitsen parhaiten. Ei liian suunnitelmallista, mutta ei ihan pelkkää ex temporeakaan. Sopivasti molempia. Hökeltäjä minä varmaan olen aina ollut. Asiat eivät ole ihan menneet, kuten Strömsöössä, mutta tavalla tai toisella järjestyneet kuitenkin.</p>

<p>Tällä hetkellä nautin täysin siemauksin työstäni. Ikinä ei mielessäni edes vilahtanut vaihtoehto, että työskentelen koulumaailmassa, mutta niinpä vain teen. Kolmas vuosi jo menossa ja vieläkin ihmettelen sitä, että minä aivan oikeasti kelpaan töihin. Minusta on työntekijäksi ja mielestäni olen hyvä työssäni. Samanlaista palautetta olen saanut työtovereiltakin ja se jos mikä lämmittää mieltä. Tosin positiiviseen palautteeseen on ollut vaikea suhtautua, kun on vuosikausia saanut kuulla, kuinka teen kaiken väärin tai että minusta ei ole mihinkään, niin yhtäkkiä teenkin kaiken oikein ja minusta on johonkin. Eräs ystäväni sanoikin osuvasti, että huomaatko nyt, kuinka valheellisessa ympäristössä olet elänyt?</p>

<p>Elämäni on muuttunut paljon, erityisesti sosiaalisella puolella. Uusia ihmisiä on ilmestynyt ympärilleni jo työnkin puolesta ja osa vanhoistakin tutuista on löytänyt tiensä takaisin. Kuinka suuresti nautinkaan siitä yksinkertaisesta asiasta, että ihmisten kanssa voi keskustella, vain saadakseen uusia näkökulmia eri asioihin. Aiemmin keskustelut olivat sitä, että oli olemassa oikea ja väärä ajatustapa. Minun tapani ajatella asioita oli aina se väärä. Toimintatavoista puhumattakaan, mutta se on jo kokonaan toinen juttu.</p>

<p>Status: Lihastauti rauhallinen, kortisonia hitaasti vähentelen. Nivelet oireilee keräämällä nestettä. Polvi on edelleen matkassa mukana. Mieli korkealla :-)</p>]]></summary>
    <published>2015-09-20T08:29:00+03:00</published>
    <updated>2019-10-27T09:20:27+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/lue/2015/09/hokella-menemaan-vaan"/>
    <id>https://myostinker.vuodatus.net/lue/2015/09/hokella-menemaan-vaan</id>
    <author>
      <name>MyosTinker</name>
      <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Parantunut hoidosta huolimatta]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Tai sen ansiosta. Kukaan ei tiedä, kummasta on kyse. Tämän voisi myös otsikoida ”Vuosi elämästäni”. Sanat eivät riitä kuvaamaan, kuinka rankka se vuosi oli. Molemmat, sekä fyysinen, että psyykkinen puoli minusta venytettiin niin äärimmilleen, että katkeamispiste saavutti lähestulkoon lakipisteen. Fyysisesti selvisin, psyykkistä puolta työstän edelleen.</p>

<p>Kaikki alkoi viattomasti, niin kuin katastrofeilla on tapana tehdä. Minusta kun on kyse, niin oireilu oli hyvinkin tavallista ja tuttua ennestään. Polvi turposi ja siihen kerääntyi nestettä, jota välillä poistettiin ja pistettiin kortisonia. Kerran lääkäri sitten pisti nesteen tutkittavaksi. Ilman sen kummempaa syytä. Myöhemmin sain puhelinsoiton, että nesteestä oli löytynyt mykobakteeri. Kyseessä on saman tyypin bakteeri, joka aiheuttaa tuberkuloosia. Hyvin pian sain varmistuspuhelun, että kyseessä ei ollut kuitenkaan tuberkuloosi, mikä oli suuri helpotus, koska se olisi tarkoittanut eristystä ja edessä olevan Pariisin matkan peruuntumista. Sen sijaan kyseessä oli todella harvinainen mycobacterium simiae. Mistä sen sain? Kaikki on mahdollista. Saatoin saada sen maasta, merestä, ihan mistä vaan. Sekään ei selviä koskaan.</p>

<p>Polvi oli yllättävän vähän kipeä, mutta se turposi (jalan sisäpuolelta) aina vain enemmän ja enemmän, kunnes se oli tuplasti isompi kuin toinen polvi. Se vaikeutti jo kävelemistäkin. Aloitettiin melkoinen hevoskuuri antibiootteja. Kirjaimellisesti. Suurin osa antibiooteista oli lääkäreillekin outoja ja minun piti sitten kiskoa niitä oikein olan takaa. Neljää eri sorttia joka päivä ja lisäksi vielä yksi, joka laitettiin suonensisäisesti. Eli viisi hevoskuuria yhtä aikaa. Kroppa oli lujilla. Antibiootteja vaihdeltiin allergisten reaktioiden vuoksi. Samalla ne tekivät minusta todella sairaan. Olin jatkuvasti huonovointinen ja oksentelin. Joku lääke romahdutti hemoglobiinin 58:aan ja se tiesi sairaalareissua. Omat ajatukseni eivät kulkeneet silloin kovin kirkkaasti, joten en tajunnut minkään olevan enempää vialla. Tasapainoni heitteli ja olin kirjaimellisesti valkoinen kuin lakana ja ihmettelin, kun en jaksa kävellä paria porrasta. Siitä selvittiin veridopingilla ja lääkkeen vaihdolla. Hoitajat naureskelevat minulle vieläkin, kun tuossa tilanteessa totesin, etten jää sairaalaan vaan menen takaisin töihin. Hoitajat eivät antaneet minun kävellä enää askeltakaan.</p>

<p>Hoitoruljanssin alettua olin kaksi viikkoa yli 39:n asteen kuumeessa, jota mikään lääke ei onnistunut laskemaan yhtään, edes hetkeksi. Siinä vaiheessa kroppani antoi periksi. Se ei kestänyt enempää. Tuli flimmeri, sydämen rytmihäiriö. Se ei tehnyt ollenkaan kipeää, mutta oli todella inhottavan tuntuista, kun sydän löi väärään tahtiin. Onneksi lääkitys auttoi ja rytmi kääntyi parin päivän päästä normaaliksi ihan itsekseen ja pysyi siinä. Sähköistä rytminsiirtoa ei tarvittu. *syvä huokaus*</p>

<p>Polvi operoitiin leikkaussalissa kolme kertaa viikon aikana. Tulehtunutta kudosta ja nestettä poistettiin. Kuume jäi leikkauspöydälle. Erilaiset kammot tuli tilalle. Koko rumba ajoittui vielä juuri joulun alle, joten jouduin jännäämään pääsenkö jouluksi kotiin. Pääsin. Viime tipassa ja tosi heikossa kunnossa.</p>

<p>Voimat alkoivat palautumaan, kun kuume ei enää verottanut niitä ja leikkauksetkin vaikuttivat positiivisesti tilanteeseen. Kuukauden poissaolon jälkeen pääsin takaisin töihinkin, mutta pahin shokki oli vasta tulossa. Olin jatkuvassa puhelinseurannassa ja minulle soitti sitten aivan uppo-outo lääkäri, joka kysyi suoraan, joko jalan amputoinnista oli tehty päätös? Siis mistä? Olin aivan äimän käkenä. En tajunnut yhtään, mistä lääkäri oikein puhui. Kävi sitten ilmi, että polven amputointia oli lääkäreiden keskuudessa mietitty varteenotettavana vaihtoehtona jo hoidon aloittamisen alkuvaiheessa. Kukaan ei vain puhunut minulle mitään asiasta. Ainakaan vielä silloin. Seuraava kontrollikäynti oli täysi katastrofi. Leikkauksien näytteet oli tutkittu ja niistä löytyi toinenkin mykobakteeri. Vielä harvinaisempi kuin ensimmäinen ja niin monimutkainen nimi, että tuntui, etten osaa edes lukea sitä. Bakteerit olivat vastustuskykyisiä antibiooteille, joten ne kaikki lopetettiin. Nyt minua hoitava lääkäri alkoi puhumaan amputaatiosta. Sanoi tosin sen olevan äärimmäinen keino, mikäli bakteeri leviäisi verenkiertoon. En suostunut keskustelemaan asiasta ollenkaan. En suostunut edes ajattelemaan sitä vaihtoehtoa. Mieleni teki täydellisen blokin siinä kohtaa. EI, EI, EI ja vielä kerran EI.</p>

<p>Seuraavaksi polveni tutki ortopedi, joka oli sitä mieltä, että nivelen puhdistusleikkaus riittää aluksi. Amputaatiosta ei kannata puhua vielä tässä vaiheessa. Heinäkuussa 2014 polven nivel puhdistettiin tähystysleikkauksessa. Kun sen operaation näytteiden tutkimustulokset aikanaan tulivat, niistä ei löytynyt mykobakteeria lainkaan. En tiedä minne  ne katosivat? Koteloituivatko ne vai katosivatko ihan oikeasti?</p>

<p>Koko tämä järkyttävä prosessi kesti yli vuoden, mutta nyt polvellani on terveen paperit ja mikä tärkeintä, se on minun ikioma polveni. Taisteluarvet jäi. Polveni on ruma. Siinä on melkoinen kraateri leikkauksien jäljiltä. Ihonsiirto onnistui vain osittain. Voisin mennä plastiikkakirurgille, mutta leikkauksen riskit eivät ole sen arvoisia. Minä voin elää ruman polveni kanssa. Se on kuitenkin omani, mikä on tärkeintä. Polvi ei myöskään toimi, kuten terve polvi, mutta pystyn kävelemään ja liikkumaan. Muulla ei ole väliä. Muitakin jälkiä jäi. Antibiootin sivuvaikutuksena tuli hermovaurio molempiin jalkoihin, mikä jäi pysyväksi. Eniten se vaivaa varpaissa. Kuljen villasukissa koko ajan. Nukunkin villasukat jalassa. Palelemisen lisäksi varpaita kihelmöi jännästi. En osaa sitä paremmin kuvailla. Välillä enemmän, välillä vähemmän, mutta aina se on läsnä kumminkin. Välillä saattaa iskeä kova särky. Jostain syystä tuntohäiriöitä on molemmissa jaloissa myös polvesta alaspäin. Lähinnä ihon pintakerros. En tiedä mistä se johtuu ja miksi se on molemmissa jaloissa?</p>

<p>Jälkikäteen ajatellen, olisin tarvinnut psyykkistä apua ja tukea koko episodin ajan, ihan alusta lähtien. Siinä tuli liikaa vakavia asioita sulateltavaksi ja käsiteltäväksi. Bakteeri oli niin harvinainen ja sen takia mielenkiintoinen, että minut ihmisenä unohdettiin kokonaan. Omasta jääräpäisyydestäni olen kiitollinen. Uskalsin kyseenalaistaa lääkäreiden päätöksen amputoida jalkani.</p>

<p>Tämä oli jo liian läheltä piti-tilanne. Tästä on ollut vaikea puhua. Jopa kirjoittaminenkin on tuntunut vaikealta. Miten tämän kaiken voi pukea sanoiksi? En halua vähätellä kokemustani, enkä halua suurennellakaan sitä. Psyyke hajosi jollain tasolla. Näen vieläkin välillä painajaisia, joissa raahaan jalkaani perässäni, enkä pääse eteenpäin. Enää en kestä nähdä verta ja erilaisia toimenpiteitä senkään vertaa kuin aiemmin. Kipua kestän huonommin. Kammoan lääkäreitä ja siirrän aikoja eteenpäin. Labrakäyntejä jätän väliin.</p>

<p>Lääketieteelle olen varmasti antanut paljon. Montakohan artikkelia minustakin on kirjoitettu? Minua taitaa tällä hetkellä auttaa parhaiten aika. Vuosi on mennyt asiaa pään sisällä työstäessä ja se jatkuu. Sama koskee syntyneiden pelkotilojen kanssa. Jos jotain positiivista nyt yrittää tästä kaikesta etsiä niin lihastauti oli kiltisti rauhallinen koko polviepisodin ajan ja jatkaa edelleen sillä linjalla. Voin vähentää kortisonia ja uskon, että pääsen vielä siitäkin myrkystä eroon. Aikuisten oikeesti!</p>]]></summary>
    <published>2015-08-15T22:53:00+03:00</published>
    <updated>2019-10-27T09:20:29+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/lue/2015/08/parantunut-hoidosta-huolimatta"/>
    <id>https://myostinker.vuodatus.net/lue/2015/08/parantunut-hoidosta-huolimatta</id>
    <author>
      <name>MyosTinker</name>
      <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Mustamaalausta]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p style="margin:0cm 0cm 10pt;"><font color="#000000" face="Calibri" size="3">Miltä tuntuu, kun maineesi mustataan selkäsi takana? Se tuntuu aivan käsittämättömältä, varsinkin jos olet aivan tavallinen kadun tallaaja, etkä mikään julkisuuden henkilö. Se tuntuu tosi pahalta. Pitkään. Siihen ei riitä pari päivää vihaisena tai masentuneena. Ei lähimainkaan.</font></p>

<p style="margin:0cm 0cm 10pt;"><font color="#000000" face="Calibri" size="3">Samalla jo paljastinkin, että minulle on tehty näin. Osan sanoista ja teoista olen tiennyt. Osa paljastui vasta nyt. Kuinka paljon on vielä paljastumatta? Siihen ajatukseen olen jämähtänyt. Luulin, että kaikki, mitä voi tehdä, jotta jollekin saadaan harmia tai isompia ongelmia aikaan, on jo tehty. Jälleen kerran olin väärässä.</font></p>

<p style="margin:0cm 0cm 10pt;"><font color="#000000" face="Calibri" size="3">Pahinta kaikessa on, että olisin voinut puuttua asiaan, jos olisin saanut tietää siitä ajoissa. Nyt kaikki vaivalla rakentamani orastava usko ja luottamus ihmisiin mureni uudestaan. Mihin tai keneen tässä oikeasti uskaltaa luottaa? Kaikki on alettava taas alusta. Kieltämättä alan jo itsekin epäillä voimiani ja motivaatiotani. Kannattaako edes yrittää? Joku tulee ja särkee kaiken kuitenkin. Ihan kuin pienenä hiekkalaatikolla, kun olit saanut hienon hiekkakakun aikaiseksi, joku tuli ja rikkoi sen. </font></p>

<p style="margin:0cm 0cm 10pt;"><font color="#000000" face="Calibri" size="3">Päästäänkö me oikeastaan koskaan pois sieltä hiekkalaatikolta?</font></p>]]></summary>
    <published>2015-04-29T18:43:00+03:00</published>
    <updated>2019-10-27T09:20:31+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/lue/2015/04/mustamaalausta"/>
    <id>https://myostinker.vuodatus.net/lue/2015/04/mustamaalausta</id>
    <author>
      <name>MyosTinker</name>
      <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Comeback]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p><span style="color:rgb(255,0,0);"><em>Tinkerbell is alive and breathing. I have been thinking about writing here for a very long time and now it´s time to take action. </em></span></p>

<p><span style="color:rgb(255,0,0);"><em>Some of you already know, that I have had a lot of different things to deal with during this "silent period". Some of them have been so overwhelming that it´s been almost too much to bear. You could say that the rollercoaster made some twisted turns and there were no way to be prepared for them. I will probably tell about them later. I´m still processing many things in my head. The most important thing is that I am alive and I have both of my legs. I have a job and I love working there. For me, it is a luxury I thought I would never have again. My kids are growing and they are doing fine.</em></span></p>

<p><span style="color:rgb(255,0,0);"><em>Life is giving me a little smile :-)</em></span></p>]]></summary>
    <published>2015-03-15T08:32:00+02:00</published>
    <updated>2019-10-27T09:20:33+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://myostinker.vuodatus.net/lue/2015/03/comeback"/>
    <id>https://myostinker.vuodatus.net/lue/2015/03/comeback</id>
    <author>
      <name>MyosTinker</name>
      <uri>https://myostinker.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
</feed>
